Soulager les douleurs d'endométriose
L'objectif des traitements allopathiques et des techniques complementaires
Votre médecin doit gérer vos symptômes. Cela signifie qu’il doit vous proposer les possibilités qui vous soulageront ou répondront à votre besoin : antalgiques, traitements hormonaux, médecine complémentaire, Assistance médicale à la procréation (AMP plus connue sous l’abréviation PMA) ou chirurgie. Chaque endométriose est unique et chaque proposition thérapeutique se fait en fonction du parcours de la personne atteinte. L’objectif d’EndoFrance est de vous donner une information éclairée, mais c’est dans le dialogue avec votre médecin que vous trouverez vos solutions.
Le traitement antalgique pour soulager les douleurs d'endométriose
Si vous souffrez beaucoup, il ne faut pas laisser la douleur s’installer et se chroniciser. Une douleur chronique sera plus difficile à stopper. Des antalgiques peuvent vous aider. Il existe différents paliers à tester avec votre médecin : anti-inflammatoires, opiacés, morphiniques.
Pour les douleurs neuropathiques, la douleur des nerfs qui se caractérise souvent par une sensation de brûlure, des traitements spécifiques existent, souvent proposés par les médecins de la douleur (algologues) des Centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD). Il s’agit très souvent de médicaments anti-épileptique ou anti-dépresseurs qui « neutralisent » la zone du cerveau qui est censée recevoir le message douloureux. La morphine n’a pas d’effet sur les douleurs neuropathiques. Outre ces médicaments spécifiques, le CETD peut proposer un suivi en acupuncture, auto hypnose, psychologique, pour vous aider à traverser ces difficultés. L’accès nécessite une lettre de votre médecin traitant ou gynécologue, parfois du chirurgien. Les délais d’accès sont malheureusement très longs.
L'objectif du traitement hormonal dans l'endométriose
Son objectif est double : potentiellement limiter la progression de l’endométriose et diminuer la douleur à terme. A chaque cycle, les lésions d’endométriose présentes dans l’abdomen réagissent elles aussi à l’influence hormonale et saignent. Cela créé de l’inflammation, des douleurs, des adhérences et peut abîmer les organes. Le traitement hormonal va bloquer le cycle par la mise en aménorrhée (absence de règles, mais cela ne signifie pas être en ménopause artificielle) pour éviter aux lésions de saigner et de se développer. Quand le traitement hormonal agit, les lésions s’assèchent et se stabilisent, diminuant l’inflammation et la douleur. Ce traitement consiste dans la majorité des cas à prendre une pilule en continu. Le plus difficile est de trouver la balance bénéfices/risques acceptable pour chaque personne : le moins d’effets secondaires et la meilleure action sur les symptômes et les douleurs. Il existe différentes pilules, différents dosages. Tout cela est à discuter avec le médecin. A noter : un traitement s’essaie au minimum sur 3 à 4 mois avant de pouvoir dire s’il est efficace ou non.
Le traitement chirurgical en dernier recours contre les douleurs d'endométriose
Selon les recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose publiées en 2018 par la Haute autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF), la chirurgie n’intervient qu’en dernière intention, quand toutes les options thérapeutiques ont été testées. Face à un échec des traitements, une douleur persistante qui amoindrit la qualité de vie, la solution est parfois chirurgicale, à condition qu’elle soit réalisée par un expert et qu’elle soit la plus complète possible.
Les médecins recommandent souvent un traitement après l’opération pour permettre une cicatrisation plus douce, sans rajouter de possibles douleurs liées aux règles, puis éviter une éventuelle réactivation de l’endométriose, s’il restait des cellules microscopiques.
Les soins de support ou techniques complémentaires
Pour vous accompagner tout au long de votre parcours, les soins de support sont une aide précieuse, surtout quand la douleur devient chronique, neuropathique. Ces techniques vont vous aider à gérer une douleur quotidienne, mais aussi vous aider à vous sentir mieux, à appréhender plus sereinement les différentes étapes de votre parcours, ainsi qu’à pallier les effets secondaires apportés par certains médicaments. Parmi ces techniques, dans leurs recommandations, la HAS et le CNGOF indiquent que le Yoga, la relaxation, l’ostéopathie ou l’acupuncture apportent des bienfaits. Beaucoup de personnes pratiquent également la sophrologie, l’hypnose, la kinésithérapie viscérale notamment. En ce qui concerne l’alimentation anti-inflammatoire, la micro-nutrition, il n’y a malheureusement pas d’études scientifiques prouvant leur impact sur l’évolution de l’endométriose. Néanmoins beaucoup de personnes ont intégré ces disciplines dans leur quotidien et constatent des bienfaits sur leur quotidien, tant au niveau physique que moral. Quelle que soit la technique que vous choisissez, il est important d’être accompagné(e) par un professionnel.
Etre accompagné(e) par un.e psychologue est également important face aux renoncements qu’apporte l’endométriose dans certains cas.
Tous ces soins de support sont un complément indéniable aux traitements médicamenteux et chirurgicaux : l’ostéopathie ou la kinésithérapie viscérale viennent par exemple redonner de la mobilité aux organes stressés par une chirurgie, assouplir les adhérences également. De même faire appel à un.e kinésithérapeute ou une sage-femme formé.e en pelvi-périnéologie permet de prendre en charge la douleur provoquée par la dyspareunie.
Accéder à un centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) est également important, d’autant que certains proposent certaines des techniques complémentaires citées ci-dessus, ou proposent d’essayer la neurostimulation électrique ou l’électrothérapie (le TENS) dont l’objectif est de détourner le message douloureux envoyé par les nerfs vers le cerveau. Cette technique fonctionne très bien sur les douleurs neuropathiques ou les douleurs du pelvis. Le CETD vous propose de tester cette technique en louant un appareil pendant 6 mois. Durant la location, une infirmière formée vous accompagne pour trouver le bon programme de neurostimulation, celui qui vous convient. Il existe des programmes qui vont stopper la douleur immédiatement, mais elle peut revenir à l’issue des 30 min de neurostimulation, ou des programmes qui vont déclencher des endorphines et permettre un apaisement dans la durée.
Vous pouvez trouver sur Internet des appareils à l’achat, non remboursés. Le mieux est peut-être de vous renseigner auprès de votre pharmacien pour trouver le meilleur choix pour vous.
Il faut garder en tête, qu’un tiers des endométrioses se stabilisent très vite après quelques mois de traitement et ne nécessiteront pas de prise en charge spécifique. En adaptant leur hygiène de vie, les personnes qui souffrent de ces formes d’endométriose seront soulagées, même sans traitement. Mais on ne sait pas prédire à l’avance si une endométriose évoluera ou non vers une forme plus complexe. C’est votre ressenti qui pourra déterminer si vous êtes mieux avec ou sans traitement.
La médecine thermale spécialisée en gynécologie offre également une aide intéressante.
Pour en savoir plus, lire la page Les cures thermales.
Rappelez-vous ! Chaque cas est unique et les solutions que vous trouverez ne seront peut-être pas celles qui conviendraient à d’autres, et inversement !
Il appartient donc à chacune de se constituer une « boîte à outils » qui l’aidera au quotidien, en s’adressant à des professionnels impliqués. Certaines personnes peuvent décider de substituer ces techniques au traitement médical. Cela peut être efficace dans certaines formes d’endométriose. Mais ce qui est valable pour l’une ne l’est peut-être pas pour toutes. C’est d’abord en comprenant où sont vos lésions et leur potentielle évolutivité que vous pourrez choisir votre prise en charge.
Enfin, pour beaucoup, la chaleur d »une bouillotte, reste la meilleure alliée ! Cela permet de détendre le muscle utérin qui contracte et apaise. Pour d’autres, le froid sera plus efficace. A ce sujet, un projet de recherche, financé par EndoFrance, étudie l’impact de la cryothérapie pour diminuer les douleurs liées à l’endométriose.
Plus d’information sur les autres pages du site ou auprès des bénévoles régionales.
A lire « Les idées reçues sur l’endométriose »- février 2020 – Editions Le Cavalier Bleu
Pour aller plus loin ...
Découvrez les conseils de Yasmine Candau dans le Parisien TV. Vous pouvez lire aussi le témoignage de Ros Wood sur les Anti Inflammatoire Non Stéroïdiens.
Différentes vidéos sont également accessibles sur notre Chaine YouTube EndoFrance.
La page « Vivre avec l’endométriose » vous apporte également des pistes pour améliorer votre quotidien.
Nos bénévoles régionales sont en mesure de vous orienter vers les médecins, gynécologues, sages-femmes qui pourront vous aider dans votre parcours, mais aussi vers les professionnels de santé qui pratiquent ces soins de supports. Elles organisent également des tables rondes d’informations avec des professionnels, ou, pour nos adhérents uniquement, des rencontres et ateliers avec un professionnel pour découvrir plus précisément et tester une technique.
Suivez le calendrier des actions et n’hésitez pas à contacter nos bénévoles.