Un mois après l’annonce par le Président de la République d’une stratégie nationale d’envergure pour lutter contre l’endométriose, M. Olivier Véran, Ministre de la Santé et des Solidarités, a réuni, ce lundi 14 février le premier comité de pilotage. EndoFrance était bien entendu présente pour porter la parole des patientes au plus haut niveau et a été invitée à rappeler le soutien qu’elle a apporté à la recherche depuis 2016 (+ de 308 K€). L’association vous informe du déroulé de la réunion :
Le ministre Olivier Véran a ainsi réuni, ce jour, l’ensemble des associations de patientes et les professionnels de santé ayant participé aux premiers groupes de travail.
Il a ainsi développé plus en détails la stratégie nationale organisée autour de 3 axes :
- La recherche,
- Le diagnostic et l’accès au soins,
- La communication et la sensibilisation.
Sur l’axe recherche
25 à 30 millions d’euros sur 5 ans seront alloués à la recherche. Des bases de données de cohortes de patientes seront également mises en place.
Trois axes ont été identifiés :
- Définir les programmes de recherche prioritaires,
- Renforcer les connaissances sur la maladie en finançant la recherche fondamentale,
- Exploiter et valider des bases de données épidémiologiques afin d’étudier l’impact de la maladie (6 cohortes avec une base de données de 11 000 cas d’endométriose).
Sur l’axe diagnostic et accès au soins
Des filières de soins offrant une prise en charge graduée seront déployées d’ici 2023 dans toutes les régions, sous la responsabilité des Agences régionales de santé (ARS). Ces filières accueilleront et orienteront les patientes d’un territoire donné vers les praticiens adaptés à leur cas. Les filières doivent aussi favoriser la montée en compétences des professionnels de santé. Sur ce point de la formation, l’endométriose est désormais inscrite sur la liste des DPC (formation professionnelle continue des médecins en exercice). Le Mooc lancé en mai 2021 et le Diplôme inter universitaire endométriose (Lyon, Bordeaux, Lille) seront exploités en ce sens.
L’endométriose sera également inscrite au carnet de santé, avec un suivi spécifique mis en place pour les jeunes filles entre 11 et 16 ans.
Le recours à l’ALD 31 sera facilité. Plus de 7000 femmes (chiffre du ministère au 31/12/2021) en bénéficieraient. Les critères d’obtention seront harmonisés au niveau national, les professionnels et les patientes informés à sa demande. Une évaluation sera faite dans 18 mois pour apprécier les avancées réalisées en la matière.
Sur l’axe communication et sensibilisation
Les équipes éducatives (infirmières scolaires, enseignants, directeurs d’établissements, encadrants sportifs. etc.) seront sensibilisées à l’endométriose. Des Projets d’accueil individualisés (PAI) seront généralisés pour les jeunes personnes atteintes par la maladie.
Olivier Véran a également annoncé le renforcement de la formation des infirmières scolaires.
Afin de sensibiliser le monde de l’entreprise, un guide d’information et de sensibilisation destiné aux responsables de ressources humaines verra le jour. Des formations spécifiques (type MOOC) seront proposées aux managers et les entreprises qui le souhaitent pourront signer une charte « endométriose et emploi » pour garantir un meilleur accueil des personnes atteintes d’endométriose.
Enfin, le site santé.fr deviendra le site de référence sur l’information relative à l’endométriose, avec mise à disposition des ressources dédiées.
Bien évidemment, les associations seront sollicitées et participeront à la mise en oeuvre et au suivi des actions.
Actu mise en ligne le 15 février 2022 suite au 1er comité de pilotage interministériel de la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.
