Les actions en lien avec les ministères
Historique des Actions phares initiees par EndoFrance auprès des pouvoirs publics
EndoFrance participe au colloque organisé par le ministère de la Santé sur les 100 objectifs de santé publique. C’est la première fois que l’endométriose fait partie des objectifs. Le 30 avril 2004, la loi de santé publique est adoptée et présidera à la prise en charge de la santé jusqu’en 2007.
L’alliance européenne contre l’endométriose dépose une déclaration écrite devant le Parlement européen. 266 parlementaires la signent. C’est la première fois qu’une déclaration sur l’endométriose remporte un tel succès.
Premier pas vers les pouvoirs publics et première question écrite posée par un parlementaire au gouvernement.
EndoFrance rencontre pour la première fois la Direction générale de la santé, au sein du ministère de la Santé.
Ses demandes : adapter la formation initiale et continue des médecins / créer et labelliser des centres experts / lancer une campagne d'information sur l'endométriose pour le grand public
Grâce à ses actions auprès des pouvoirs publics, EndoFrance est reconnue ! A la demande du Collège national des obstétriciens et gynécologues de France (CNOGF) elle relit les recommandations de pratiques cliniques (RPC) pour la prise en charge de l’endométriose. Ces RPC ont été publiées en avril 2007.
L’endométriose figurant parmi les 100 objectifs de santé publique, EndoFrance est conviée par le ministère de la Santé à participer au colloque organisé sur le dossier médical personnel (DMP).
Une sénatrice pose une question orale en notre nom à Monsieur Xavier Bertrand, ministre de la Santé.
EndoFrance soutient le Pr Dousset auprès du ministère de la Santé pour la création d’un centre de maladie rare dédié à l’endométriose. Le projet n’a pas abouti.
Suite à la question orale posée par la sénatrice, EndoFrance est reçue au ministère de la Santé.
En réponse au rendez-vous de février 2008 qui n’a pas abouti, EndoFrance sollicite les parlementaires de l’Assemblée nationale et du Sénat et membres de la Délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes. Nous avons obtenu le soutien de 7 d’entre eux qui posent une question écrite ou orale au gouvernement.
Malgré l’intégration de l’endométriose aux 100 objectifs de santé publique, malgré nos rendez-vous au Ministère, nous ne constatons aucun changement. A la veille du Congrès mondial de l’endométriose qui se tient en France pour la 2e fois depuis sa création, EndoFrance lance une pétition qui recueille près de 5000 signatures. Cette pétition est transmise au ministère de la Santé, relayée par les parlementaires.
EndoFrance sollicite à nouveau les parlementaires de l’Assemblée nationale, du Sénat, de la Délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes, le ministère des Affaires sociales et de la Santé, le ministère des Droits aux femmes. Suite à notre action, 47 parlementaires soutiennent notre démarche, relaient nos demandes auprès du ministère des Affaires sociales et de la Santé.
Nos demandes : la création et la labellisation de centres de référence dédiés à l’endométriose, le lancement d’une campagne d’information, l’adaptation de la formation des médecins.
Suite aux 49 questions écrites posées au gouvernement, EndoFrance est reçue au ministère des Affaires sociales et de la Santé. Nous expliquons pourquoi les réponses formulées aux parlementaires jusque-là ne nous conviennent pas : les centres anti-douleurs et les centres de PMA ne peuvent constituer une prise en charge efficace de l’endométriose, mais ils répondent à une conséquence de l’endométriose.
Madame Najat Vallaud-Belkhacem, ministre des Droits des femmes, transmet notre dossier au chef de Cabinet de Madame Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, que nous sollicitons en juin 2013.
EndoFrance reçoit un courrier du sous-directeur de la Performance de l’offre de soins auquel nous répondons de façon détaillée, avec le soutien des membres de notre comité scientifique souhaitant entamer une démarche de labellisation.
EndoFrance informe les 49 parlementaires ayant posé une question écrite au gouvernement de l’avancée des discussions.
A sa demande, EndoFrance est reçue au Ministère des droits des femmes afin d’engager une réflexion sur une campagne d’information, réfléchir à un partenariat possible entre les acteurs de l’endométriose (les associations) et le Ministère. Nous évoquons bien évidemment nos actions avec le ministère des Affaires sociales et de la Santé. Nos interlocuteurs nous proposent d’appuyer nos demandes auprès de leurs collègues.
Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Najat Vallaud-Blekhacem, lance un message vidéo dans lequel elle indique : « Avec l’appui de toutes les associations concernées, nous sommes déterminées à mettre en oeuvre dans un futur proche les actions de sensibilisation et d’information pour faire progresser la connaissance et la reconnaissance de l’endométriose »…
EndoFrance relance Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé
EndoFrance est reçue à l’Assemblée nationale par une équipe parlementaire souhaitant nous aider.
EndoFrance est reçue au ministère des Affaires sociales et de la Santé par le cabinet de la secrétaire d’Etat en charge des Droits des femmes.
EndoFrance envoie un courrier à Marisol Touraine et reprend ses demandes :
- la nécessaire adaptation de la formation des médecins,
- la création et la labellisation de centres de références dédiés à l'endométriose
- la mise en oeuvre d'une campagne d'information nationale sur cette maladie
Un courrier est également adressé le 17 décembre à Madame la Rapporteure du projet de loi santé afin d'inclure l'endométriose et de porter des amendements au projet de loi.
EndoFrance envoie un courrier à Marisol Touraine et reprend ses demandes :
- la nécessaire adaptation de la formation des médecins,
- la création et la labellisation de centres de références dédiés à l'endométriose
- la mise en oeuvre d'une campagne d'information nationale sur cette maladie
Un courrier est également adressé le 17 décembre à Madame la Rapporteure du projet de loi santé afin d'inclure l'endométriose et de porter des amendements au projet de loi.
EndoFrance sollicite un rendez-vous à Madame la Présidente du HSCP en charge de la commission spécialisée maladies chroniques. afin de définir l'endométriose comme maladie chronique.
EndoFrance est reçue par la présidente de la Commission des droits des femmes.
EndoFrance présente avec l'aide de parlementaires des amendements au projet de loi santé.
2 amendements sont proposés au projet de texte de loi santé.
EndoFrance sollicite un rdv auprès du Haut conseil de la santé publique (HCSP) et de la présidence de la commission des maladies chroniques.
Les amendements sont rejetés. Mais la Ministre Touraine saisit la Haute autorité de santé (HAS) pour lui demander la mise à jour des recommandations pour la pratique clinique de l'endométriose datant de 2006 (dont EndoFrance avait été relectrice).
EndoFrance sollicite un rdv auprès du Haut conseil de la santé publique (HCSP) et de la présidence de la commission des maladies chroniques.
Les amendements sont rejetés. Mais la Ministre Touraine saisit la Haute autorité de santé (HAS) pour lui demander la mise à jour des recommandations pour la pratique clinique de l'endométriose datant de 2006 (dont EndoFrance avait été relectrice).
Le 1er centre expert de diagnostic et de prise en charge pluridisciplinaire de l'endométriose a été labellisé par l’ARS Normandie. Dossier que nous avions présenté dès 2013 avec des médecins auprès de la Direction générale de la santé puis de la Direction générale de l'offre de soins (DGS / DGOS au sein du Ministère de la santé).
En parallèle, EndoFrance co construit le tout premier programme ETP dédié à l'endométriose avec le CHU de Montpellier.
Laëtitia Milot offre à EndoFrance le tout premier spot de sensibilisation qui pendant une semaine a été diffusé sur TF1, TMC, Arte, et des chaînes du cable.
En participant à Fort Boyard, elle et son équipe rapportent près de 20 000 € à EndoFrance. C'est le début du financement de la Recherche dédiée pour l'association !
La Haute autorité de santé (HAS) intègre l'endométriose dans son plan d'action 2017 / 2018 pour travailler sur une mise à jour des Recommandations de pratique clinique (RPC) pour l'endométriose, initialement publiée en 2006. EndoFrance était membre relecteur de ces recommandations 2006.
Un groupe de travail est constitué avec le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) et la HAS. Les associations de patientes sont invitées.
EndoFrance a été chargée de rédiger le chapitre portant sur l'information à délivrer aux patientes.
EndoFrance a été chargée de rédiger le chapitre portant sur l'information à délivrer aux patientes.
Info Endométriose lance la 1ere campagne de sensibilisation à l’endométriose en France et signe une série de conventions avec les ministères de la santé, des droits des femmes et de l'éducation nationale.
EndoFrance présente la synthèse de sa rédaction du chapitre sur l'information à délivrer aux patientes à l'occasion des 41e journées du CNGOF devant 2000 médecins. Les Recommandations pour la pratique clinique (RPC) de l'endométriose sont publiées par la Haute autorité de santé (HAS) en janvier 2018.
La 1e édition de "Idées reçues sur l'endométriose" (Editions le Cavalier bleu - Y. Candau /EndoFrance & C. Chapron) est publiée.
La Direction générale de l'offre de soins (DGOS) dresse un bilan des 2 projets pilotes de centre expert Normandie et PACA.
Un correspondant "endométriose" au sein de la DGOS est nommé.
Malgré les bilans positifs présentés, la DGOS annonce qu'il n'y aura pas de Centres experts dans d'autres régions et que ce n'est pas la formule retenue par le Ministère.
Un correspondant "endométriose" au sein de la DGOS est nommé.
Malgré les bilans positifs présentés, la DGOS annonce qu'il n'y aura pas de Centres experts dans d'autres régions et que ce n'est pas la formule retenue par le Ministère.
EndoFrance est Agréee par le ministère de la Santé. Elle obtient l'agrément des usagers du système de santé afin de représenter les patients dans les commissions hospitalières ou ministérielles.
EndoFrance, Laetitia Milot, des médecins, des chercheurs, la presse, des associations de patientes rencontrent la Ministre Agnès Buzyn.
Un groupe de travail est créé pour lancer les filières de soins endométriose. Il est composé de représentants de sociétés savantes (SNGOF, SCGP), d'organisations professionnelles médicales et paramédicales, des représentants de patientes et des Agences régionales de santé (ARS). Les 3 régions "pilotes" sont : Auvergne-Rhône-Alpes / PACA / IDF. Le groupe s'est réuni pour définir les grands contours du projet en avril, juin, juillet. Puis chaque ARS pilote a créé en local un groupe de travail pour avancer. Notre association était bien sûr représentée dans chacun des groupes.
Un autre groupe de travail est créé avec sensiblement les mêmes acteurs et travaille sur l’information des publics. Il est porté par le Service public d'information en santé (SPIS) au sein du Ministère.
Le groupe de travail a abouti à la mise en ligne de contenus sur l’endométriose, (dont 80 % émane de celui d'EndoFrance) sur le site sante.fr
Sante.fr est un projet porté par la délégation au Service public d'information en santé au sein du Ministère des solidarités et de la santé, en partenariat avec les Agences régionales de santé, les agences et institutions publiques de santé. La 2e édition de "Idées reçues sur l'endométriose" (Editions Cavalier bleu - Y. Candau / EndoFrance & C. Chapron) est publiée.
Sante.fr est un projet porté par la délégation au Service public d'information en santé au sein du Ministère des solidarités et de la santé, en partenariat avec les Agences régionales de santé, les agences et institutions publiques de santé. La 2e édition de "Idées reçues sur l'endométriose" (Editions Cavalier bleu - Y. Candau / EndoFrance & C. Chapron) est publiée.
EndoFrance sollicite le nouveau Ministre Olivier Véran afin de savoir si les mesures amorcées par Agnès Buzyn seront poursuivies en lui présentant l'état actuel des "avancées".
La Covid-19 étant passée par là...
La 1e filière de soins est labellisée par l'ARS Auvergne-Rhône-Alpes.
EndoFrance publie une Tribune dans l'édition nationale du Parisien (Aujourd'hui en France) dans laquelle elle rappelle ses demandes "historiques" et indique à nouveau la nécessité d'adapter la formation initiale et continue des médecins, de créer et labelliser d'autres centres d'expertises et de financer la recherche
Par l’Arrêté du 2 septembre 2020, publié le 10 septembre 2020, portant modification de diverses dispositions relatives au régime des études en vue du premier et du deuxième cycle des études médicales et à l’organisation des épreuves classantes nationales, l’endométriose entre dans la formation des médecins !
L’endométriose trouve sa place dans le chapitre “De la conception à la naissance, pathologie de la femme – Hérédité – L’enfant – L’adolescent” . Dans les objectifs de ce chapitre il est écrit “L’étudiant doit connaître les principales pathologies de la femme”. Ce chapitre compte 31 points d’intégration ou de compléments à l’apprentissage de l’exercice médical. Le point 41 concerne l’endométriose :
Savoir diagnostiquer une endométriose
connaitre les principales complications et les principes de la prise en charge
Un 2e groupe de travail est porté par le Service public d'information en santé (SPIS) au sein du Ministère et travail à l'élaboration d'un projet de micro learning sur l'endométriose, pour tout public (grand public et professionnels).
Un MOOC plus spécifique à la formation continue des médecins est en préparation avec l'ARS, le CNGOF, soutenu par le Ministère. EndoFrance est partenaire de chacun de ces projets.
Une stratégie nationale de lutte contre l'endométriose :
Olivier Véran, Ministre des solidarités et de la santé lance une stratégie nationale contre l'endométriose. Il confie ce projet au Dr Chrysoula Zacharoupoulou, Députée européenne.
Cette stratégie s'articule autour de 5 axes principaux : détection, parcours de soins et prise en charge des patientes, recherche médicale et communication. EndoFrance est présente dans chacun des groupes de travail dédiés.
Ce MOOC s’inscrit dans une démarche destinée à réduire l'errance médicale et à améliorer la prise en charge de l’endométriose. Les associations de patientes ont bien sûr été parties prenantes de ce projet ; EndoFrance a ainsi réalisé quelques vidéos qui viendront éclairer le message destiné aux professionnels.
Le MOOC porte le slogan "L'endométriose, c'est l'affaire de tous".
EndoFrance et Laetitia Milot rencontrent Olivier Véran à l'occasion d'un déjeuner. Un échange constructif en lien avec la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose qui sera annoncée en septembre 2021.
Le président de la République Emmanuel Macron annonce la Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose. Il fait ainsi de cette maladie qui touche plusieurs millions de personnes menstruées en France, un enjeu de santé publique. La stratégie se décline autour de 3 axes majeurs concernant la Recherche dédiée à l'endométriose, la sensibilisation du public et la formation des médecins, l'accès aux soins facilité pour toutes, notamment grâce à la mise en place des filières de soins dédiées sur tout le territoire.
Le 1er Comité de pilotage interministériel de la stratégie nationale se tient en présence du Ministre Olivier Véran et des ministères concernés par la Stratégie. Les ministères du travail, de l'éducation nationale, de la recherche, de l'égalité des chances entre les femmes et les hommes, de la diversité et de l'égalité des droits, mettent à leurs agendas des mesures en faveur des femmes atteintes d'endométriose.
A l'occasion d'une réunion avec la Caisse nationale d'assurance maladie (CNAM), nous demandons, comme ce fut déjà le cas lors de l'élaboration de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, l'harmonisation des critères d'obtention de l'ALD 31 pour qu'à forme d'endométriose égale, il n'y ait plus de disparités selon la région où la demande d'ALD 31 est formulée. Nous demandons aussi la mise en place de formation continue pour les médecins conseils afin qu'ils aient une meilleure lecture des dossiers.
La diffusion d'une information des médecins généralistes sur la possibilité d'obtenir une ALD hors liste pour l'endométriose a été suggérée par EndoFrance.
Le Ministre en charge de la Santé renouvelle l'agrément d'EndoFrance pour une durée de 5 ans.
L'association peut ainsi continuer à représenter les usagers du système de santé dans les commissions hospitalières et ministérielles.
A l'occasion du 2e Comité de pilotage de la Stratégie nationale de lutte contre l'endométriose, le Budget du Programme et équipements prioritaires en recherche "Santé des femmes, Santé des couples" (PEPR SaFe) est annoncé à hauteur de 30 Millions d'Euros dont 14 Millions pour l'endométriose.*
*budget revu à la baisse de 5 millions suite aux coupes budgétaires affectant les différents ministères. information confirmée par l'Agence nationale pour la recherche (ANR)
EndoFrance présente à la Direction générale du travail son Livre blanc "endométriose et emploi" ainsi que les enjeux pour les personnes atteintes d'endométriose au travail.
La CNAM forme 700 médecins conseils des CPAM à l'endométriose.
EndoFrance obtient l'Agrément du Ministère de l'Education nationale. Cet agrément vient légitimer les actions de sensibilisations en établissements scolaires menées depuis 2016.
L'Agence nationale pour l'amélioration des conditions de travail (ANACT) édite des outils de sensibilisations sur l'endométriose à destination des ressources humaines, managers et dirigeants : une affiche, un guide et un quizz sont ainsi mis à leur disposition sur le site de l'ANACT. Le guide présente notre livre blanc "endométriose et emploi" .
Le Ministère lance une campagne d'information nationale sur l'endométriose à destination du grand public et des professionnels de santé conformément à l'axe 3 de la stratégie nationale de lutte contre l'endométriose.
La Cnam a commandé une étude sur le reste à charge des patientes atteintes d'endométriose.
La Cnam annonce aussi que le nombre de patientes en ALD 31 est multiplié par 2,4 en quatre ans
Selon la Cnam, 16.910 patientes bénéficiaient d'une ALD 31 pour leur endométriose en 2023. "Leur nombre a été
multiplié par 2,4 en quatre ans", et le taux d'avis favorable pour les demandes de prise en charge en ALD 31
pour une endométriose a progressé, passant de 53% en 2022 à 64% au premier trimestre 2024.
Cela "peut être lié à une meilleure identification des situations relevant de l'ALD tant par les professionnels
prenant en charge les patientes que par les médecins-conseils".
La Cnam propose ainsi de "poursuivre les actions d'accompagnement des professionnels de santé pour mieux
identifier les situations relevant de l'ALD et améliorer la reconnaissance de la maladie" (formation, harmonisation des critères, saisine de la HAS pour mise à jour des RPC endométriose publiées en 2018).
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