2016 - RPC endométriose : La Haute autorité de santé inscrit la mise à jour des recommandations pour la pratique clinique de l'endométriose

Lors d’une consultation pour une endométriose, les thèmes abordés se limitent généralement au diagnostic, aux procédures chirurgicales ou aux traitements médicamenteux. De retour chez elles, les patientes vont fréquemment chercher des réponses à leurs questions sur internet et sur les réseaux sociaux qui, sans vérification des sources ou sans véritable modération, peuvent générer de la désinformation. Pour trouver de l’information de qualité, ils existent des revues spécialisées ou des conférences grand public animées par des experts. Malheureusement celles-ci sont soit inaccessibles soit peu fréquentes. Les patientes peuvent également trouver de l’information directement auprès d’autres patientes dans le cadre d’associations ou de rares initiatives des services de soins, ce qui peut être utile pour compléter l’information du médecin, partager leurs expériences et lutter contre l’isolement. Cette diversité d’information peut convenir à certaines patientes, mais peut aussi générer de l’angoisse.

C’est pourquoi nous recommandons la rédaction d’une notice, contenant les informations essentielles pour les patientes et leurs conjoints, et validée par les professionnels de santé. Celle-ci serait fournie aux patientes en consultation et explicitée oralement de manière adaptée à chaque patiente.

Nous vous invitons également à dispenser une information éclairée sur la fertilité, en prenant de grandes précautions et notamment sur le caractère culturel de la fertilité.

Lors du choix du traitement, les bénéfices et les risques de chacun des traitements envisagés doivent être précisés. Les thérapies complémentaires doivent également être exposées, notamment pour les patientes atteintes d’une forme chronique de la maladie, dans le but d’améliorer leur qualité de vie. Le risque de récidive devra être précisé. Enfin, les attentes et les préférences des patientes devront être prises en compte, afin de prendre une vraie décision médiale partagée.

Lorsqu’une chirurgie est envisagée, des informations complémentaires devront être données à la patiente sur les objectifs, le déroulement, les bénéfices escomptés, les inconvénients, les risques, les cicatrices et les suites de la chirurgie. Les suites devront être développées notamment sur le déroulement de la convalescence, sachant que les centres d’intérêts des patientes sont principalement la durée d’arrêt de travail et la durée de récupération.

Donc nous comptons sur vous pour éclairer vos patientes afin de leur permettre de mieux comprendre leur maladie ce qui les aidera à mieux la gérer et à gagner en autonomie.