Le diagnostic de l’endométriose
Comment diagnostiquer l’endométriose
ou l'adenomyose ?
Quel professionnel de santé peut poser le diagnostic ?
L’interrogatoire de la patiente, quand il est bien mené, par les médecins généralistes, gynéocologues ou sages-femmes, doit pouvoir orienter le diagnostic : questions sur le type de douleur, son intensité, sa fréquence, sa durée et ce qui la soulage. On doit également vous questionner sur les troubles associés : douleurs pendant les rapports sexuels, troubles digestifs, urinaires, saignements anarchiques, douleurs à la marche…
Ces examens doivent bien sûr etre réalisés dans le respect des patient.e.s et de leur intimité, avec une information préalable sur la nécessité de ces gestes techniques et sur leur caractère parfois douloureux compte tenu de l’endometriose. Ils seront pratiqués après avoir obtenu le consentement de la personne. Ils peuvent être stoppés si la douleur est trop importante et si la personne le demande.
Selon les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS), l’échographie pelvienne est l’examen de 1e intention pour le diagnostic de l’endométriose. En 2e intention, c’est l’IRM qui est proposée. Ces examens d’imagerie doivent être réalisés par des radiologues qui sont formés à l’endométriose.
Ci-dessous, vous trouverez des informations sur la réalisation de ces examens.
Découvrez en bas de cette page les outils d’aide au diagnostic qui bénéficient d’un socle scientifique validé et dont les travaux de recherche ont fait l’objet de publications fiables.
Le diagnostic de l’endométriose est complexe car la maladie revêt des formes variées.
Il n'y a pas "une" mais "des" endometrioses
Les examens radiologiques
pour le diagnostic de l’endométriose
Echographie pelvienne /Echographie endo vaginale L'examen de première intention
C’est l’examen de première intention recommandé par la Haute autorité de santé (HAS). C’est un examen radiologique, utilisant les ultrasons, qui permet de visualiser les organes internes. Pour plus de précisions et pour visualiser le col de l’utérus, on pratique une échographie endo-vaginale ou endo-pelvienne par l’introduction d’une sonde dans le vagin. Cet examen, habituellement indolore, est surtout utile pour déceler la présence de kystes ovariens. Les autres lésions peuvent malheureusement passer inaperçues.
A noter : pour être efficace, cet examen devra être effectué par un radiologue formé à l’endométriose. Contactez les bénévoles EndoFrance ou les filières de soins régionales pour avoir une orientation vers un spécialiste.
L’échographie endovaginale ne sera pas pratiqué chez les jeunes personnes vierges.
IRM
C’est l’examen de 2e intention recommandé par la Haute autorité de santé (HAS). Cet examen utilise une technique d’imagerie par résonnance magnétique permettant d’obtenir des vues en 2D ou 3D. Cet examen offre une observation précise des tissus « mous », tels que les organes internes. Dans le cas d’une endométriose, l’IRM permet de détecter des kystes, des nodules ou des lésions d’endométriose profonde. Elle est utilisée en complément d’une échographie endo-vaginale pour révéler d’autres atteintes. Notamment lorsqu’un kyste d’endométriose (endométriome) est vu à l’échographie, car dans 50 à 80 % des cas, une lésion d’endométriose profonde est associée au kyste.
A noter : l’IRM ne détecte pas l’endométriose superficielle ou péritonéale (qui reste en surface du péritoine, la membrane qui protège les organes dans le ventre). Mais cela ne veut pas dire qu’il n’y a pas d’endométriose ! Les lésions sont trop petites pour être visibles, mais les symptômes qu’elles induisent peuvent être très présents.
Cet examen doit lui aussi être réalisé dans un centre de radiologie spécialisé en recherche d’endométriose. Contactez les bénévoles EndoFrance ou les filières de soins régionales pour avoir une orientation vers un spécialiste.
Les examens complementaires qui peuvent être demandés dans le parcours de soins (une fois le diagnostic posé)
La liste présentée ci-dessous n’est pas exhaustive, votre médecin ou votre sage-femme pourra vous prescrire d’autres examens et vous orienter vers des experts si nécessaire.
Hystérographie ou Hystérosalpingographie
Examen radiologique de l’utérus et des trompes, utilisant les rayons X et effectué après l’introduction, via une petite sonde, d’un liquide opaque dans le col de l’utérus. L’hystérographie permet ainsi de rechercher les malformations utérines, les déformations de la cavité utérine par des adhérences ou la perméabilité des trompes. Cet examen, qui a un rôle important dans l’exploration d’une infertilité, n’est toutefois pas recommandé en première intention pour le diagnostic d’une endométriose mais trouve sa place dans le cadre du bilan de fertilité.
Echographie endorectale
Réalisation d’une échographie pelvienne à l’aide d’une sonde fine qui est introduite dans le rectum. Cet examen est réservé à l’exploration des lésions d’endométriose profonde qui pourraient concerner le rectum, jusqu’à 25 cm au dessus de l’anus. C’est donc un examen complémentaire à l’IRM demandé en fonction des symptômes et des résultats de l’IRM.
Coloscanner à l’air, coloscopie virtuelle, uroscanner
Examens par tomographie computérisée, qui réalisent une exploration fine de l’ensemble du rectum et du colon, respectivement des uretères, dans le cas de certaines formes sévères d’endométriose profondes. C’est aussi un examen complémentaire qui vient compléter l’IRM.
Les outils d'aide au diagnostic de l'endométriose
L'algorithme "Shiny Deva"
C’est un outil numérique d’aide à la décision innovant, développé pour le dépistage de l’endométriose à partir d’un auto-questionnaire de symptômes douloureux pelviens (ENDOL-4D). Les questions sont formulées en langage « naturel » car le questionnaire a été développé à partir des verbatims de patientes souffrant d’endométriose.
En répondant aux questions, vous aurez un score de probabilité d’être atteinte ou non d’endométriose.
Le questionnaire lui-même est une mesure rapportée par les patients (PRO = patient reported outcome), il ne nécessite pas d’intermédiaire médecin.
L’étude prospective incluant des patientes porteuses d’endométriose avec preuve histologique de la maladie et des témoins, non atteints, a montré la pertinence de cet algorithme pour l’identification des patientes à haut risque de cette maladie (spécificité de 98,0%, rapport de vraisemblance positive de 30,5)[4]. Son efficacité selon les standards de validation des études diagnostiques est prouvée.
De plus, l’utilisation de cet algorithme par les praticiens de première ligne (médecins généralistes, sages-femmes, gynécologues de villes) permettrait de trier les patientes nécessitant une IRM d’emblée afin de raccourcir les délais diagnostiques.
L’algorithme est accessible gratuitement en suivant le lien :
Retrouvez les références scientifiques de Shiny DEVA sur la page « applis endo et douleur »
L'application Luna For Health
LUNA est une application fondée sur une expertise médicale, qui propose avant tout un suivi quotidien pour aller vers un accompagnement thérapeutique individualisé afin d’orienter votre parcours de soins, recevoir des conseils et des alertes afin d’améliorer votre qualité de vie.
Les missions de LUNA :
Dépister l’endométriose : grâce à LunaEndoScore ®, le premier Dispositif Médical d’aide au dépistage de l’endométriose, validé scientifiquement et certifié CE, qui permet le calcul d’un score de risque pour déterminer la probabilité d’être atteinte d’endométriose, grâce à vos réponses à un questionnaire.
Identifier, mesurer et évaluer :
LUNA détermine votre profil de cycle menstruel, évalue et analyse vos douleurs, votre qualité de vie et votre sexualité grâce à des questionnaires scientifiquement validés et vous indique votre potentiel fertilité. Grâce à la mise à jour régulière de vos données, LUNA vous permet de suivre votre évolution en temps réel, pour anticiper les phases de déclin de votre bien-être et qualité de vie pour reproduire les actions qui les ont améliorés. C’est donc un accompagnement et des conseils personnalisés en fonction des données entrées.
Le + : LUNA Education :
LUNA propose des ressources et contenus pédagogiques validés scientifiquement :
- Un glossaire de plus de 250 définitions
- Des articles thématiques pour apprendre et mieux comprendre votre cycle menstruel, votre fertilité et votre endométriose
- Des réponses à vos questions sur les symptômes, les douleurs mais aussi votre santé et votre quotidien.
L’appli LUNA s’engage pour un cadre scientifiquement validé et la sécurité des données. LUNA est disponible sur Apple Store et Play Store, gratuitement, sans publicité, sans vente de données. Qualité de sécurité : hébergement HDS, Dispositifs Médicaux certifiés CE, norme ISO13485, cryptage.
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