Endométriose et adolescence
comprendre la maladie pour les 15 - 25 ans
avoir de l'endométriose
à l'adolescence, c'est possible ?
Certains ont souvent pensé à tort que l’endométriose ne concernait que les femmes adultes. Pourtant quand on les interroge sur leurs symptômes et les antécédents en termes de douleurs, les femmes relatent des épisodes de règles très douloureuses durant l’adolescence.
Quand s’inquiéter ?
- Si la douleur résiste à la prise d’un antalgique basique (de type paracétamol) ou à un antispasmodique (de type Spasfon)
- Si elle revient à chaque cycle et qu'elle augmente
- Si elle conduit à l’absentéisme scolaire - Cf en bas de page la mise en place du Projet d'accueil individualisé (PAI) quand le diagnostic est posé.
Que faire ?
- Ne pas s’affoler : plus l’endométriose est diagnostiquée tôt, mieux on pourra préserver la qualité de vie et la fertilité. Certaines formes d'endométriose sont "superficielles" et se stabilisent voire régressent dans 1/3 des cas.
- En parler à un médecin qui pourra confirmer ou infirmer le diagnostic (pour être orientée vers un médecin connaissant l’endométriose, contactez vos bénévoles régionales). Quelle que soit la forme d'endométriose, les médecines douces sont un véritable soutien au suivi médical : kinésithérapie viscérale, ostéopathie, relaxation, acupuncture, activité physique adaptée, alimentation,...).
- Garder en tête que NON, la douleur qui empêche d’agir dans le quotidien n’est pas normale et que NON, l’endométriose n’est pas « une maladie à la mode ». Elle est bien réelle.
Quels sont les principaux facteurs de risques ?
- Avoir ses premières règles avant 12 ans : plus il y aura de cycles et plus l’endométriose, si elle existe, pourrait se développer.
- Avoir un membre de sa famille proche atteint d’endométriose : une jeune fille dont la mère a de l’endométriose a 5 fois plus de risques de développer, elle-aussi, une endométriose.
Comprendre l'endométriose pour les 15/25 ans
Un document réalisé en partenariat avec l'ARS des Hauts de France
Bien sûr, toutes les douleurs pelviennes ne sont pas forcement dues à l’endométriose ! mais souffrir au point de ne pas pouvoir aller au collège ou au lycée ne doit plus être considéré comme normal !
Le diagnostic de l'endométriose
à l'adolescence
Il repose surtout sur l’interrogatoire
Il va surtout s’attacher à vérifier l’intensité des douleurs et son impact sur la qualité de vie. L’interrogatoire du médecin doit vérifier si la douleur a un caractère cyclique, si elle répond aux traitements antalgiques basiques ou nécessite le recours aux anti inflammatoire, si elle génère un absentéisme scolaire.
L’examen clinique n’est pas obligatoire
L’examen clinique n’est pas obligatoire car il est souvent « pauvre », ne révèle rien et n’est de toute façon pas possible si la jeune fille n’a pas encore eu de rapports sexuels.
L’imagerie n’est pas obligatoire non plus
Le traitement de l'endométriose
pour les adolescentes
En cas de suspicion ou d’endométriose avérée et, selon les recommandations de la Haute autorité de santé (HAS), le médecin proposera un traitement à visée antalgique et un traitement hormonal (souvent une pilule oestroprogestative en continu) afin d’obtenir une aménorrhée (absence de règles, à ne pas confondre avec la ménopause artificielle).
La mise en aménorrhée vise à soulager la douleur en évitant le développement de l’endométriose. Parfois il faut essayer plusieurs traitements car il ne doit pas y avoir d’effets secondaires (ou le moins possible). Certaines formes d’endométriose restent « superficielles » et se stabilisent, voire régressent et ne nécessitent pas de traitement. D’autres formes évoluent et sont invalidantes au quotidien.
La chirurgie devra être retardée voire évitée autant que possible.
Il n’y a pas d’indication à la coelioscopie exploratoire si l’imagerie est normale.
A cet âge, les lésions d’endométriose peuvent être trop petites pour être visibles. Si une échographie doit être faite, il faut qu’elle soit réalisée par un radiologue connaissant l’endométriose.
L’échographie sus-pubienne : l’examen de première intention.
L’intérêt de l’échographie sera de mettre en lumière une malformation utérine ou des endométriomes (kystes d’endométriose aux ovaires).
L’échographie endo-vaginale :
Elle ne peut être réalisée que si la jeune fille a déjà eu des rapports sexuels. Mais elle ne permettra pas forcément de voir les lésions d’endométriose dite « superficielle » qui sont les plus fréquentes à l’adolescence. Si des endométriomes sont détectés (des kystes d’endométriose aux ovaires), une IRM pourrait alors être proposée pour vérifier qu’il n’y a pas de lésions profondes (infiltrant les organes de plus de 5 mm), associées car cela arrive dans 50 à 80 % des cas.
Selon les radiologues spécialisés en recherche d’endométriose, l’IRM (Imagerie par résonnance médicale) n’a que peu d’intérêt chez les très jeunes filles car elle ne décèle pas l’endométriose superficielle ou péritonéale (qui débute et qui reste en surface du péritoine). Cela ne doit pas être l’examen d’imagerie prescrit en 1e intention.
En revanche l’IRM saura montrer s’il y a de l’endométriose profonde déjà bien installée et qui infiltre les organes de plus de 5 mm.
Il reviendra au médecin, ou à la sage-femme, en fonction des symptômes, de faire un test thérapeutique pour voir si avec un traitement les symptômes diminuent ou disparaissent.
A retenir :
- Les jeunes filles qui souffrent au moment des règles n’ont pas toutes de l’endométriose !
- Ce qui alerte : le caractère cyclique de la douleur, sa résistance à un antalgique basique (type paracétamol) ou un antispasmodique(type Spasfon), le fait qu’elle entraine un absentéisme scolaire.
- Selon les recommandations de la HAS, la pilule en continu est le traitement de base de l’endométriose quand les symptômes sont gênants au quotidien. Les thérapies douces (ostéopathie, yoga, relaxation et acupuncture, mais aussi kinésithérapie viscérale, sophrologie ou hypnose, alimentation anti-inflammatoire) sont préconisées afin d'aider à améliorer la qualité de vie et les symptômes.
- Echographie, IRM, chirurgie (si elle est nécessaire et le plus tard possible) doivent être réalisées par des médecins qui connaissent l’endométriose.
Le projet d'accueil individualise : PAI
Si l’endométriose a des répercussions sur votre capacité à suivre les cours, établissez un Projet d’Accueil Individualisé ou PAI !
Son objectif est de définir les adaptations que l’établissement va pouvoir apporter à votre scolarité : traitements adaptés, protocole d’urgence, rattrapage des cours en cas d’absence, temps supplémentaires pour les examens …
Vos parents doivent remplir ce formulaire dans lequel sont précisés les symptômes et les protocoles de soins nécessaires.
Ainsi, le chef d’établissement, en collaboration avec le médecin scolaire et/ou l’infirmière, élaborera un projet d’accueil. Votre médecin traitant, ou celui qui suit la pathologie, leur transmettra une ordonnance indiquant les traitements adéquats. Le projet sera signé par l’ensemble des acteurs du protocole : parents, enfant, responsable de l’établissement, personnels de santé, …
Ainsi, il sera peut-être plus facile d’aller prendre un médicament, vous allonger avec une bouillotte quelques instants. Bien suivi, ce PAI peut aussi vous permettre de réduire les absences dues à la douleur infligée par la maladie.
Les aventures de Clara
Retrouvez à travers les illustrations de " MaY fait des gribouillis" la vie d’une adolescente atteinte d’endométriose.
Partie 1
Partie 2
Partie 3
Partie 4
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Les Ados Parlent Aux Ados
L’association l’Appart (Blonville sur mer) et l’association EndoFrance se sont associées pour réaliser un clip de sensibilisation sur l’endométriose, à destination des jeunes.
Mis à jour le