Qu’est-ce que l’endométriose ?
Qu’est-ce que l’endométriose ?
L’endométriose est une maladie complexe qui peut récidiver dans certains cas et générer des douleurs chroniques
Avant-propos : Nous souhaitons bien sûr inclure les personnes transgenres. Aussi parlons-nous autant que possible de personnes atteintes ou de personnes menstruées atteintes. Si certaines pages du site n’ont pas été corrigées, veuillez nous en excuser.
L’endométriose, touche 1 femme sur 10 ou 1 personne menstruée sur 10. Maladie longtemps ignorée, parfois très difficile à vivre au quotidien, l’endométriose se définit comme la présence en dehors de la cavité utérine de tissu semblable à la muqueuse utérine* qui subira, lors de chacun des cycles menstruels ultérieurs, l’influence des modifications hormonales. Si la physiopathologie de l’endométriose n’est pas univoque et fait intervenir de nombreuses hypothèses (métaplasie, induction, métastatique, immunologique, génétique, épigénétique et environnementale, cellules souches…), il est impossible de comprendre cette maladie sans prendre en compte la théorie de la régurgitation dite « théorie de l’implantation ». Lors de la menstruation, sous l’effet des contractions utérines, une partie du sang est régurgité dans les trompes pour arriver dans la cavité abdomino-pelvienne. Cette théorie expliquerait la majorité des atteintes d’endométriose.
Ce sang contient des cellules endométriales, des fragments de muqueuse utérine, qui, au lieu d’être détruits par le système immunitaire, vont s’implanter puis, sous l’effet des stimulations hormonales ultérieures, proliférer sur les organes de voisinage (péritoine, ovaire, trompe, intestin, vessie, uretère, diaphragme…).
L’endométriose est ainsi responsable de douleurs pelviennes parfois particulièrement invalidantes mais aussi de beaucoup d’autres symptômes en fonction de la localisation des lésions. Dans certains cas, l’endométriose est aussi responsable d’infertilité. Les symptômes ont un impact considérable sur la qualité de vie des personnes atteintes avec un retentissement important sur leur vie personnelle et conjugale mais également professionnelle et sociale
Extrait de l’introduction du Professeur Charles Chapron dans Les idées reçues sur l’endométriose – Avril 2024 Editions le Cavalier bleu.
*Les différents médecins interrogés sur la question « endomètre ou pas? » répondent ceci : histologiquement, le résultat de l’analyse pathologique indique qu’il s’agit d’endomètre. Mais pour s’adapter à son « nouvel environnement », la cellule endométriale se modifie pour se greffer sur les organes. Il s’agit d’un endomètre modifié qui sera différent de l’endomètre tel qu’on le trouve dans l’utérus… d’où le fait que l’on parle de « cellules semblables à l’endomètre » mais c’est un tissu endométrial (glandes + stroma) qui se comporte de la même façon en réagissant aux variations hormonales. Voir le site de l’Inserm également sur l’endométriose.
L’endométriose est une maladie complexe
On a même coutume de dire qu’il n’y a pas une mais “des” endométrioses car cette maladie ne se développe pas de la même façon d’une personne à l’autre… Il n’existe pas de certitudes concernant l’endométriose si ce n’est qu’elle revêt différentes formes à différents endroits selon différentes proportions d’une personne à l’autre.
Les médecins se veulent rassurants : dans 1/3 des cas, l’endométriose ne se développe pas, stagne, voire régresse grâce au traitement (médical ou chirurgical) ou de façon spontanée, notamment pour les formes superficielles. Cependant, on sait aussi que certaines endométrioses vont évoluer vers des formes sévères dont la prise en charge est complexe et relève de la multidisciplinarité. C’est là tout l’intérêt d’un diagnostic le plus précoce possible, pour éviter une potentielle aggravation des symptômes et une détérioration de la qualité de vie.
Les formes d’endométriose
Aujourd’hui on ne classifie plus les endométrioses en « stades » I – II – III – IV. On parle désormais de 3 formes d’endométriose. Voici les définitions issues des Recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (RPC endométriose) publiées par la Haute autorité de santé et le Collège national des gynécologues et obstétriciens de France (CNGOF) en 2017 :
– l’endométriose superficielle (ou péritonéale) qui désigne la présence d’implants
d’endomètre ectopiques localisés à la surface du péritoine,
– l’endométriose ovarienne : l’endométriome ovarien est un kyste de l’ovaire caractérisé par son contenu liquidien couleur chocolat,
– l’endométriose pelvienne profonde (ou sous-péritonéale) correspond aux lésions qui s’infiltrent en profondeur à plus de 5 mm sous la surface du péritoine. L’endométriose profonde peut toucher typiquement les ligaments utérosacrés (50 % des cas), le
cul-de-sac vaginal postérieur (15 %), l’intestin (20-25 %), représenté majoritairement par la face antérieure du rectum et la jonction recto-sigmoïdienne, la vessie (10 %), les uretères (3 %) et audelà de la cavité pelvienne, le sigmoïde, le côlon droit, l’appendice et l’iléon terminal pour les localisations les plus fréquentes.
Il existe également des formes d’endométriose extra pelvienne (endométriose diaphragmatique et thoracique notamment).
Rappelons qu’il n’y a pas de corrélation entre l’intensité de la douleur ou le type d’endométriose et qu’une endométriose superficielle peut être très douloureuse en raison de la présence de nombreux nerfs.
L’endométriose est une maladie bénigne au sens médical du terme, c’est à dire qu’elle n’impacte pas le pronostic vital, mais elle peut être extrêment douloureuse et certaines formes peuvent invalider le quotidien des personnes atteintes et constituer un handicap invisible.
Les principaux symptômes de l'endométriose
comprendre l’endométriose ?
Les mystères de l'endométriose
Une notice d'informations issue du chapitre des RPC endométriose (CNGOF/HAS 2018) rédigé par EndoFrance.
Petit topo pour comprendre l'endométriose Un document réalisé en partenariat avec les Chroniques endométriques
il n’y a pas une mais “des” endométrioses
Quelle est l’origine de l’endométriose ?
Plusieurs théories existent sur l’apparition de cette maladie, sans qu’aucune n’explique totalement toutes les formes de cette maladie.
On a ainsi longtemps évoqué le fait que cette maladie concernait surtout les femmes blanches ou érudites ou riches, ou même les trois à la fois. Ces légendes semblent encore trouver un écho aujourd’hui. Il est pourtant évident que la seule explication valable au fait qu’une femme européenne soit plus souvent diagnostiquée qu’une femme africaine par exemple, réside dans la différence des conditions de vie économiques et culturelles.
La variété des formes d’endométriose répondrait probablement à une variété de causes possibles, une combinaison des différentes théories, que ce soit celle du reflux, de la métaplasie ou de la théorie de cellules embryonnaires.
Voici quelques extraits de « l’origine de l’endométriose est controversée » par l’équipe du Pr Pierre Collinet
dans Les idées reçues sur l’endométriose – Février 2020 (2e édition épuisée). Editions Cavalier bleu
Le pathologiste allemand F. Von Recklinghausen en 1890 a proposé une théorie basée sur la prolifération de cellules embryonnaires résiduelles des voies génitales de l’embryon à un stade encore indifférencié sexuellement. Ces cellules se développeraient sous l’influence de certaines stimulations et induiraient de l’endométriose. On a ainsi retrouvé des lésions d’endométriose sur des foetus.
Une autre théorie, est celle de la « migration à distance » via les vaisseaux lymphatiques et vasculaires. Il a été proposé que les lésions d’endométriose pourraient résulter d’une dispersion par voie lymphatique et/ou sanguine de cellules de l’endomètre, permettant d’expliquer les localisations suivantes : l’ombilic, le vagin, le col de l’utérus du fait de leur système lymphatique communiquant.
Certaines lésions pourraient être le résultat d’une transformation des cellules normales en cellules typiques pour l’endométriose (théorie de la métaplasie).
L’hypothèse qui fut longtemps la plus communément acceptée est celle dite de « la théorie du reflux menstruel » ou de « l’implantation » décrite par le gynécologue américain John A. Sampson en 1927. Elle suppose qu’au cours des règles un saignement remontant par les trompes amènerait des fragments d’endomètre (muqueuse utérine) dans la cavité abdomino-pelvienne. Ces fragments se fixeraient ensuite sur la surface du péritoine (membrane recouvrant les organes abdominaux) et les organes du pelvis. Mais le reflux menstruel existe chez quasiment toutes les femmes et seulement 10% développent de l’endométriose. Ce serait peut-être une « défaillance » du système immunitaire de certaines femmes qui serait en cause et impliquerait qu’il ne jouerait pas son rôle pour supprimer ces cellules en fin de cycle. Des recherches sont en cours sur le sujet.
L’environnement endométrial des femmes atteintes d’endométriose est génétiquement et fonctionnellement différent de celui des femmes qui ne développe pas cette maladie. A quoi cela est-il dû ? Anomalies moléculaires ? Déficit du système immunitaire ? Problèmes de vascularisation ? Impact des perturbateurs endocriniens ? De nombreuses études sont en cours qui n’ont encore rien démontré.
Plus récemment, une approche épigénétique et génétique basée sur le séquençage à haut débit de l’ADN sanguin et des ARN sanguins/salivaires est venue enrichir la compréhension des mécanismes de la maladie en dressant un parallèle intéressant entre les voies de signalisation biologique et la maladie. Cette approche, bien connue dans le domaine de la cancérologie, fait le lien entre la biologie épigénétique, les voies et les mécanismes explicatifs de la maladie (immunité, anti-apoptose*, inflammation, etc.) voire même les profils de symptômes.
La théorie la plus récente est rapportée par des chercheurs japonais. Les auteurs de cette publication soulignent la découverte d’une « infection bactérienne au niveau de l’endomètre », la bactérie Fusobacterium, qui pourrait être responsable d’une « réponse du système immunitaire ». Cette bactérie contribuerait à induire la croissance de l’inflammation dans les cellules de l’endomètre, puis dans d’autres zones de la cavité pelvienne, voire abdominale.
Enfin, même si l’origine des mécanismes de l’endométriose est encore débattue, n’oublions pas que d’autres champs majeurs à sa prise en charge sont également mal ou peu compris : c’est le cas de l’origine des symptômes et leur lien avec les lésions, de l’évolution de la maladie, et de la réponse au traitement. Le « décryptage » de l’origine permettrait de poser véritablement les bases d’une compréhension fine de la maladie. Ceci est un prérequis à l’innovation thérapeutique.
Extrait de « l’origine de l’endométriose est controversée » par S.Bendifallah
dans Les idées reçues sur l’endométriose – Avril 2024 – Editions Cavalier bleu
La grossesse qui guérit l'endométriose.... une idée reçue !
En fait, il semble plus réaliste de considérer que la grossesse ne “guérit” pas l’endométriose, mais l’améliore notablement ou préserve d’une dégradation de la situation en offrant une période de rémission. Du fait du bouleversement hormonal, il n’est pas rare de constater une reprise des symptômes après le retour de couches.
« Pendant la grossesse, il semble que l’on observe de façon variable toutefois à l’examen clinique, une modification de la taille des lésions d’endométriose avec une tendance à une augmentation au cours du premier trimestre (surtout pour les kystes endométriosiques) et à une diminution au cours du dernier trimestre de la grossesse et dans le post-partum. L’étude de l’endométriose sur des modèles animaux a montré que, pendant la grossesse, il existait une régression des lésions d’endométriose. Des études observationnelles de femmes enceintes atteintes d’une endométriose profonde sévère non opérée, portant sur de faibles effectifs, ont révélé une régression de la symptomatologie douloureuse associée à une modification de l’aspect échographique de lésions profondes. D’autres travaux indiquent que les lésions d’endométriose des femmes enceintes paraissaient moins fibreuses et moins pigmentées en coelioscopie. Dans une série de 24 cas d’endométriomes* au cours de la grossesse, la moitié des femmes avait une diminution ou une disparition de la lésion alors que pour un quart d’entre elles était constaté une augmentation de sa taille. Récemment nous avons montré que les lésions d’endométriose profonde et d’adénomyose* focalisée avaient tendance à diminuer en taille sur des IRM faites après l’accouchement en comparaison à des IRM faites avant la grossesse.
Il existe cependant aussi un nombre substantiel de publications de cas cliniques qui relatent la survenue de complications graves pendant la grossesse tels que des hémopéritoines spontanés, des ruptures urétérale ou vésicale, des perforations digestives et des fistules. […].Ces complications sont autant graves qu’exceptionnelles. »
Dans la très grande majorité des cas, les grossesses et les accouchements se passent bien.
Extrait de « la grossesse guérit l’endométriose » par L. Marcellin et C. Chapron
dans Les idées reçues sur l’endométriose – Avril 2024 – Editions Cavalier bleu
la grossesse ne “guérit” pas l’endométriose
Qui est concerné par l’endométriose ?
L'endométriose touche 1 femme sur 10 (1 personne menstruée sur 10).
Il n’est pas rare aujourd’hui de voir de très jeunes personnes menstruées atteintes par cette maladie. Et lorsqu’on les interroge, la plupart des personnes atteintes sévèrement par cette maladie se plaignent d’avoir souffert depuis la puberté de douleurs gynécologiques violentes sans que le médecin ait évoqué une possible endométriose.* Il existe également de rares cas de personnes ménopausées ou opérées par hystérectomie et ovariectomie qui continuent à souffrir d’endométriose.
Aujourd’hui, l’endométriose est diagnostiquée, souvent par hasard, avec un retard moyen de sept années, durant lesquelles la maladie a eu le temps de causer des dommages notables à différents organes. Les médecins spécialistes de l’endométriose s’accordent à dire que la maladie toucherait 1 personne menstruée sur 10. Ce chiffre concerne les personnes pour qui le diagnostic a été posé. Il est donc probable que ce chiffre soit minimisé.
*Cf enquête EndoVie – IPSOS, Gedeon Richter, EndoFrance Janvier 2020
Quels sont les facteurs de risques de développer une endométriose ?
Bien qu’il ait été établi que l’endométriose ne survient que chez certaines personnes, il existe des facteurs qui augmentent le risque de développer la maladie, tels que l’âge précoce des premières règles ou des facteurs génétiques et environnementaux. Des travaux scientifiques font aussi le lien entre une prédisposition génétique et la survenue de la maladie. Citons également les facteurs liés au mode de vie et aux perturbateurs endocriniens. En effet, les polluants chimiques, appelés perturbateurs endocriniens (PE) et qui en raison de leur similitude structurelle avec les hormones naturelles sont capables de les imiter, perturbent la fonction endocrinienne. Ces perturbateurs endocriniens – comme les dioxines, les hydrocarbures aromatiques polycycliques, les phtalates, le bisphénol A, les pesticides, les alkylphénols et les métaux lourds – ont la capacité d’interagir avec les protéines de transport des hormones ou de perturber les voies métaboliques.
Extrait de « l’origine de l’endométriose est controversée » par S.Bendifallah
dans Les idées reçues sur l’endométriose – Avril 2024 – Editions Cavalier bleu
Et les adolescentes ?
« Parce que dans l’inconscient collectif, il est normal que les femmes souffrent pendant leurs règles, et parce que la douleur des très jeunes femmes est plus rarement prise en compte, on considère que seules les femmes adultes sont concernées par l’endométriose. Pourtant…
Plusieurs études ont mis en évidence une fréquence élevée de l’endométriose (jusqu’à 50 %), lors de coelioscopies réalisées chez des adolescentes pour des
douleurs sévères (douleurs de règles, troubles digestifs ou urinaires et, une fois sur deux, des douleurs continues en dehors des règles). »
Extrait de « l’endométriose ne touche que les femmes adultes », Pr Michel Canis, CHU de Clermont-Ferrand, Les idées reçues sur l’endométriose – Février 2020 – Editions Cavalier bleu
Et à la ménopause... ?
On a coutume de dire que l’endométriose débute avec les règles et se termine à la ménopause biologique.
C’est donc une échéance (longue) attendue par beaucoup. Toutefois, certaines femmes ressentent encore des symptômes après la ménopause… L’endométriose serait-elle réellement une maladie pour la vie ?
Endométriose et adolescence
Quels sont les symptômes de l'endométriose ?
Comment obtenir un diagnostic ?
Quels sont les traitements ?
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