Liens utiles
Nous avons sélectionné pour vous des sites web intéressants, qu’ils traitent directement de l’endométriose ou se consacrent à des sujets connexes (infertilité, douleur) ou plus généraux (médecine, gynécologie, adoption). Si vous connaissez d’autres adresses, n’hésitez pas à nous les transmettre.
Nous attirons votre attention sur le fait qu’EndoFrance ne saurait être tenue responsable des propos tenus sur ces différents sites. Nous vous communiquons leurs coordonnées à titre informatif.
Besoin d'un deuxième avis sur votre diagnostic ou prise en charge d'endométriose ?
Deuxieme avis
Deuxiemeavis.fr permet à des patients confrontés à des problèmes de santé complexes d’obtenir l’avis complémentaire d’un médecin spécialisé dans leur pathologie en moins de 7 jours. Sur l’endométriose, vous pouvez faire relire une IRM dont le résultat n’est pas concluant par des experts, ou discuter avec eux du bénéfice d’un traitement ou d’une chirurgie. Vous avez besoin de vos dernières IRM ou échographie et de vos ordonnances et comptes-rendus de consultation. Le Deuxieme avis représente un coût d’environ 150 € ; il est financé par un grand nombre de mutuelles. Si votre mutuelle n’est pas encore répertoriée, en indiquant que vous êtes une adhérente EndoFrance, votre deuxième avis sera gratuit !
Sites traitant d'informations gynécologiques générales et d'endométriose
L’Inserm
propose des dossiers d’information dont un est consacré à l’endométriose. Il a été réalisé avec la collaboration du Dr Daniel Vaiman, Unité de Génomique, épigénétique et physiopathologie de la reproduction – U1016 Inserm-UMR 8104 CNRS, Institut Cochin. Consulter le dossier ici EndoFrance y est citée !
De ce fait, EndoFrance est dans la base Inserm Associations et devient un contact privilégié des équipes de recherche Inserm qui souhaitent travailler sur cette pathologie. EndoFrance est aussi inscrite sur Orphanet – Inserm la plateforme des maladies rares et sur la base ScienSAs’, réseau d’expertise qui favorise la collaboration entre chercheurs nouvellement retraités et associations de malades.
Compare
En rejoignant cette cohorte et en devenant partenaire de ComPaRe, EndoFrance et d’autres associations de patientes ont développé des questionnaires dédiés à l’endométriose, afin de faire avancer la recherche. En s’inscrivant à cette cohorte, chaque patiente pourra participer et répondre à ces questionnaires. L’objectif ? étudier l’évolution de la maladie sur plusieurs années, la comprendre, identifier ses différentes formes et peut-être ses causes.
Rendez-vous sur le site pour vous inscrire
Règles Abondantes
Deux médecins, membres du Comité scientifique d’EndoFrance ont participé avec d’autres gynécologues, en tant que conseillers scientifiques, à la création du site internet : Règles Abondantes.fr
Parce que 1 femme sur 5 est concernée, il nous a semblé important de relayer cette information.Car parmi les causes possibles de règles abondantes, on peut retrouver l’endométriose et l’adénomyose plus particulièrement (mais ce ne sont pas les seules causes).
Trop de femmes voient leur vie affectée par leurs règles, trop de femmes n’osent pas en parler à leur médecin, trop de femmes ne connaissent pas les différentes options de traitement qui s’offrent à elles.
Vous y trouverez des informations et des témoignages.
Association Espoire
L’Association ESPOIRE, dont le Pr Bertrand Dousset, membre de notre Comité scientifique, est le Président, a pour missions de développer l’innovation, la recherche et l’enseignement en chirurgie digestive, et notamment la chirurgie digestive de l’endométriose pelvienne profonde. Vous trouverez sur ce site les formations mais également les études méciales réalisées. EndoFrance a participé dernièrement à un de leurs colloques sur le thème de la chirurgie de l’endométriose digestive.
CareVox
Le site collaboratif CareVox, dédié au domaines de la santé et du bien être, est un portail d’information et de partage qui a pour objectif de fédérer le grand public autour de la santé et du mieux-être. Il propose un dossier complet sur l’endométriose à l’occasion de la cinquième semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose. Interviews, vidéos, témoignages y sont disponibles.
Le guide Santé
Annuaire de référence des établissements de santé, professionnels de santé et du secteur social. Le Guide Santé permet de trouver rapidement un maximum d’informations sur les disciplines et activités ou faire des recherches par mot-clé à partir du moteur de recherche de la page d’accueil ou directement sur l’annuaire des médecins, l’annuaire des dentistes, l’annuaire des hôpitaux, des cliniques…
Sante.fr
Pour prendre des bonnes décisions sur sa propre santé ou celle de nos proches, il est important de savoir où trouver des informations fiables et à jour.
Pour cela Santé.fr indexe un large éventail de contenus produits par les acteurs publics de santé et par des partenaires à but non-lucratif afin de mettre à votre disposition les informations les plus pertinentes, solides et utiles pour vos recherches en santé.
Santé.fr est un projet porté par la délégation au Service Public d’Information en Santé au sein du Ministère des solidarités et de la santé en partenariat avec les agences régionales de santé, les agences et institutions publiques de santé.
Santé.fr indexe aujourd’hui près de 6 000 contenus éditoriaux, plus de 450 000 professionnels, établissements et services de santé, tous issus de sources publiques ou labellisées par la puissance publique.
PasseportSanté.net
PasseportSanté.net est un site Internet dédié à la promotion de la santé et à la prévention de la maladie. Il offre au grand public de l’information pratique et fiable et des solutions alliant judicieusement l’utilisation des médecines douces à la médecine classique. L’ensemble des contenus sont validés par des experts de la santé : journalistes scientifiques, universitaires et médecins. En plus d’être labellisé HONcode, Passeport santé.net a été élu meilleur site de l’année 2011 et 2012 en terme de contenus liés à la santé.
Observatoire de la sante
1er site dédié à la Santé qui relaie les actions de santé publique initiées par les hautes instances en la matière, www.observatoire-sante.fr présente avant tout une vocation pédagogique.
Décryptage des messages de santé publique, dossiers sur les sujets qui interrogent le plus les Français, mais aussi interventions de grands spécialistes et témoignages de patients: www.observatoire-sante.fr passe votre santé à la loupe !
Santé sur le net
Santé sur le Net est un site internet délivrant une information médicale de qualité, accessible au grand public.
100% du contenu est rédigé et vérifié par des professionnels de santé, et très régulièrement mis à jour.
Santé sur le net propose également un forum pour permettre aux patients d’échanger entre eux et une newsletter pour se tenir informé des actualités médicales.
Sites sur la douleur & autres pathologies
Ministère de l’emploi et de la solidarité – Le point sur : la douleur
Ce site Internet concernant la prise en charge de la douleur est réalisé sous l’égide de la Direction générale de la santé (DGS). Il s’adresse au grand public mais aussi aux professions de santé. Il contient des informations pédagogiques, des conseils pratiques, des adresses utiles.
Institut Analgesia
L’institut ANALGESIA est la 1ere fondation de recherche dédiée à l’innovation contre la douleur en France.Créé à Clermont-Ferrand en 2016, l’Institut s’appuie sur une expertise soin et recherche de plus de 20 ans sur la douleur chronique.
SCP : Association syndrôme de congestion pelvienne
Le syndrome de congestion pelvienne (SCP) est à l’origine de douleurs pelviennes de la femme. Il est causé par des varices du pelvis et des membres inférieurs diagnostiquées notamment par une échographie Doppler des régions concernées.
On estime que pour une femme sur dix consultant pour des douleurs pelviennes, 30% d’entre elles en seront atteintes.
Outre la douleur, le SCP peut également se traduire par des symptômes urinaires ou digestifs.
Les douleurs prédominent en fin de journée, rythmés ou non par les cycles menstruels. Elles peuvent également apparaître après les rapports sexuels. Cette maladie est encore sous diagnostiquée en raison de sa méconnaissance par les professionnels de santé. SCP France est une association de patientes engagée pour le diagnostic et la prise en charge de la maladie. Crée en avril 2021, elle s’engage à informer les femmes et à orienter les patientes dans leur parcours. Elle se donne également pour mission de faire connaître la maladie au près des professionnels de santé et futurs praticiens. Pour plus d’informations ou pour contacter l’association, rendez-vous sur notre site internetAss' OPK : Syndrôme des ovaires polykystiques
Créée en mai 2021, par deux patientes atteintes du Syndrome des Ovaires Polykystiques , l’association Asso’SOPK a pour but de mettre en lumière cette pathologie, qui touche 1 femme sur 7 mais qui reste encore bien méconnue !
L’association a pour objectif de mettre à disposition des informations et de mener des actions de sensibilisation tant auprès des patientes, qu’auprès des professionnels de santé.
L’errance médicale autour du SOPK est une réelle problématique. Nous souhaitons nous engager et participer à développer une meilleure reconnaissance de cette pathologie.
Nous désirons également pouvoir apporter un soutien pour les patientes atteintes de SOPK et pour leurs proches.
TDPM France : association sur le trouble Dysphorique Prémenstruel
L’association TDPM France est la première association nationale de patientes agissant et informant sur le sujet du Trouble Dysphorique Prémenstruel. Le Trouble Dysphorique Prémenstruel (TDPM) toucherait entre 3 et 5% des personnes menstruées. Étant méconnu en France, beaucoup de personnes ne sont pas diagnostiquées.
Association française de la cystite interstitielle
Responsable de douleurs invalidantes, la cystite interstitielle est une des pathologies qu’on peut retrouver chez les femmes atteintes d’endométriose. Découvrez sur le site de cette association les origines, les moyens de diagnostic et de traitement de la cystite interstitielle et des témoignages.
Fibromyalgie-France.org
Site officiel de Fibromyalgie France, association loi 1901, créée en 2001, agréée au niveau national par le Ministère de la Santé depuis mars 2007 et reconnue d’intérêt général.
Le site de la névralgie pudendale
Le nerf pudendal (situé dans une région profonde de la fesse) est une localisation possible de l’endométriose qui peut être à l’origine de douleurs très handicapantes. Ce site propose un descriptif complet de lapathologie, en abordant notamment ses symptômes, son diagnostic et sa prise en charge médicale.
APSSII : Association des patients souffrant du syyndrome de l'intestin irritable
L’APSSII apporte du soutien aux malades et à leurs proches, promeut la recherche sur ce syndrome, facilite l’accès à certains traitements (hypnose, méditation) et aide à la constitution de dossiers de handicap.
Sites sur l’infertilité
Les Enfants Kdos
L’association les Enfants Kdos regroupe des couples qui ont recours au don d’ovocyte ou de gamètes. Vous y trouverez de nombreuses informations sur le don ainsi qu’un forum de discussion.
Au féminin – Forum fertilité et stérilité
Un lieu de discussion très actif pour parler entre femmes de l’infertilité et échanger des informations. Les messages se suivent à une cadence incroyable. Une chose est sûre, vous n’y resterez pas longtemps seule sans réponse !
La passerelle
La passerelle est une page personnelle maintenue par un couple infertile. On y trouve des informations bien synthétisées sur les causes de stérilité et sur les pistes possibles pour y remédier. Mais surtout, on peut lire les dizaines de témoignages déposés ici depuis la création du site.
Le Collectif BAMP
Association de patients et ex-patients de l’AMP, de personnes infertiles, stériles ayant recours aux techniques d’AMP. Association de parents et futurs parents d’enfants nés via l’AMP et l’AMP don de gamètes.
Sites sur l’AMP (PMA)
l'assistance médicale à la procréation
Sites sur l’adoption
Adoption : c’est quoi cette question ?
Avec son blog Adoption : c’est quoi cette question ? Anne répond avec humour à toutes les questions, en partant de son expérience de maman adoptante et de journaliste.
Service public
Le site du service public propose plusieurs pages d’informations pratiques au sujet de l’adoption. Des réponses claires sur de nombreuses questions : comment adopter, congé d’adoption, allocation d’adoption.
Agence Française de l’Adoption (AFA)
Ce service diffuse de nombreuses informations sur l’adoption et tient à jour une série de fiches pratiques sur les pays d’origine, pour les adoptions à l’étranger
EFA
Le site de la fédération Enfance et familles d’adoption : des associations dans toutes la France qui regroupent plus de 10.000 familles adoptives adhérentes.
Ressources sur l’endométriose en anglais
Do you need information about endometriosis in English ? Visit :
Endometriosis.org
Endometriosis.org est la plate-forme mondiale qui relie toutes les parties prenantes dans l’endométriose.
Ressources autres
Handi-assur
Emprunter malgré un problème de santé, c’est possible ! Le courtier Handi-assur vous aide.
Vos soucis de santé vous empêchent de vous assurer correctement pour finaliser un emprunt ? On vous surprime ? On vous refuse des garanties exigées par la banque ? Vous êtes ici chez un spécialiste du courtage d’assurance de risques aggravés. Notre métier depuis près de vingt ans : définir le meilleur rapport possible prix / garanties pour le compte de l’emprunteur avec risque aggravé de santé.
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