Actualité des discussions avec le ministère des Affaires sociales et de la Santé
EndoFrance a engagé des discussions avec des représentants du Ministère autour de propositions visant à optimiser la prise en charge de l’endométriose.
Le 26 juin 2013, nous avons participé à une nouvelle réunion. C’est avec beaucoup d’émotion et de joie, que l’équipe EndoFrance est heureuse de vous annoncer que nos demandes ont reçu une attention particulière. Au mois d’octobre 2013, un nouveau point d’étape sera fixé avec comme objectif la réalisation d’actions concrètes, menées en partenariat avec EndoFrance, à l’échéance 2014.
Nous avons bien sûr relayé cette informations à tous les parlementaires qui ont soutenu notre démarche et nos demandes :
- la création et la labellisation de centres de références de l’endométriose
- le lancement d’une campagne d’information sur l’endométriose pour le public
- l’adaptation de la formation des médecins
C’est un moment très important pour toutes les femmes souffrant d’endométriose. Plus que jamais nous avons besoin de votre soutien!
N’hésitez pas à rejoindre notre association en devenant adhérent. Plus nous serons nombreux, plus nous aurons de poids !
Montrons au Ministère que nous sommes tous engagés pour faire sortir la maladie de l’ombre et offrir une prise en charge optimale aux patientes.
EndoFrance est une association totalement indépendante. Nos actions, nous les menons grâce à vos adhésions !
Rappel des actions phares menées par EndoFrance
auprès des pouvoirs publics
11 septembre 2003 : EndoFrance participe au colloque organisé par le ministère de la Santé sur les 100 objectifs de santé publique. C’est la première fois que l’endométriose fait partie des objectifs. Le 30 avril 2004, la loi de santé publique est adoptée et présidera à la prise en charge de la santé jusqu’en 2007.
Juin 2005 : L’alliance européenne contre l’endométriose dépose une déclaration écrite devant le parlement européen. 266 parlementaires la signent. C’est la première fois qu’une déclaration sur l’endométriose remporte un tel succès.
Septembre 2005 : Premier pas vers les pouvoirs publics et première question écrite posée par un parlementaire au gouvernement.
Novembre 2005 : EndoFrance rencontre pour la première fois la Direction générale de la Santé, au sein du ministère de la Santé.
Septembre 2006 : Grâce à ses actions auprès des pouvoirs publics, EndoFrance est reconnue ! A la demande du Collège national des obstétriciens et gynécologues de France (CNOGF) relit les recommandations de pratiques cliniques (RPC) pour la prise en charge de l’endométriose. Ces RPC ont été publiées en avril 2007.
4 décembre 2006 : L’endométriose figurant parmi les 100 objectifs de santé publique, EndoFrance est conviée par le ministère de la Santé à participer au colloque organisé sur le dossier médical personnel (DMP).
19 décembre 2006 : Une sénatrice pose une question orale en notre nom à Monsieur Xavier Bertrand, ministre de la Santé.
Mai 2007 : EndoFrance soutient le Pr Dousset auprès du ministère de la Santé pour la création d’un centre de maladie rare dédié à l’endométriose. Le projet n’a pas abouti.
Février 2008 : Suite à la question orale posée par la sénatrice, EndoFrance est reçue au ministère de la Santé.
Mars à juillet 2008 : En réponse au rendez-vous de février 2008 qui n’a pas abouti, EndoFrance sollicite les parlementaires de l’Assemblée nationale et du Sénat et membres de la Délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes. Nous avons obtenu le soutien de 7 d’entre eux qui posent une question écrite ou orale au gouvernement.
Du 4 mars au 30 avril 2011 : Malgré l’intégration de l’endométriose aux 100 objectifs de santé publique, malgré nos rendez-vous au Ministère, nous ne constatons aucun changement. A la veille du Congrès mondial de l’endométriose qui se tient en France pour la 2e fois depuis sa création, EndoFrance lance une pétition qui recueille près de 5 000 signatures. Cette pétition est transmise au ministère de la Santé, relayée par les parlementaires.
De février à mars 2013 : EndoFrance sollicite à nouveau les parlementaires de l’Assemblée nationale, du Sénat, de la délégation aux droits des femmes et à l’égalité des chances entre les femmes et les hommes, le ministère des Affaires sociales et de la Santé, le ministère des Droits aux femmes. Suite à notre action, 47 parlementaires soutiennent notre démarche, relaient nos demandes auprès du ministère des Affaires sociales et de la Santé.
Nos demandes : la création et la labellisation de centres de référence dédiés à l’endométriose, le lancement d’une campagne d’information, l’adaptation de la formation des médecins.
15 avril 2013 : suite aux 47 questions écrites posées au gouvernement, EndoFrance est reçue au ministère des Affaires sociales et de la Santé. Nous expliquons pourquoi les réponses formulées aux parlementaires jusque-là ne nous conviennent pas : les centres anti-douleurs et les centres de PMA ne peuvent constituer une prise en charge efficace de l’endométriose, mais ils répondent à une conséquence de l’endométriose.
Mai 2013 : Madame Najat Vallaud-Belkhacem, ministre des Droits des femmes, transmet notre dossier au chef de Cabinet de Madame Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, que nous sollicitons en juin 2013.
25 juin 2013 : EndoFrance est reçue par des représentants de la Direction générale de l’offre de soins et de la Direction générale de la santé, au sein du ministère des Affaires sociales et de la Santé. A cette occasion, nous présentons un plan d’actions concrètes pour la prise en charge de l’endométriose. Nous sommes accompagnées de l’un des médecins portant le projet le plus abouti de centre de référence dédié à l’endométriose. Plusieurs pistes sont évoquées avec nos interlocuteurs sur l’ensemble de nos demandes : labellisation des structures dédiées à l’endométriose, formation des médecins et campagne d’information.
Janvier 2014 : EndoFrance reçoit un courrier du sous-directeur de la Performance de l’offre de soins auquel nous répondons de façon détaillée, avec le soutien des membres de notre comité scientifique souhaitant entamer une démarche de labellisation.
Mars 2014 : EndoFrance informe les 47 parlementaires ayant posé une question écrite au gouvernement de l’avancée des discussions.
24 mars 2014 : A sa demande, EndoFrance est reçue au ministère des Droits des femmes afin d’engager une réflexion sur une campagne d’information, réfléchir à un partenariat possible entre les acteurs de l’endométriose (les associations) et le Ministère. Nous évoquons bien évidemment nos actions avec le ministère des Affaires sociales et de la Santé. Nos interlocuteurs nous proposent d’appuyer nos demandes auprès de leurs collègues.
27 mars 2014 : Madame la Ministre des Affaires sociales et de la Santé, Najat Vallaud-Blekhacem, lance un message vidéo dans lequel elle indique : « Avec l’appui de toutes les associations concernées, nous sommes déterminées à mettre en œuvre dans un futur proche les actions de sensibilisation et d’information pour faire progresser la connaissance et la reconnaissance de l’endométriose »…
