EndoFrance soutient deux projets de recherche clinique : STORM à Rouen et ENDOCAP au CHI de Poissy.
STORM est une étude monocentrique menée par le CHU Rouen (1er centre labellisé « centre de référence dédié à l’endométriose ») plutôt classique. Il s’agit d’un essai randomisé sur 2 bras, comparant le taux de complications après une chirurgie digestive et vaginale avec et sans stomie temporaire.
La réalisation d’une stomie semble réduire la fréquence et la gravité des complications post-opératoires au prix d’une nouvelle opération sous anesthésie générale et de contraintes esthétiques, professionnelles et sociales indiscutables. Par manque de preuves dans la littérature et de consensus, il est important de vérifier dans le cadre d’un essai randomisé si la réalisation d’une stomie a un intérêt réel, qui devrait être mis en balance avec les contraintes liées à sa réalisation, même temporaire.
La loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, définit le handicap comme une « limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. » Pourtant l’endométriose, qui génère bien souvent de fortes douleurs, qui impacte sur la vie intime, sociale et professionnelle, qui diminue la qualité de vie des femmes atteintes, n’est actuellement pas reconnue comme source de handicap.
Mesurer le degré de handicap des femmes souffrant d’endométriose pourrait contribuer à une meilleure reconnaissance de la maladie en tant que phénomène ayant des conséquences sur le travail et la vie intime des femmes. Par ailleurs, le développement de connaissances précises sur le handicap lié à cette maladie pourrait permettre de développer des programmes de prise en charge non médicale telle que l’accompagnement, le partage d’expérience et l’éducation thérapeutique (ce qu’EndoFrance tente de faire depuis 15 ans sans autre revenu que ses propres adhésions).
