Qui sommes-nous ?
EndoFrance, association française de lutte contre l'endométriose
Soutenir - Informer - Agir
EndoFrance est agréée par le ministère de la Santé depuis septembre 2018 et par le ministère de l’Education nationale depuis janvier 2024. Depuis plus de 20 ans, elle soutient, informe les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage, mène des actions de sensibilisation et agit avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins et réduire le délai diagnostique. EndoFrance finance aussi la recherche médicale sur l’endométriose.
Grâce à l’aide de son Conseil scientifique pluridisciplinaire composé de médecins spécialistes et de professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de l’endométriose, l’association diffuse une information validée scientifiquement auprès du public. Elle organise plusieurs centaines d’événements d’information et de sensibilisation chaque année. EndoFrance agit depuis 2005 auprès des pouvoirs publics pour l’amélioration du parcours de soins des personnes atteintes d’endométriose. L’association a rédigé le chapitre des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose HAS / CNGOF 2017/2018) qui porte sur l’information à délivrer aux patientes. En 2016, EndoFrance a coconstruit le tout 1er programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) spécifique à l’endométriose avec le CHU de Montpellier.
L’actrice et autrice Laëtitia Milot est sa marraine. Grâce à elle, en 2016 et 2021, deux spots de sensibilisation à l’endométriose ont été diffusés sur plusieurs chaines TV dont TF1 et France 5. Grâce à elle également, et à ses généreux donateurs, depuis 2016, EndoFrance a versé plus de 440 000 € à des équipes médicales œuvrant pour la recherche clinique et fondamentale dédiée à l’endométriose.
Depuis février 2019, le rugbyman Thomas Ramos, champion de France et Champion d’Europe avec le Stade Toulousain, est le parrain d’EndoFrance et porte la voix des conjoint(e)s impliqués dans cette maladie de couple.
Au 31/12/2023 l’association compte 3043 adhérents et est animée par plus de 120 bénévoles. EndoFrance accueille une bénévole sourde qui signe en Langue des signes française (LSF).
EndoFrance a publié deux livres :
« Idées reçues sur l’endométriose » avec le soutien d’experts de la maladie et co dirigé avec le Professeur Charles Chapron (édition le Cavalier bleu – février 2018 et édition revue et augmentée en février 2022).
« L’endométriose de Clara – comprendre la maladie pour les 15-25 ans », roman graphique illustré par MaY fait des Gribouillis, édité chez DunodGraphic en février 2022.
EndoFrance est une association loi 1901 reconnue d’intérêt général.
Le 28 septembre 2023,
Le ministère de la Santé et de la Prévention a renouvelé l'Agrément national des associations des usagers du système de santé de l'association EndoFrance (publication au JO le 3 octobre 2023)
Depuis le 08 janvier 2024, EndoFrance est agréée par le ministère de l'Education nationale.
Laetitia Milot marraine D'Endofrance
Grâce à elle, en 2016 le tout 1er spot de sensibilisation à l’endométriose a été diffusé sur plusieurs chaines TV dont TF1 pendant 1 semaine. En juillet 2021, un nouveau spot a été diffusé sur TMC et France 5.
Enfin, dans le but de faire de la prévention auprès de la jeune génération, Laëtitia Milot a réalisé un spot avec des lycéens en mars 2022. Il a été diffusé à l’occasion de la journée mondiale contre l’endométriose.
EndoFrance a co financé des projets de recherche
dédiés à l’endométriose à hauteur de plus de :
Et ce Grâce à sa marraine et à ses généreux donateurs .
EndoFrance ne reçoit pas de fonds venant de laboratoires pharmaceutiques ou médicaux. Ses ressources sont issues des cotisations de ses membres – 23 € à l’année – et des dons de particuliers et d’entreprise (mutuelles, comités d’entreprises, associations culturelles et diverses, transports de voyageur,…).
EndoFrance ne perçoit pas d’argent des médecins.
Thomas ramos parrain d'endofrance
Depuis février 2019, le joueur de Rugby Thomas Ramos est le parrain d’EndoFrance.
Il porte la voix des conjoint.e.s car l’endométriose est une maladie qui se vit à deux, une maladie de couple. Trouver sa place, aider, ne plus se sentir impuissant, c’est ce dont témoigne Thomas Ramos.
Endofrance en chiffres
*chiffres au 31 décembre 2023
Soutenir. informer. agir
Depuis sa création en 2001, l’association EndoFrance milite pour « faire sortir la maladie de l’ombre ». C’est désormais chose faite : les médias parlent de plus en plus de l’endométriose ; des personnalités comme Laëtitia Milot, notre marraine, évoquent publiquement leur maladie ; les congrès médicaux dédiés se font plus nombreux.
EndoFrance multiplie, en région, les actions de soutien et d’informations à destination du grand public et des patientes (rencontres amicales, tables rondes et conférences). C’est pourquoi, EndoFrance choisit de changer son slogan pour marquer sa position, confirmer son engagement. Depuis janvier 2016 notre slogan est devenu : Soutenir, Informer et Agir.
EndoFrance est une association de patientes. Le contenu de ce site s’adresse aux personnes atteintes d’endométriose et à leur entourage, au grand public et à toute personne souhaitant obtenir des informations générales sur la maladie.
Les informations médicales ont été validées par les membres du comité scientifique d’EndoFrance. Elles ne peuvent néanmoins se substituer à une consultation individuelle avec un médecin.
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