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A ce jour, l’endométriose n’est pas inscrite sur la liste des affections ouvrant droit à une ALD 30.
Cependant, certaines formes d’endométriose peuvent dans certains cas entrer dans le cadre d’une Affection Longue Durée hors liste : si le dossier de la personne atteinte le justifie, c’est « l’ALD hors liste » ou « ALD 31 » qui sera accordée. Pour en bénéficier il convient de remplir plusieurs conditions et de suivre un protocole de soins précis.
Ainsi, la Sécurité sociale définit L’ALD 31 comme suit :
Ce dispositif concerne les patients atteints d’une forme sévère d’une maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie sévère, ne figurant pas sur la liste des ALD 30. Cette maladie comporte un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois ET une thérapeutique particulièrement coûteuse.
Néanmoins, l’ALD ne couvre que les actes pris en charge par la sécurité sociale et les tarifs conventionnés (L’ALD ne rembourse pas les soins de médecines alternatives ou les dépassements d’honoraires des médecins ou des chirurgies).
Comment en bénéficier ?
Pour en bénéficier, il faudra faire une demande auprès de votre médecin traitant qui remplira le dossier en précisant la mention « affection longue durée hors liste ». Il devra décrire précisément le protocole et le projet de soins qui seront soumis à l’appréciation de l’assurance maladie (indiquer « endométriose » ne suffit pas !). La CPAM de votre département vous informera de sa décision sous 3 à 4 mois. Il n’y a pas de certitude quant à l’obtention de l’ALD 31, cela dépend encore une fois de votre parcours médical et du protocole de soins qui vous est proposé. Il ne faut pas hésiter à représenter le dossier en cas de refus si votre médecin et vous pensez que la situation le justifie. Il est important de détailler votre parcours et les traitements et soins dont vous bénéficiez.
Selon la CNAM, environ 60 % des demandes d’ALD obtiennent un avis favorable.
Nous avons mené plusieurs actions de sensibilisation auprès des Caisses primaires d’assurances maladies dans différents département pour que l’impact de l’endométriose sur la qualité de vie et sur le travail ne soit pas minimisés. Nous avons constaté des inégalités régionales en matière d’obtention de l’ALD hors liste pour l’endométriose, grâce à une enquête menée auprès de nos adhérentes. Nous avons également mené une enquête auprès de nos adhérents qui a été diffusée à la direction de la CNAM et au Ministre de la Santé ; nous savons qu’ils en ont pris connaissance.
A noter : La CNAM s’engage à harmoniser les réponses aux demandes d’ALD31
Le 29 juin 2022, nous avons rencontré des médecins conseils de la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) et avons discuté avec eux de la mise en place d’une formation pour les médecins et infirmières des services de santé de la Sécurité sociale. Cette formation leur permettra de mieux comprendre l’endométriose et ainsi d’harmoniser les réponses aux demandes d’ALD. Cette action se tiendra dans le cadre de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose annoncée en janvier 2022.
Bon à savoir : les bénéfices de l’ALD 30 ou de l’ALD 31, c’est pareil !
LES CRITÈRES D’OBTENTION DE L’ALD 31
Source : CIRCULAIRE N°DSS/SD1MCGR/2009/308 du 8 octobre 2009 relative à l’admission ou
au renouvellement d’une affection de longue durée hors liste au titre de l’article L. 322-3 4°
du code de la sécurité sociale
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