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2016 - RPC endométriose : La Haute autorité de santé inscrit la mise à jour des recommandations pour la pratique clinique de l'endométriose

C’est lors des 39e journées du Collège National des Gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF), qu’EndoFrance a reçu cette information de la part de ses contacts à la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS – Ministère de la Santé).
En effet, à la demande de la DGOS, la HAS inscrit à son programme 2016, l’actualisation des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose portées par le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens de France (RPC endométriose CNGOF). Plus particulièrement, la problématique ciblée est : le diagnostic et la prise en charge pluri-professionelle de l’endométriose et notamment de ses formes sévères.

Ces dernières recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose dataient de 2006 ; recommandations pour lesquelles EndoFrance avait été sollicitée en tant que relectrice. 

EndoFRANCE redactrice du chapitre des recommandations portant sur l'information a délivrer aux patientes.

En décembre 2016, un groupe d’experts de l’endométriose constitué par le CNGOF (Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français) et la HAS (Haute Autorité de Santé) a initié ses réunions de travail pour mettre à jour les recommandations de 2006 concernant la prise en charge de l’endométriose.
Le groupe de travail a confié à EndoFrance la rédaction d’un chapitre dans ces nouvelles recommandations pour la pratique clinique (RPC) : L’information à délivrer aux patientes.

L’objectif des recommandations : faciliter le diagnostic et clarifier la prise en charge pour tous les médecins (généralistes, gynécologues, chirurgiens).

Quatre grandes thématiques pour les RPC endometriose

Au cours de l’année, les experts de ce groupe de travail ont confronté leurs points de vue sur 4 grandes thématiques :

l’épidémiologie

les traitements

la chirurgie

la fertilité

Leur objectif était de définir les RPC 2017, en se basant sur les preuves de la littérature scientifique.

EndoFrance rédactrice dans le groupe « épidémiologie »

C’est dans le groupe épidémiologie qu’EndoFrance a rédigé ce nouveau chapitre des RPC endométriose, en collaboration avec 2 médecins. Au terme d’une année de sélection et de lecture de plus d’une centaine de publications scientifiques internationales, nous avons proposé des recommandations sur les attentes des patientes concernant les informations à recevoir dès le diagnostic d’endométriose et tout au long de la prise en soins.

Ainsi, un an après, les rédacteurs de ces RPC ont présenté les recommandations validées par l’ensemble du groupe de travail, lors des 41es journées du CNGOF

Ce travail a été présenté par notre responsable scientifique de l’époque devant 2000 médecins attentifs.

 
 

Extrait du travail d’EndoFrance sur l’information à DÉLIVRER aux patientes

En attendant de vous partager le texte long sur les informations à délivrer aux patientes, voici un avant-goût des recommandations présentées au congrès du CNGOF par notre responsable scientifique :

Lors d’une consultation pour une endométriose, les thèmes abordés se limitent généralement au diagnostic, aux procédures chirurgicales ou aux traitements médicamenteux. De retour chez elles, les patientes vont fréquemment chercher des réponses à leurs questions sur internet et sur les réseaux sociaux qui, sans vérification des sources ou sans véritable modération, peuvent générer de la désinformation. Pour trouver de l’information de qualité, ils existent des revues spécialisées ou des conférences grand public animées par des experts. Malheureusement celles-ci sont soit inaccessibles soit peu fréquentes. Les patientes peuvent également trouver de l’information directement auprès d’autres patientes dans le cadre d’associations ou de rares initiatives des services de soins, ce qui peut être utile pour compléter l’information du médecin, partager leurs expériences et lutter contre l’isolement. Cette diversité d’information peut convenir à certaines patientes, mais peut aussi générer de l’angoisse.

C’est pourquoi nous recommandons la rédaction d’une notice, contenant les informations essentielles pour les patientes et leurs conjoints, et validée par les professionnels de santé. Celle-ci serait fournie aux patientes en consultation et explicitée oralement de manière adaptée à chaque patiente.

Nous vous invitons également à dispenser une information éclairée sur la fertilité, en prenant de grandes précautions et notamment sur le caractère culturel de la fertilité.

Lors du choix du traitement, les bénéfices et les risques de chacun des traitements envisagés doivent être précisés. Les thérapies complémentaires doivent également être exposées, notamment pour les patientes atteintes d’une forme chronique de la maladie, dans le but d’améliorer leur qualité de vie. Le risque de récidive devra être précisé. Enfin, les attentes et les préférences des patientes devront être prises en compte, afin de prendre une vraie décision médiale partagée.

Lorsqu’une chirurgie est envisagée, des informations complémentaires devront être données à la patiente sur les objectifs, le déroulement, les bénéfices escomptés, les inconvénients, les risques, les cicatrices et les suites de la chirurgie. Les suites devront être développées notamment sur le déroulement de la convalescence, sachant que les centres d’intérêts des patientes sont principalement la durée d’arrêt de travail et la durée de récupération.

Donc nous comptons sur vous pour éclairer vos patientes afin de leur permettre de mieux comprendre leur maladie ce qui les aidera à mieux la gérer et à gagner en autonomie.

Cette notice d’information basée sur les RPC a été rédigée par nos soins et relue par un groupe de travail.

L’objectif est d’obtenir un outil se rapprochant le plus possible des besoins d’information des femmes atteintes d’endométriose.

Il s’agit de la brochure « Comprendre une endométriose » que vous pouvez télécharger ici

Mis à jour le Juil 7, 2024 @ 18h33

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