Les applications endométriose et douleur
EndoFrance aide les équipes médicales et entrepreneuriales qui développent des applications et plateformes, si les projets sont conformes à l’éthique et au positionnement de l’association. L’aide peut prendre différentes formes :
- Recrutement de patientes « testeuses »
- Lancement de questionnaires de définition des besoins pour la co-construction des projets avec les patientes
- Qualification de données
- Mise à disposition de Patiente experte pour expliquer la maladie aux concepteurs
Les applications présentées ci-dessous vous apporteront une aide à différents niveaux :
- Aide au diagnostic de l’endométriose et diminution du délai diagnostique
- Optimisation du parcours de soins
- Suivi et coaching au quotidien : douleurs et qualité de vie
- Support d’aide à la recherche grâce à l’acquisition de données directement exploitables
Elles ont été mises au point en concertation avec des équipes médicales expertes dans l’endométriose et les patientes membres d’EndoFrance. Nous vous présentons les applis qui peuvent vous être utiles.
EndoFrance est intervenue pour chacune de ses applications pour porter la voix des patientes, mais n’intervient pas dans le développement ou la commercialisation de ces applications. Nous vous les présentons à titre informatif, car elles constituent un support aidant dans le quotidien avec l’endométriose.
Les sociétés qui les ont développées indiquent que la sécurisation des données de santé vous appartenant respectait les règles en vigueur.
Apaisia : une application "Coach" contre la douleur
APAISIA, une application coach contre la douleur
APAISIA est une application développée, par l’Institut ANALGESIA, dans une approche de gamification afin d’aider le patient douloureux chronique à :
- mieux gérer au quotidien la douleur et ses nombreux retentissements (sommeil, moral, stress, anxiété, sédentarité, isolement…) ;
- acquérir des connaissances par l’éducation thérapeutique ;
Le concept d’APAISIA est donc de rendre accessible à tous les patients douloureux chroniques, des soins habituellement proposés en centre de la douleur dans le cadre d’une prise en charge multidimensionnelle (éducation thérapeutique, exercices de psychologie positive, hypnose, respiration, relaxation, pleine conscience, remise en mouvement…), en les digitalisant au sein d’une application.
Plus de 200 activités sont ainsi répertoriées. En complément de l’application, un cahier d’exercices pratiques est proposé à chaque patient utilisateur.
Avec APAISIA, le patient accède à un univers métaphorique de fond marin (« ma Bulle »). A la fois apaisant et relaxant, cet univers animé est navigable à 360° et son contenu est évolutif.
Aujourd’hui, ce programme fait l’objet d’une expérimentation auprès de patients douloureux.
APAISIA, pourquoi ?
La douleur chronique touche plus de 10 millions de Français, atteints de pathologies différentes : arthrose, lombalgie, endométriose, cancer, fibromyalgie, maladies rares… La douleur impacte profondément le quotidien des patients : sommeil, moral, activité professionnelle… Parce que les traitements antalgiques sont insuffisants, tous ces patients restent dans l’attente de nouvelles solutions thérapeutiques.
L’Institut ANALGESIA (1e Fondation de recherche sur la douleur) est investi depuis plusieurs années dans le domaine de la e-santé, au-travers du programme eDOL qui est destiné aux patients suivis en centre de la douleur et à leur équipe médicale.
FOLLOW METRIOS : Le carnet de suivi de l'endométriose
FOLLOW METRIOS c’est l’assistant de poche qui aide la personne atteinte d’endométriose à prendre en main son parcours de soins. C’est un carnet de santé numérique qui lui permet de suivre ses symptômes entre chaque rendez-vous avec son médecin référent pour ensuite lui présenter une synthèse de son cycle menstruel, des douleurs, de la qualité de vie, de l’humeur, de la fatigue, de l’activité physique,…
L’application contient également des informations fiables sur la maladie et des conseils médicaux transmis par des experts. La patiente peut aussi organiser son parcours de soins en inscrivant ses traitements et ses rendez-vous médicaux directement sur l’application.
Les informations sont enregistrées sur un serveur de données de santé chez un hébergeur agréé par le Ministère de la Santé pour une disponibilité et une sécurité optimales.
LUNA : l’application d’aide au dépistage et d’accompagnement personnalisé de l’endométriose
Qui est LUNA ?
LUNA, veille sur vous, votre cycle menstruel et votre endométriose
LUNA s’adresse à vous si vous êtes en recherche de diagnostic et si vous souffrez d’endométriose.
LUNA est une application fondée sur une expertise médicale, qui propose avant tout un suivi quotidien pour aller vers un accompagnement thérapeutique individualisé afin d’orienter votre parcours de soins, recevoir des conseils et des alertes afin d’améliorer votre qualité de vie.
Les missions de LUNA :
Dépister l’endométriose : grâce à LunaEndoScore ®, le premier Dispositif Médical d’aide au dépistage de l’endométriose, validé scientifiquement et certifié CE, qui permet le calcul d’un score de risque pour déterminer la probabilité d’être atteinte d’endométriose, grâce à vos réponses à un questionnaire.
Identifier, mesurer et évaluer :
LUNA détermine votre profil de cycle menstruel, évalue et analyse vos douleurs, votre qualité de vie et votre sexualité grâce à des questionnaires scientifiquement validés et vous indique votre potentiel fertilité. Grâce à la mise à jour régulière de vos données, LUNA vous permet de suivre votre évolution en temps réel, pour anticiper les phases de déclin de votre bien-être et qualité de vie pour reproduire les actions qui les ont améliorés. C’est donc un accompagnement et des conseils personnalisés en fonction des données entrées.
Le + : LUNA Education :
LUNA propose des ressources et contenus pédagogiques validés scientifiquement :
- Un glossaire de plus de 250 définitions
- Des articles thématiques pour apprendre et mieux comprendre votre cycle menstruel, votre fertilité et votre endométriose
- Des réponses à vos questions sur les symptômes, les douleurs mais aussi votre santé et votre quotidienvou
L’appli LUNA s’engage pour un cadre scientifiquement validé et la sécurité des données. LUNA est disponible sur Apple Store et Play Store, gratuitement, sans publicité, sans vente de données. Qualité de sécurité : hébergement HDS, Dispositifs Médicaux certifiés CE, norme ISO13485, cryptage.
My S life : Reprenez le pouvoir sur votre santé intime et sexuelle
My S Life devient la 1ère application FemTech référencée dans le catalogue des services numériques Mon Espace de Santé au côté d’acteurs majeurs tels qu’Ameli, Doctolib, l’AP-HP Patients ou encore Santé.fr. Des services sélectionnés par l’Etat pour la qualité de leur contenu, leur transparence, leur accessibilité et leur éco-responsabilité. Ce référencement, validé par l’Assurance Maladie et le Ministère de la Santé et de la Prévention, atteste en effet de la qualité de notre application qui répond à plus de 150 critères d’interopérabilité, de sécurité et d’éthique définis dans la doctrine du numérique en santé portée par l’Agence du Numérique en Santé.
L’application vous permet gratuitement :
D’échanger en tout intimité avec d’autres femmes à travers les thématiques My S Life
Recevoir des informations exclusives sur vos sujets de santé sexuelle favoris
Rejoindre des groupes de paroles animés par des expert.e.s
Etre informés en exclusivité d’événements.
L’application My S Life est sécurisée et le contenu n’est accessible qu’à la communauté des utilisatrices. Pour que vous puissiez partager votre témoignage et poser vos questions en toute intimité !
Nabla : Une app médicale gratuite pour que les femmes soient comprises et écoutées
Des réponses et des conseils médicaux, concrets et adaptés à chacune.
Le 8 avril, Nabla a lancé son application mobile dont l’ambition est de devenir la référence médicale pour toutes les femmes qui se posent des questions sur leur santé et veulent être accompagnées par des médecins qui les comprennent. « Nous avons commencé par tester la version bêta de l’application avec une centaine de patients de tous horizons, puis nous avons interrogé 2200 femmes afin de comprendre leurs besoins. Le constat est sans appel : 2/3 des femmes aimeraient être plus écoutées ou mieux accompagnées lorsqu’il s’agit de leur santé », souligne le Dr Anne-Laure Rousseau, Directrice médicale de Nabla.
Nabla c’est l’application qui permet aux femmes de poser gratuitement toutes leurs questions aux meilleurs spécialistes et de consulter une large librairie de contenus, rédigés par des professionnels de santé de toutes les spécialités (gynécologues, médecins généralistes, sages-femmes, infirmières, nutritionnistes, kinésithérapeutes-ostéopathes). L’objectif : apporter des conseils médicaux concrets et adaptés à chacune.
Pour mieux comprendre leur santé, un journal leur permet d’enregistrer leurs symptômes, leurs documents de santé et leurs progrès pour trouver des solutions qui marchent !
Nabla, c’est aussi une communauté inclusive animée par des médecins bienveillants qui prône l’écoute, la solidarité et la parole libérée.
Prochainement, un service de téléconsultation innovant centré sur la personnalisation des soins
permettra aux patientes d’être prises en charge par les médecins partenaires bénéficiant ainsi d’un service médical sur-mesure. Une version premium devrait également voir le jour pour que les utilisatrices puissent bénéficier d’un accompagnement autour de programmes ciblés.
https://www.paulette-magazine.com/la-semaine-de-lendometriose-par-nabla-health/
Disponible sur google play et App Store.
No endo : National Observatory for ENDOdométriosis
No endo : National Observatory for ENDOdométriosis est une plateforme (et appli) développée par l’équipe du CHU de Clermont-Ferrand, No endo est un consortium réunissant en une base de données unique l’ensemble des grandes bases de données et cohortes de France : Cirendo, IFEMEndo Endoqua, Endora, EndoAlgobase … EndoFrance a co financé plusieurs de ces bases de données, outils de travail nécessaires à l’optimisation des pratiques et de la prise en charge de l’endométriose partout en France, mais aussi au développement de la recherche endométriose.
De ce consortium No endo, une application / plateforme a vu le jour.
Elle permet à la patiente de remplir avant sa consultation des questionnaires relatifs à ses antécédents médicaux et chirurgicaux, sur sa qualité de vie avec l’endométriose et à l’impact des symptômes sur les fonctions urinaires, digestives, sexuelles. Il est possible d’ajouter des comptes-rendus d’examens, de télécharger les images (IRM, échographie). Le médecin bénéficie d’une synthèse avant la consultation. Il pourra également préciser les données opératoires en cas de chirurgie.
Suite à la consultation, les comptes-rendus sont générés automatiquement et adressés au médecin traitant. Lorsque la patiente est incluse dans les cohortes, les données sont directement implémentées et exploitables (après accord de la patiente).
L’objectif final : faciliter la recherche clinique sur le plan national par la mise en commun des données patientes.
www.noendo.fr – application sur Google play / App store – gratuite – accessibles pour le moment aux patientes suivies sur Bordeaux et Clermont-Ferrand
Shiny Deva : un algorithme validé scientifiquement
L’algorithme shinyDEVA[2] est un outil numérique d’aide à la décision innovant, développé pour le dépistage de l’endométriose à partir d’un auto-questionnaire de symptômes douloureux pelviens (ENDOL-4D).
Les questions sont formulées en langage « naturel » car le questionnaire a été développé à partir des verbatims de patientes souffrant d’endométriose.
Le questionnaire lui-même est une mesure rapportée par les patients (PRO = patient reported outcome), il ne nécessite pas d’intermédiaire médecin.
L’étude prospective incluant des patientes porteuses d’endométriose avec preuve histologique de la maladie et des témoins, non atteints, a montré la pertinence de cet algorithme pour l’identification des patientes à haut risque de cette maladie (spécificité de 98,0%, rapport de vraisemblance positive de 30,5)[4]. Son efficacité selon les standards de validation des études diagnostiques est prouvée.
De plus, l’utilisation de cet algorithme par les praticiens de première ligne (médecins généralistes, sages-femmes, gynécologues de villes) permettrait de trier les patientes nécessitant une IRM d’emblée afin de raccourcir les délais diagnostiques.
L’algorithme est accessible gratuitement en suivant le lien :
Références
- Imagerie de La Femme Available online: https://www.has-sante.fr/jcms/pprd_2975238/en/imagerie-de-la-femme (accessed on 14 September 2021).
- Fauconnier, A. ShinyDEVA; https://arnaudfauconnier.shinyapps.io/shinyDEVA/
- U.S. Department of Health and Human Services FDA Center for Drug Evaluation and Research; U.S. Department of Health and Human Services FDA Center for Biologics Evaluation and Research; U.S. Department of Health and Human Services FDA Center for Devices and Radiological Health Guidance for Industry: Patient-Reported Outcome Measures: Use in Medical Product Development to Support Labeling Claims: Draft Guidance. Health Qual Life Outcomes 2006, 4, 79, doi:10.1186/1477-7525-4-79.
- Fauconnier, A.; Drioueche, H.; Huchon, C.; du Cheyron, J.; Candau, Y.; Panel, P.; Fritel, X. Early Identification of Women with Endometriosis: A Simple Patient-Completed Questionnaire Screening Tool Diagnostic Study. Fertility and Sterility 2021.
- Menakaya, U.; Reid, S.; Lu, C.; Gerges, B.; Infante, F.; Condous, G. Performance of Ultrasound-Based Endometriosis Staging System (UBESS) for Predicting Level of Complexity of Laparoscopic Surgery for Endometriosis. Ultrasound Obstet Gynecol 2016, 48, 786–795, doi:10.1002/uog.15858.
- HAS Recommandation HAS “Prise En Charge de l’endométriose – Démarche Diagnostique et Traitement Médical” 2017.
...Et en europe ?
*Le calendrier fertilité qui prend soin de votre santé
Disponible uniquement en anglais, pour le moment, l’application Lucy est développée par une équipe hongroise dans le cadre du projet FEMale (Finding endometriosis using machine learning). Ce projet est financé par l’Union européenne pour améliorer le diagnostic, la prévention et les soins.
Lucy utilise un algorithme développé sous la supervision de médecins spécialistes, et vous permet aussi de savoir si vous devriez consulter un gynécologue. L’algorithme peut aussi reconnaitre des maladies telles que :
- endometriose
- SOPK
- fibromes
- kystes ovariens
- diabètes
Lucy recueille des données pertinentes à partir de vos notes et crée un résumé qui peut aider votre médecin à évaluer votre état de santé plus précisément, lui permettant de prescrire un traitement plus précis si nécessaire.
Plus d’infos sur Lucy : https://hellolucy.app/en/ – en anglais pour le moment, traduction de l’appli en français à venir.
Plus d’infos sur FEMale Project : https://findingendometriosis.eu
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