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La stomie au quotidien – Témoignage Alexandra

Ce document est la propriété d’EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose – tous droits réservés

La stomie au quotidien.

Un nodule infiltre votre rectum et la stomie est inévitable ? Prenez vite connaissance du témoignage d’Alexandra qui a connu la fameuse poche pendant plusieurs mois. Après l’avoir lu, vous ne redouterez plus cette intervention.

Ça fait un moment que je veux vous écrire un article sur le sujet. Dans les premiers essais, je partais dans l’idée de vous faire un mode d’emploi détaillé et finalement j’ai réalisé que c’était difficile, en partie par le fait qu’il existe plusieurs types de poche et plusieurs techniques. Je pourrais vous dire comment ça c’est passé pour moi sans que ça ne vous apporte rien !

Alors finalement je me suis concentrée et je suis revenue sur l’essentiel qui est de bien apprivoiser l’idée et de ne pas la craindre.

Vous êtes de plus en plus nombreuses à entendre parler pendant vos rendez-vous chez vos chirurgiens de poche, d’anus artificiel, de dérivation intestinale et bien tout ça c’est la même chose, à savoir souvent une iléostomie, plus rarement une colostomie.

Evidemment vous ressortez de là paniquée, vous disant «jamais au grand jamais» je le sais, j’ai fait pareil ;). Et puis l’envie de se débarrasser de l’endométriose et de ses douleurs reprend le dessus et on finit pas accepter.

Ce que je veux vous faire passer comme message ici c’est que ce n’est pas si insurmontable qu’on se l’imagine. J’ai vécu 5 mois avec une iléostomie, pour la plupart d’entre vous ce sera bien moins long et si je l’ai fait, croyez-moi, vous pouvez le faire aussi ;).

 

Le plus dur devient vite le soin quotidien mais, une fois cette étape franchie, la journée est à nous !!!!!!!! Vivre avec une poche ne change pas grand-chose si ce n’est qu’on ne peut pas porter des pantalons taille haute et qu’on préfère se déplacer dans des endroits où on sait qu’il y a des toilettes. Normalement on peut même prendre des bains, personnellement je m’en suis privée, je ne me sentais pas à l’aise avec l’idée. On peut manger ce que l’on veut la seule condition étant de bien saler les aliments et de boire beaucoup pour éviter la déshydratation. Ne soyez pas inquiète par l’odeur, à part quand vous allez aux toilettes et lors des soins, le reste du temps on ne sent rien !!!! Ne craignez pas non plus que ça se voit, il suffit de la vider régulièrement et rien ne paraît.

 

Après pour les petites gênes courantes, on trouve vite des solutions et pour vous donner un peu d’avance je vais vous donner mes trucs, quand vous en aurez les vôtres venez donc compléter la liste ;)

  • Quand on va chez des amis et qu’on ne veut pas qu’ils sentent l’odeur après notre passage aux toilettes, il suffit de faire craquer une allumette et hop ça ne sent plus ! Chez soi, on peut opter pour l’encens qui aura le même effet dès les premières secondes.

 

  • Quand on vide la poche pour nettoyer le bord avant de refermer un petit coup de lingette bébé, c’est impeccable et on n’a rien sur les doigts, en plus ça sent bon !!! Ne pas hésiter par contre à choisir la seule marque biodégradable ;)

 

  • Quand on fait le soin, si vous êtes pressées ce matin là et que ça sort, le mieux c’est d’avoir prévu un glaçon à enrouler dans une grosse épaisseur de gaze qui appliqué vite fait sur l’orifice calmera l’activité de l’intestin (attention à ne pas rester trop longtemps pour ne pas geler la stomie). Je n’ai jamais utilisé la méthode mais je la connaissais, moi je me contentais pour ces jours-là de manger la veille au soir quelque chose qui ne sortirait pas trop liquide, dans mon cas c’était un hamburger frite lol.

 

  • Si vous ne supportez pas l’odeur, pour la toilette quotidienne ça peut être un vrai problème ! Plutôt que de prendre un spray qui vous déconcentrerait, achetez plutôt une pâte mentholée contre le rhume et appliquez-la sous le nez, avec ça normalement vous ne devriez plus rien sentir d’autre qu’une forte odeur de menthe.

 

Je terminerais juste en vous disant que l’humour peut être très salutaire dans cette étape de la vie, moi ça m’a beaucoup aidé de rire de ce que je vivais !!!! N’oubliez jamais que pour vous ce n’est qu’une étape et que vous serez bientôt débarrassée et la force que cette épreuve vous aura apportée, elle, restera ;) Enfin au moindre doute et à la moindre douleur ressentie, n’hésitez pas à appeler le service stomatothérapie de votre hôpital, c’est leur rôle de vous rassurer et de vous aider.

Alexandra

Mis à jour le Déc 13, 2021 @ 21h33

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