Le 29 juillet dernier, le ministre des Solidarités et de la Santé s’est exprimé sur l’inscription de l’endométriose dans la liste des 30 maladies ouvrant droit à l’Affection longue durée (ALD).
Si l’ALD 30 permet de reconnaître l’endométriose comme une pathologie au traitement long et à la thérapeutique couteuse, c’est une fois le diagnostic posé !
Des enquêtes, menées de 2018 à 2020 par EndoFrance et ses partenaires, le confirment : il se passe 7 ans entre le 1er symptôme et le diagnostic, l’endométriose est une source de handicap invisible impactant fortement la qualité de vie des femmes atteintes qui déplorent un manque de coordination dans le parcours de soins et la prise en charge, une méconnaissance des systèmes financiers et administratifs aidants.
Chaque année en France, une endométriose est découverte chez des dizaines de milliers de femmes.. De 1/3 à la moitié des cas, la maladie évolue vers des formes sévères responsables d’une invalidité au quotidien.
L’endométriose constitue un problème de santé publique. Si le Gouvernement veut agir et se positionner sur l’endométriose, nous les invitons à aller au-delà de l’inscription en ALD 30.
Nous, EndoFrance et médecins engagés, réclamons un plan de santé national dédié et concret, construit autour de 3 axes liés :
Formation initiale et continue de l’ensemble des médecins :
l’errance médicale de 7 ans, délétère et inadmissible, vient de la méconnaissance des symptômes variés de l’endométriose, par les médecins généralistes et les gynécologues de ville. La formation initiale des médecins doit être revue. Et les professionnels de santé en poste aujourd’hui doivent recevoir une formation continue rendue obligatoire sur l’endométriose pour ne plus passer à côté du diagnostic. Sont concernés les généralistes, gynécologues de ville, radiologues, urgentistes, sages-femmes, infirmiers scolaires et pharmaciens. Ils sont le 1er recours pour déceler, prendre en charge et/ou orienter efficacement les patientes atteintes. Médecins conseils et médecins du travail doivent aussi être informés.
Labellisation de centres d’expertises dédiés à la prise en charge de l’endométriose dans chaque région :
depuis les annonces d’Agnès Buzyn en 2019, 3 ARS « pilotes » définissent leur réseau de soins. Mais des équipes pluridisciplinaires organisées existent en dehors de ces régions, avec une alliance entre structures publiques, établissements privés, médecine de ville et un « centre expert référent » à financer, pour qu’il mène ses missions : coordonner l’activité du réseau et la prise en charge des patientes, assurer la formation de ses membres et mener des projets de recherche. Nous soulignons le travail mené par les ARS, mais attendre l’évaluation des projets pilotes après 3 ans, pour généraliser un process, serait une perte de temps préjudiciable.
Financement de la Recherche dédiée à l’endométriose :
comprendre cette maladie, par la recherche clinique et fondamentale, est urgent pour harmoniser les pratiques médicales et envisager des solutions de diagnostic et de traitements. Depuis 2016, EndoFrance, animée par 120 bénévoles, financée par les cotisations de ses membres et des dons, sans subvention publique de fonctionnement, a versé près de 160 000 euros à différentes équipes médicales.
L’endométriose pèse pour 10.6 milliards d’euros chaque année sur le système de soins français ! Des pays européens et internationaux sont déjà positionnés dans la lutte contre l’endométriose. Nous, signataires de cette tribune, demandons l’engagement concret du Ministère français avec un plan de santé national pensé, coordonné et dont l’impact sur ce problème de santé publique sera majeur.
Signataires de la tribune
Yasmine Candau – Présidente d’EndoFrance
Laëtitia Milot – Marraine d’EndoFrance
Thomas Ramos – Parrain d’EndoFrance
Médecins experts de l’endométriose
Dr Alain Audebert
Dr Sofiane Bendifallah
Dr Jérôme Bouaziz
Pr Malik Boukerrou
Pr Jean-Louis Brun
Pr Michel Canis
Dr Perrine Capmas
Dr Elodie Chantala
Pr Charles Chapron
Pr Pierre Collinet
Dr Benjamin Cotte
Pr Dominique De Ziegler
Pr Hervé Déchaud
Pr Philippe Descamps
Pr Gil Dubernard
Dr Jean-Philippe Estrade
Dr Marc Even
Dr Emilie Faller
Pr Arnaud Fauconnier
Dr Benjamin Fedida
Pr Hervé Fernandez
Dr Ludovic Friederich
Pr Xavier Fritel
Dr Ludivine Genre
Pr François Golfier
Pr Olivier Graesselin
Dr Thomas Hébert
Dr Eric Hermouet
Dr Frédérique Isnard
Dr Arnaud Le Tohic
Pr Pierre Leguevaque
Pr Jean Levêque
Pr Vincent Letouzey
Pr Patrick Madelenat
Dr Louis Marcellin
Dr Benjamin Merlot
Dr Cécile Mézan de Malartic
Dr Myriam Nikpayam
Dr Pierre Panel
Dr Audrey Pivano
Pr Stéphane Ploteau
Pr Rajeev Ramanah
Pr Horace Roman
Pr Paul Sagot
Dr Michel Sussmann
Dr Sylvain Tassy
Dr Jean Vialard
Pr Peter Von Theobald
Dr Antoine Watrelo
Collège national des gynécologues et obstétriciens de France
Pr Olivier Graesselin – Secrétaire général
Pr François Golfier – Président de la Commission endométriose
Collège National des Sages-Femmes
Adrien Gantois – Président
Sages-femmes
Alexandra Benoit
Valérie Blanchet
Médecins Experts fertilité – préservation de la fertilité
Dr Sylvia Alvarez
Pr Blandine Courbière
Pr René Frydman
Pr Michaël Grynberg
Dr Hugo Martigny
Dr Michel Mouly
Dr Jade Raad
Pr Pietro Santulli
Dr Nelly Swiekowski-Blanchard
Dr Chadi Yazbeck
Médecins Radiologues spécialisés en endométriose
Dr Anne Elodie Millischer
Dr Pascal Rousset
Dr Corinne Bordonne
Recherche
Dr Julie Tabiasco
Dr Daniel Vaiman
Dr François Vialard
Psychologues
Stéphanie Staraci
Médecins généralistes
Dr Thierry Brillac
Voir la parution du Parisien.fr – La tribune est également présente en page 23 de l’édition nationale Le Parisien / Aujourd’hui en France du 23 août 2020.
