Je suis parent d'une jeune personne atteinte d'endométriose
En tant que parent d’une jeune atteinte d’endométriose, on est d’autant plus concerné par la maladie ! Comment l’accompagner dans son diagnostic ? Comment l’aider à poursuivre ses études malgré l’absentéisme que peut entrainer la maladie ?
Nous vous conseillons, en premier lieu, de consulter notre page dédiée à l’entourage afin d’avoir des conseils plus généralistes sur comment aider et accompagner votre enfant.
Aider son enfant à obtenir un diagnostic
Si vous venez d’avoir le diagnostic d’endométriose pour votre enfant, surtout ne vous affolez pas : une prise en charge au plus tôt permettra déjà de préserver sa qualité de vie et lui évitera de souffrir.
Si le diagnostic n’est pas posé, mais que la période des règles est très douloureuse, vous devez savoir que :
- Toutes les douleurs de règles ne sont pas liées à l’endométriose, il existe ce qu’on appelle des dysménorrhées primaires, qui sont handicapantes, mais ne sont pas de l’endométriose.
- Souvent chez les jeunes, il est difficile d’avoir un diagnostic certain, les lésions étant souvent trop petites pour être perçues à l’imagerie. Néanmoins un médecin ou une sage-femme formés, pourront facilement suspecter la maladie et proposer un plan d’actions.
- Echographie, IRM, chirurgie (si elle est nécessaire et le plus tard possible) doivent être réalisées par des médecins qui connaissent l’endométriose.
Endométriose ou non, si la douleur impacte son quotidien et bouleverse sa qualité de vie, conduit à l’absentéisme scolaire, alors il est important d’agir pour soulager les symptômes de votre enfant.
Aider son enfant à vivre avec la maladie
Il est important est de prendre en charge les symptômes avant tout ! D’un commun accord avec les professionnels de santé qui interviennent, vous déciderez du plan d’actions :
- Traitement antalgique pour soulager la douleur.
- Traitement hormonal pour stopper les règles (ce qui empêche les potentielles lésions d’endométriose de saigner chaque mois au moment des règles), sur décision partagée entre vous, votre jeune et le professionnel de santé.
Si un traitement hormonal est prescrit, il faut avoir en tête qu’il faut a minima 4 mois pour s’assurer de l’efficacité du traitement sur les lésions d’endométriose et donc sur les symptômes associés. Ainsi, il faut parfois essayer plusieurs traitements avant de trouver le bon. Les soins de supports pourront aider à soulager la douleur en attendant son action.
- Soins de supports pour gérer le quotidien : relaxation (hypnose, sophrologie), acupuncture, ostéopathie, kinésithérapie (kinés formés en pelvi-périnéologie).
A noter, chez beaucoup de personnes atteintes d’endométriose, l’alimentation anti-inflammatoire est une aide précieuse. Certaines ont aussi testé les probiotiques qui assurent un confort intestinal et permettent de diminuer les sensations de ballonnements. Nous vous recommandons de vous faire accompagner par des professionnels compétents en la matière, surtout en ce qui concerne l’alimentation.
Pour être orientée vers des professionnels de santé formés ou sensibilisés à l’endométriose, contactez les bénévoles régionales.
Voici quelques idées pour parler d’endométriose avec votre enfant :
- Lire ensemble « L’endométriose de Clara – Comprendre la maladie pour les 15-25 ans »
- En apprendre plus sur l’endométriose ensemble en consultant la page dédiée aux jeunes
Accompagner à poursuivre sa scolarité
Si l’endométriose a des répercussions sur la capacité à suivre les cours, on peut établir un Projet d’Accueil Individualisé ou PAI !
Son objectif est de définir les adaptations que l’établissement va pouvoir apporter à la scolarité : traitements adaptés, protocole d’urgence, rattrapage des cours en cas d’absence, temps supplémentaires pour les examens …
Avec le PAI, il sera peut-être plus facile d’aller prendre un médicament, s’allonger avec une bouillotte quelques instants, voire de réduire les absences dues à la douleur infligée par la maladie.
Comment faire ?
- Les parents doivent remplir ce formulaire dans lequel sont précisés les symptômes et les protocoles de soins nécessaires.
- Ainsi, le chef d’établissement, en collaboration avec la médecine scolaire et/ou l’infirmierie scolaire, élaborera un projet d’accueil.
- Le médecin traitant, ou le praticien qui suit la pathologie, leur transmettra une ordonnance indiquant les traitements adéquats.
- Le projet sera signé par l’ensemble des acteurs du protocole : parents, enfant, responsable de l’établissement, personnels de santé, …
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