Vivre avec l’endométriose
L’endométriose et les douleurs chroniques
Dans certains cas de maladie particulièrement étendue, sévère et/ou ancienne, les traitements entrepris peuvent ne pas être en mesure de réduire suffisamment les douleurs d’endométriose, qui deviennent chroniques, et se répètent régulièrement dans le temps.
Dans cette situation, il est parfois nécessaire d’être suivie dans un centre d’évaluation et de traitement de la douleur (CETD) ou par un médecin de la douleur (algologue) en libéral. Des traitements et techniques spécifiques pourront vous y être proposés afin de stopper ou diminuer la douleur le plus possible et ainsi améliorer ou maintenir une bonne qualité de vie.
Avant d’atteindre une situation extrême, vous pouvez également envisager par vous -même des thérapeutiques complémentaires au suivi médical, comme l’auto-hypnose, la sophrologie, l’acupuncture, le yoga, les cures thermales. L’ostéopathie ou la kinésithérapie peuvent aussi être d’excellents outils pour assouplir les adhérences et redonner la mobilité aux organes, notamment après une chirurgie. En cas de douleurs pendant les rapports sexuels avec pénétration (dyspareunie) une kinésithérapeute ou une sage-femme formée en pelvipérinéologie peuvent être d’une grande aide.
Pour en savoir plus lire la page Soulager les douleurs.
Que disent la Haute autorité de santé (HAS) et le Collège national des gynécologues et obstétriciens français (CNGOF) dans le cadre des recommandations pour la pratique clinique de l’endométriose (Lire les recommandations => RPC endométriose – publiées en 2018) ?
On retrouve dans le chapitre « Prise en charge de l’endométriose – démarche diagnostique et traitements les indications suivantes :
Options thérapeutiques non médicamenteuses
Les prises en charge non médicamenteuses qui ont montré une amélioration de la qualité de vie et qui peuvent être proposées en complément de la prise en charge médicale de l’endométriose sont :
● l’acupuncture ;
● l’ostéopathie ;
● la relaxation ;
● le yoga.
En cas de douleurs chroniques : proposer une évaluation interdisciplinaire (gynécologues, algologues, sexologues, psychologues et assistantes sociales).
En cas d’endométriose douloureuse, les données sont insuffisantes pour recommander des régimes alimentaires ou des suppléments vitaminiques.
Certaines personnes atteintes d’endométriose consultent des micro-nutrionnistes qui peuvent leur prescrire des probiotiques qui auront un effet sur l’inflammation des intestions. D’autres expérimenteront l’alimentation anti-inflammatoire et y trouveront un soutien au quotidien. Chaque expérience est unique, comme chaque endométriose l’est.
Dans tous les cas, prenez contact avec un professionnel de santé. N’oubliez pas : chaque cas est unique et nécessite une prise en charge individualisée, même en ce qui concerne les médecines douces. L’automédication, même avec les plantes n’est pas conseillée (allergies, inhibition des traitements…).
il est parfois nécessaire d’être suivie dans un centre d'évaluation et de traitement de la douleur, ou par un algologue en libéral (médecin de la douleur)
La relation de couple et l’endométriose
Les douleurs provoquées par l’endométriose ou l’adénomyose peuvent entrainer une fatigue physique et morale. Les traitements hormonaux peuvent entraîner des changements d’humeur ou une diminution de la libido. L’incertitude de pouvoir concevoir peut également générer de l’inquiétude. Certaines lésions d’endométriose peuvent provoquer des douleurs pendant les rapports (les dyspareunies). C’est pourquoi la relation de couple peut être affectée. Dans cette situation, le conseil d’un psychologue/sexologue peut être utile afin de retrouver un équilibre qui convient à chacun.
L’adaptation du mode de vie à l’endométriose
Les douleurs, la fatigue générale, ne pas se sentir bien à cause de l’endométriose peuvent être des facteurs qui entraînent des difficultés dans la vie sociale. Il faut donc favoriser toute adaptation de son mode de vie afin d’en améliorer la qualité. Par exemple, répartir ses tâches ménagères dans la semaine plutôt que de les concentrer sur une journée, dans la mesure du possible, ou se réserver des moments de repos dès que vous en ressentez le besoin.
L’endométriose impacte tous les aspects de la vie des femmes : intime, social, professionnel. Le court-métrage « Toi, mon endo » illustre cela. Il a été réalisé par Laetitia Laignel (Chroniques Endométriques) et co-produit par EndoFrance.
Prise en charge de l’endométriose (ALD)
A ce jour, l’endométriose n’est pas inscrite sur la liste des affections ouvrant droit à une ALD 30. Cependant, certaines formes d’endométriose peuvent dans certains cas entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée hors liste : si le dossier de la personne atteinte le justifie, c’est « l’ALD hors liste » ou « ALD 31 » qui sera accordée. Pour en bénéficier il convient de remplir plusieurs conditions et de suivre un protocole de soins précis.
Ainsi, la sécurité sociale définit L’ALD 31comme suit :
Ce dispositif concerne les patients atteints d’une forme sévère d’une maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie sévère, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Cette maladie comporte un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois ET une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Néanmoins, l’ALD ne couvre que les actes pris en charge par la sécurité sociale et les tarifs conventionnés (L’ALD ne rembourse pas les soins de médecines alternatives ou les dépassements d’honoraires des médecins ou des chirurgies).
Comment en bénéficier ?
Pour en bénéficier, il faudra faire une demande auprès de votre médecin traitant qui remplira le dossier en précisant la mention « affection longue durée hors liste ». Il devra décrire précisément le protocole et le projet de soins qui seront soumis à l’appréciation de l’assurance maladie (indiquer « endométriose » ne suffit pas !). La CPAM de votre département vous informera de sa décision sous 3 à 4 mois. Il n’y a pas de certitude quant à l’obtention de l’ALD 31, cela dépend encore une fois de votre parcours médical et du protocole de soins qui vous est proposé. Il ne faut pas hésiter à représenter le dossier en cas de refus si votre médecin et vous pensez que la situation le justifie. Il est important de détailler votre parcours et les traitements et soins dont vous bénéficiez.
Selon la CNAM, environ 60 % des demandes d’ALD obtiennent un avis favorable.
Nous avons mené plusieurs actions de sensibilisation auprès des Caisses primaires d’assurances maladies dans différents département pour que l’impact de l’endométriose sur la qualité de vie et sur le travail ne soit pas minimisés. Nous avons constaté des inégalités régionales en matière d’obtention de l’ALD hors liste pour l’endométriose, grâce à une enquête menée auprès de nos adhérentes. Nous avons également mené une enquête auprès de nos adhérents qui a été diffusée à la direction de la CNAM et au Ministre de la Santé ; nous savons qu’ils en ont pris connaissance.
A noter : Le 29 juin 2022, nous avons rencontré des médecins conseils de la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) et avons discuté avec eux de la mise en place d’une formation pour les médecins et infirmières des services de santé de la Sécurité sociale. Cette formation leur permettra de mieux comprendre l’endométriose et ainsi d’harmoniser les réponses aux demandes d’ALD. Cette action se tiendra dans le cadre de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée en janvier 2022.
Bon à savoir : les bénéfices de l’ALD 30 ou de l’ALD 31, c’est pareil !
les critères d'obtention de l'ald 31
Source : CIRCULAIRE N°DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009 relative à l’admission ou
au renouvellement d’une affection de longue durée hors liste au titre de l’article L. 322-3 4°
du code de la sécurité sociale
Mieux Vivre avec la maladie : le choix de l'alliance therapeutique
La prise en charge de l’endométriose est multidisciplinaire.
Chaque personne atteinte sera amenée à faire le choix de sa prise en charge.
Aujourd’hui, les médecins spécialistes de l’endométriose s’accordent à dire que le succès du « vivre mieux » avec la maladie réside dans une alliance thérapeutique : traitement médicamenteux et hormonal, chirurgie (le plus tard possible, la plus complète possible et réalisée par des experts), avec une large place accordée aux soins de supports.
Il appartient donc à chacune de se constituer une « boîte à outils » qui l’aidera au quotidien, en s’adressant à des professionnels de santé impliqués. Certaines personnes peuvent décider de substituer ces techniques complémentaires au traitement médical. Cela peut être efficace dans certaines formes d’endométriose. Mais ce qui est valable pour l’une ne l’est peut-être pas pour toutes. C’est d’abord en comprenant où sont vos lésions et leur potentielle évolutivité que vous pourrez choisir votre prise en charge.
Plus d’information sur les pages du site EndoFrance ou auprès des bénévoles régionales.
Extrait de « Les idées reçues sur l’endométriose »- février 2020 – Editions Le Cavalier Bleu
Mis à jour le