Le parcours de soins et la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose
L’endométriose est une maladie inflammatoire qui se caractérise par la présence de tissu endométrial en dehors de l’utérus, pouvant causer de l’infertilité et des douleurs pelviennes. Cette maladie devrait être considérée comme un enjeu de santé publique en raison d’un retentissement majeur sur la qualité de vie des femmes et d’un impact financier important.[…]
» Au lieu de considérer cette maladie uniquement le jour du diagnostic, les gynécologues devraient prendre en compte la « vie endométrique » de la patiente. » (extrait du résumé de l’article publié par Charles Chapron, Louis Marcellin, Bruno Borghese et Pietro Santulli dans Nature Review en septembre 2019).
Extraits de Repenser le mécanisme, le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose – dans Les idées reçues sur l’endométriose – Editions Le Cavalier bleu – février 2020
enquête sur le parcours des femmes atteintes d'endométriose
En janvier 2020, EndoFrance a mené une grande enquête en partenariat avec le laboratoire Gedeon-Richter*, spécialisé dans la santé de la femme, ainsi qu'avec l'institut de sondage IPSOS : EndoVie.
Avec 1557 participantes, cette enquête est crédible et ses résultats auront un écho auprès de la communauté médicale et du grand public.
Les informations et thèmes traités dans cette étude
- L'endométriose, une maladie encore méconnue du grand public
- Une maladie aux symptômes multiples et précoces
- 7 ans (encore) en moyenne entre l'apparition des 1ers symptômes et le diagnostic
- Le parcours médical et la prise en charge
- L'endométriose retentit sur la qualité de vie de la femme : vie professionnelle, couple, projets..
Pour aller plus loin sur la qualité de vie professionnelle, en 2020 également, EndoFrance a aidé une sociologue à recruter des patientes parmi ses adhérentes afin de mener une enqûete avec le Centre d'étude de l'emploi et du travail (CEET) - CNAM. Cette enquête a interrogé 1662 femmes toutes atteintes d'endométriose.
Publiés dans la lettre « Connaissance de l’emploi » * les résultats de cette enquête ont mis au jour les conséquences plurielles de l’endométriose sur la vie professionnelle des femmes qui en sont atteintes.
*4 pages publiées par le CEET-CNAM
Le parcours de soins vu par EndoFrance
Il est temps de passer d’un errance médicale à un parcours de soins coordonné, où la femme serait au coeur d’une prise en charge globale, multidisciplinaire et individualisée.
C’est ce que nous espérons pour toutes. Et c’est dans cette optique que nous avons collaboré à la définition de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose avec les équipes ministérielles, les professionnels de santé, les associations, afin de construire des filières de soins et d’expertises dédiées à l’endométriose.
La qualité de vie des personnes atteintes d'endométriose ou d'adénomyose
L’endométriose ou l’adénomyose impactent la qualité de vie des personnes atteintes. La douleur d’abord, puis les troubles associés (troubles digestifs, urinaires, les hémorragies possibles, …) ont une répercussion sur le quotidien personnel et professionnel.
Dans l’étude présentée ci-dessus, 2 femmes sur 3 interrogées déclarent que la maladie affecte leur vie sexuelle et affective, sociale ou professionnelle.
Evaluer la qualité de vie, permet d’agir pour mettre en place toute action pour améliorer le bien-être. Il existe des questionnaires de mesure de la qualité de vie.
Plus d’informations sur la Qualité de vie, grâce au site Santé.fr, le site santé de référence réalisé par le Ministère de la santé, en cliquant sur le lien ci-dessous :
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