Je fais partie de l'entourage d'une personne atteinte d'endométriose
Un membre de ma famille ou une personne proche de moi est concernée par l’endométriose, que puis-je faire pour l’aider ?
Accompagner une personne atteinte d’endométriose n’est pas simple ! L’endométriose est une maladie invisible et dont les douleurs restent abstraites pour celle ou celui qui ne la vit pas.
L’entourage se sent souvent impuissant face à la souffrance de l’autre. Dès lors comment l’aider ? Nous n’avons pas toutes les solutions mais voici quelques pistes pour montrer votre soutien.
Et comme un écho au slogan d’EndoFrance, l’entourage peut soutenir, (s’)informer et agir !
Si vous êtes parent d’une jeune personne atteinte, nous vous conseillons de lire notre page dédiée aux parents, juste après avoir consulté cette page dédiée à l’entourage afin d’avoir des conseils plus généralistes sur comment aider et accompagner votre enfant.
Soutenir
On ne peut pas faire grand-chose et on se sent bien impuissant encore une fois quand il y a une souffrance que l’on ne peut imaginer. Soutenir, c’est d’abord croire l’autre dans sa douleur et lui montrer :
- Lui apporter une bouillotte quand on perçoit que cela va moins bien
- Lui proposer les médicaments antalgiques
- Être à l’écoute et proposer de l’aide matérielle (cuisine, courses, ménage, …)
- Accompagner aux rendez-vous médicaux, quand cela est possible, ou demander des nouvelles suite aux rendez-vous.
Cela peut paraître peu de choses, mais cela montrera que vous êtes attentives, attentifs et que vous intéressez à cette maladie et que vous tenez à être présent.e autant que possible. Parce que leur douleur a souvent été banalisée, les personnes atteintes d’endométriose ont tendance à ne plus dire qu’elles souffrent beaucoup et minimisent leurs ressentis.
Exprimer ce que l’on ressent, mettre des mots sur son sentiment d’impuissance pour que l’autre ne pense pas « il ou elle s’en fiche complètement » est primordial. Parfois le repli est le seul moyen pour la compagne ou le compagnon de se protéger de ne pas souffrir. Le dire va rassurer la personne atteinte et éviter une surenchère de stress, de mal-être, de crainte d’être abandonnée. Exprimer sa peur n’est pas se montrer faible, au contraire, car vivre avec l’endométriose c’est comme inviter une 3e personne invisible au sein de sa vie.
S’informer
S’informer sur la maladie, essayer de comprendre ce qu’elle implique montrera à la personne proche de vous que vous comprenez ce qu’elle traverse, ou du moins que vous essayez. En tout cas cela montrera que vous n’êtes pas indifférent.e aux difficultés rencontrées.
Voici quelques ressources à explorer :
- Regarder notre vidéo qui explique ce qu’est l’endométriose en 2 minutes
- Lire le livre « Idées reçues sur l’endométriose « ou lire « L’endométriose de Clara ».
Nous vous invitons à parcourir la bibliographie du site EndoFrance.
Vous pouvez également, écrire aux bénévoles d’EndoFrance pour avoir des informations complémentaires suite aux rendez-vous, mieux comprendre la maladie ou ce qu’a dit la ou le gynécologue, comprendre les options thérapeutiques..
Agir
Combattre le sentiment d’impuissance par l’action est aussi un moyen de se sentir utile. On peut ainsi :
- Rassurer les autres membres de la famille sur ce que l’on a compris de la maladie et sur les options qui existent. Car des solutions existent pour vivre au mieux malgré l’endométriose.
- S’engager en proposant son aide à EndoFrance :
- Organiser une sensibilisation au sein de son entreprise, sur comment concilier vie professionnelle et endométriose, en contactant les bénévoles d’EndoFrance.
- Devenir adhérent.e pour soutenir l’association dans ses actions de sensibilisation.
- Participer aux événements organisés par EndoFrance avec son proche malade.
- Si je suis sportive ou sportif, porter un dossard « Je cours contre l’endométriose » ou « Je marche contre l’endométriose » que je commande gratuitement sur cette page. C’est une façon de sensibiliser aussi !
Prendre soin de soi aussi
Les bénévoles de l’association sont là aussi pour vous lire et accueillir en toute bienveillance vos doutes, vos craintes, vos questionnements. Nous aidons les personnes atteintes d’endométriose ET leur entourage.
Il faut savoir aussi se préserver des moments pour se ressourcer : aller boire un verre avec des amis, au ciné, etc. Ce n’est pas une fuite, c’est une bulle d’oxygène pour mieux accompagner après… et sur la durée.
Et parfois en tant qu’accompagnant.e, voir soi-même un psychologue est important et parfois salvateur. Malade ou accompagnant.e ne sont pas là pour recevoir de plein fouet la colère, les angoisses et le stress de l’autre.
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