Les filières de soins endométriose
Les filières de soins dédiées à l’endométriose
La stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée en janvier 2022 par le Président de la République repose sur 3 axes majeurs pour améliorer la prise en charge de l’endométriose :
– développer la recherche pour mieux comprendre cette pathologie complexe et à terme identifier les traitements les plus adaptés,
– former les professionnels (adaptation de la formation initiale depuis le décrêt de septembre 2020 et favoriser la formation continue des professionnels en exercice) et sensibiliser le public grâce au site sante.fr
– mettre en place des filières de soins régionales pour faciliter l’accès aux soins des patient.e.s.
Nous sommes persuadées que ces filières de soins permettront désormais d’éviter l’errance médicale puisqu’elles visent un maillage territorial qui vous permettra de rencontrer le professionnel de santé dont vous avez besoin à l’instant T de votre parcours de soins endométriose.
Ainsi, une filière de soins se compose de 3 niveaux :
Niveau 1
Les professionnels de premiers recours aptes à diagnostiquer et proposer une prise en charge de première intention (imagerie + traitement) ou orienter vers un professionnel connaissant l’endométriose (généralistes, sages-femmes, gynécologues de villes).
Les infirmières scolaires, si elles ont été formées à l’endométriose par un médecin, sont une porte d’entrée vers le diagnostic et orienter vers les professionnels aptes à poser le diagnostic.
Niveau 2
Les centres hospitaliers et cliniques aptes à prendre en charge les cas d’endométriose légère à modérée. Une orientation vers l’Assistance médicale à la procréation ou les centres anti-douleurs sont possibles dès ce niveau quand cela est nécessaire.
Niveau 3
Les centres hospitaliers universitaires et cliniques « tête de pont » de la filière, aptes à prendre en charge les cas complexes, coordonner les réseaux. Parmi leurs missions ils auront à mettre en place et animer des staffs pluridisciplinaires ou Réunions de concertation pluridisciplinaires (RCP) pour discuter des cas complexes, mener des actions de formation pour les professionnels et mener des projets de recherche.
Les centres anti-douleurs, l’orientation vers l’Assistance médicale à la procréation fait partie intégrante du niveau 3.
Les filières de soins sont placées sous la responsabilité des Agences régionales de santé (ARS). Elles se structurent en répondant à un cahier des charges précis, avec des missions précises parmi lesquelles, celle qui, pour EndoFrance reste la priorité des priorités : faire monter en compétences les médecins et professionnels de 1er recours par le biais de formation, afin qu’ils puissent diagnostiquer l’endométriose et mettre en place un traitement de première intention.
Chaque médecin ou professionnel signe une charte d’adhésion à la filière.
A noter : EndoFrance est membre des comités de pilotage ou des conseils d’administration des filières de soins et les a aidées à se structurer afin de mieux prendre en compte les besoins des patientes.
Au-delà des spécialités qui font partie intégrante du parcours de soins des personnes atteintes d’endométriose: médecins généralistes, sage-femmes, radiologues, gynécologues médicaux, les spécialités suivantes sont invitées à intégrer les filières de soins car ils interviennent dans la prise en charge de l’endométriose, en complément du traitement médical et sous réserve de suivre une formation et de signer une charte d’adhésion à la filière :
– psychologie, psychothérapie,
– médecine de la douleur (algologie),
– kinésithérapie,
– ostéopathie,
– acupuncture,
– diététique et nutrition,
– relaxation, sophrologie, hypnose ou auto-hypnose,
– …
Les cures thermales sont également très intéressantes dans la gestion de la douleur de l’endométriose.
Voir la page Vivre avec l’endométriose et Lutter contre la douleur.
Les filières de soins en exercice
Les filières de soins déjà en exercice sont présentées ci-dessous. Certaines ont un site internet actif avec un annuaire vous permettant l’orientation vers des professionnels de santé.
– AFENA en Nouvelle-Aquitaine
– Endaura en Auvergne, Rhône-Alpes
– EndoBFC en Bourgogne et Franche-Comté
– Endo’Breizh en Bretagne
– EndoCentre en Centre Val de Loire
– Endo-IDF est le site internet qui regroupe les 4 filières d’Ile de France
– Endoccitanie en Occitanie
– EndoSud Paca
– FEnM Filière endométriose en Martinique
Les autres régions sont en train de se structurer et de construire leur filière.
Les filières de soins en Ile de France
A noter : ne sont présentés ci-dessous que les établissements centres de niveaux 2 et de niveaux 3 ayant participé à la construction des filières en ile de France. D’autres structures publiques ou privées pourraient avoir rejoint les filières depuis.
Historique : du 1er centre expert en 2016 aux filières de soins en 2023
Notre objectif en 2013 : défendre la création et labellisation de centres experts dans toutes les régions de France.
En 2013, EndoFrance présentait au ministère des Affaires sociales et de la Santé, le projet de création de centres dédiés à l’endométriose. Un projet d’envergure national visant à permettre l’émergence de structures reconnues comme des pôles de spécialité, tournées vers les patientes souffrant d’endométriose. Plusieurs objectifs attendus, dont celui d’améliorer la prise en charge et de réduire le retard de diagnostic.
A plus long terme, ce projet vise à optimiser la collaboration entre les équipes du secteur public et du secteur privé, incluant également les médecins et gynécologues de villes, ainsi que le partage de connaissances sur la maladie. Il vise également à développer et soutenir la recherche.
Ainsi, nous avons soutenu auprès des ARS les demandes de plusieurs équipes médicales désireuses d’obtenir une labellisation.
A noter : un groupe de travail sous l’égide du Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) a été constitué afin de définir les critères de ce que devrait être un centre expert dédié à l’endométriose. EndoFrance a d’ailleurs été sollicitée afin de représenter la voix des patientes.
Nous avons ainsi et allons encore, participé à plusieurs réunions avec les équipes du Ministère.
Nous attendons de chacun de ces centres qu’ils assurent cinq grandes missions : mission de prise en charge et de recours, mission de coordination, mission d’expertise, mission d’enseignement, mission de recherche
Dr Isabella Chanavaz-Lacheray, membre du Comité scientifique d’EndoFrance
et porte-parole du centre de référence dédié à l’endométriose à Rouen.
Le Dr Isabella Chanavaz-Lacheray accompagne EndoFrance dans ses auditions auprès des parlementaires pour présenter le projet de centre de référence.
Suite aux mesures annoncées par Agnès Buzyn le 8 mars 2019, il a été décidé d’abandonner tout projet de centre experts au profit des filières de soins dédiées à l’endométriose.
Ainsi, trois régions ont été désignées pour proposer un « projet pilote » de filière de soins : Auvergne Rhône-Alpes, PACA, Ile de France. Les Agences régionales de santé (ARS) ont pour mission de définir avec les acteurs locaux (médecins, organisations professionnelles et associations de patientes) les filières de soins dédiées.
le 1er juillet 2020, End’Aura (filière de soins endométriose en Auvergne et Rhône-Alpes) fut la première filière de soins officiellement créée. Pour en savoir plus, lire le communiqué
Ce projet a été repris dans le cadre de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Le Ministre Olivier Veran a alors indiqué qu’à l’horizon 2023, toutes les régions de France devait organiser sa filière de soins.
Les dernières actualités sur les centres experts dédiés à l’Endométriose
Plusieurs centres en attente de labellisation
En 2016 un seul centre a obtenu la labellisation, mais plusieurs autres équipes demandaient aux ARS concernées et au Ministère l’étude de leur dossier. Parmi eux : Paris (Hôpital Saint-Joseph) et Marseille. Ces trois centres ont présenté leur projet aux équipes ministérielles (DGOS / ARS / HAS) et tiré un bilan après 2 ans de fonctionnement, à l’occasion d’une réunion au Ministère, en juillet 2018.
Si le Ministère ne s’est pas montré favorable aux projets de centres experts, espérons que la volonté conjointe des médecins concernés, du CNGOF, de notre Marraine et d’EndoFrance permettra de faire évoluer sa position.
A ce jour, de nombreuses équipes, partout en France demandent leur labellisation en tant que centre expert dédié à l’endométriose.
Le premier centre labellisé pour la prise en charge de l’endométriose
Mars 2016
C ‘est maintenant officiel ! Moins de 3 ans après le premier rendez-vous d’EndoFrance accompagnée de l’équipe de Rouen portant le projet au ministère des Affaires sociales et de la Santé, Rouen devient le premier « Centre de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire de l’endométriose » labellisé par l’Agence régionale de santé normande (ARS).
Néanmoins, comme indiqué plus haut, c’est le porjet de filières de soins qu’a retenu la Ministre de la santé en poste à l’époque, Agnès Buzyn et non le projet de centre expert.
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