Endométriose & Jeunes
Collège (11-15 ans)
EndoFrance : soutient, informe et agit pour les jeunes !
EndoFrance est la première association de lutte contre l’endométriose à avoir été créée en France en 2001 ! Elle agit avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins des personnes atteintes et réduire l’errance médicale. Elle a contribué à la rédaction de la Stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. Découvre nos actions plus en détails en cliquant sur les cartes.
Une communauté forte en ligne et dans toute la France
+ de 3 000 adhérents et + de 110 bénévoles
Agréée par le Ministre chargé de la Santé
+ de 440 000 € versés à la Recherche depuis 2016
Agréée par le ministère de l’Education nationale
700 actions de sensibilisations en 2023 dont 51 sensibilisations en milieu scolaire
Notre objectif est de t’outiller et de te donner des ressources quel que soit ton niveau de connaissance sur l’endométriose, que tu aies déjà un diagnostic ou non.
Pour cela, on a créé 4 modules pour t’accompagner dans les différentes étapes de la maladie :
Endométriose, quand faut-il s'alerter ?
C'est quoi l'endométriose et comment en parler avec ses proches ?
Quand penser à l'endométriose et se faire diagnostiquer ?
Être jeune et vivre avec l'endométriose, quelles solutions ?
Tu peux parcourir nos contenus dans l’ordre que tu souhaites, consulter seulement les modules qui t’intéressent ou revenir dessus plus tard. Si tu ne trouves pas toutes tes réponses dans cette page, et que tu as des questions, n’hésite pas à contacter les bénévoles d’EndoFrance.
Endométriose & Jeunes - Collège (11-15 ans)
Endométriose, quand faut-il s'alerter ?
Des règles qui font mal, ce n'est pas normal !
Des règles qui font mal, ça veut dire quoi ? A partir de quand tu dois t’inquiéter ?
🎯 Objectif : Se questionner sur l’intensité de la douleur
⏱️ Durée : 4 minutes
Chaque personne ressent et réagit à la douleur différemment ! Place chaque phrase au bon endroit sur l’échelle de la douleur pendant les règles.
Est-ce que tu sais à partir de quand il faut commencer à s’inquiéter ? Réponds aux questions pour en savoir plus.
A partir de quand s’inquiéter ?
Douleur, fatigue, saignements abondants... révélateurs d'une endométriose ?
Quels sont les signaux d’alerte qui peuvent évoquer une endométriose ? Comment les exprimer à son médecin ?
🎯 Objectif : Identifier les symptômes
⏱️ Durée : 2 minutes
En plus de la douleur, d’autres signaux d’alerte peuvent être évocateurs de l’endométriose ! Ecris le signal d’alerte ou symptôme associé à chaque phrase.
Quels sont les signaux d'alerte d'une endométriose ?
C'est quoi l'endométriose et comment en parler avec ses proches ?
On te dit tout ce qu'on sait sur l'endométriose !
C’est quoi l’endométriose ? Qu’est-ce qu’il se passe dans mon corps ? Combien de personnes cela concerne ?
🎯 Objectif : Expliquer ce qu’est l’endométriose à son entourage (famille, ami(e)s…)
⏱️ Durée : 5 minutes
Comment parler de l’endométriose à tes parents, ton ou ta meilleur(e) ami(e), tes potes, ton petit copain ou ta petite copine… ? Découvre des témoignages de jeunes.
Ton témoignage ?
On peut avoir une vie professionnelle sentimentale et sociale épanouie
"Au début je ne voulais pas en parler, alors j’ai très peu expliqué à mes amis et ma famille. Aujourd’hui tout le monde est au courant autour de moi, et j’essaie d’expliquer simplement que c’est une maladie chronique, qui cause entre autres de fortes douleurs, que je ne guérirai pas mais qu’en s’adaptant on peut très bien vivre avec, être heureux, avoir une vie professionnelle sentimentale et sociale épanouie. Mais que c’est un long parcours. Lorsque j’ai rencontré de l’incompréhension, alors j’ai expliqué la maladie et ses conséquences plus en détail, tous ces bouleversements que subit notre corps."
Léa, 21 ans
Ma mère est aussi atteinte d'endométriose
"Ma mère était déjà atteinte d’endométriose et fait partie de l’association EndoFrance, c’est elle qui m’a aidée à bien comprendre la maladie, à décrypter mes symptômes et me soutenir."
Valentine, 15 ans
Est-ce que tu peux définir l’endométriose ? Répond aux questions pour en savoir plus.
C'est quoi l'endométriose ?
Tu te demandes comment expliquer l’endométriose à tes proches ? On a créé une page dédiée à l’entourage que tu peux leur partager pour faciliter la discussion.
C'est dans ta tête... T'es trop jeune... On casse les idées reçues !
Que répondre quand tu entends une remarque sur l’endométriose ? Est-ce que ce que te disent tes proches est vrai ?
🎯 Objectif : Répondre avec répartie aux jugements et idées reçues
⏱️ Durée : 5 minutes
L’endométriose est une maladie complexe, et tu as sans doute déjà entendu de nombreuses idées reçues ! Clique sur les phrases que tu as déjà entendu.
C'est une maladie à la mode
T’es trop jeune pour avoir de l’endométriose
C'est héréditaire
Tu ne pourras jamais avoir d’enfants
C’est sexuellement transmissible…
C’est dans ta tête
C’est “juste” des règles douloureuses
Aïe, si ça commence comme ça, qu'est ça sera plus tard...
Fais-toi opérer, tu seras guérie
Quand penser à l'endométriose et se faire diagnostiquer ?
On t'accompagne vers le diagnostic pas à pas !
Qu’est-ce que le diagnostic et comment le mettre en place ? Qui sont les praticiens qui peuvent t’accompagner ?
🎯 Objectif : Planifier les actions à mettre en place pour diagnostiquer l’endométriose
⏱️ Durée : 8 minutes
Le diagnostic peut être une étape longue et complexe, c’est pour ça qu’on démystifie ce sujet avec un praticien ! Clique sur la vidéo et répond aux questions au fur et à mesure.
Dans ton parcours de diagnostic, tu vas rencontrer de nombreux praticiens ! À savoir que si tu ne te sens pas écouté ou compris(e), il ne faut pas hésiter à demander l’avis d’un autre praticien.
Explication métier : Le pharmacien, ou la pharmacienne, délivre des médicaments prescrits par les médecins ou les sages-femmes. Il a aussi un rôle de conseil pour proposer des solutions, médicaments ou compléments alimentaires, selon les symptômes que les patients vont lui expliquer.
Possibilités d’accompagnement : Il (ou elle) peut t’aider à t’orienter vers le diagnostic d’endométriose s’il voit que tu as une ordonnance d’anti-inflammatoire chaque mois, ou si tu lui demandes des médicaments pour les règles très douloureuses depuis plusieurs mois. Il peut t’orienter vers les associations de patientes comme EndoFrance, ou t’orienter vers les médecins formés.
Explication métier : la ou le médecin généraliste te suit tout au long de la vie généralement.
Possibilités d’accompagnement : Tu peux lui parler de tes douleurs pendant les règles et des symptômes associés. Il (ou elle) va, s’il le juge utile, te prescrire des examens qui permettront le diagnostic et surtout te proposer des médicaments adaptés, puis, t’orienter si nécessaire, vers des spécialistes en fonction de tes besoins.
Explication métier : La sage-femme (qui peut être un homme) est une professionnelle de santé dont le rôle initial est de suivre les futurs parents pendant la grossesse, de les aider à accoucher et les suivre dans les premiers mois de la vie avec un bébé. Aujourd’hui leurs domaines de compétences évoluent et les sage-femmes peuvent aussi faire du suivi gynécologique.
Possibilités d’accompagnement : Une sage-femme formée en endométriose pourra t’écouter et t’accompagner vers le diagnostic en t’orientant vers des médecins spécialisés (radiologue, gynécologue). Elle peut te prescrire les examens d’imagerie (échographie ou IRM) et te prescrire des traitements hormonaux et assurer un suivi dans le cadre de l’endométriose.
Explication métier : La ou le gynécologue-obstétricien est un médecin spécialisé dans l’étude du fonctionnement du corps de la femme, de son appareil génital, de la grossesse et de l’accouchement et de ses suites. Il intervient dans plusieurs domaines tels que la sexualité, la contraception et le dépistage de maladies gynécologiques. Il peut aussi se spécialiser en chirurgie.
Possibilités d’accompagnement : La ou le gynécologue peut diagnostiquer l’endométriose en écoutant et analysant tes symptômes, te prescrire les examens nécessaires à la confirmation de la maladie, te prescrire des traitements adaptés à l’endométriose et à la douleur.
Même si le parcours de diagnostic peut varier d’une personne à l’autre, tu rencontreras sans doute certaines grandes étapes. Explore le parcours de diagnostic en cliquant sur une étape pour en savoir plus.
Il est important de te faire accompagner par une médecin ou une sage-femme qui connait l’endométriose. Pour cela, n’hésite pas à contacter les bénévoles d’EndoFrance afin qu’elles te recommandent les praticiens adaptés dans ta région.
L’entretien avec le ou la professionnel.le de santé te permettra de décrire tes symptômes (douleurs, troubles digestifs, troubles urinaires…), dire ce que tu ressens et si ce que tu vis est difficile pour toi. Tu peux aussi expliquer à ce moment quel médicament ou quelle technique tu utilises pour te soulager (bouillotte, relaxation…). Cela permettra au médecin, à la sage-femme, de déterminer un plan d’action te concernant (examens, traitements…).
En amont de cet entretien, tu peux utiliser des outils d’aide au diagnostic de l’endométriose, comme l’algorithme « Shiny Deva » ou l’application Luna For Health, afin de faciliter la communication avec le praticien.
- L’échographie sus-pubienne (sur le ventre) : C’est l’examen de première intention. L’intérêt de l’échographie sera de mettre en lumière une malformation utérine ou des endométriomes (kystes d’endométriose aux ovaires).
- L’échographie endo-vaginale : Elle ne peut être réalisée que si la jeune personne a déjà eu des rapports sexuels. Mais elle ne permettra pas forcément de voir les lésions d’endométriose dite « superficielle » qui sont les plus fréquentes à l’adolescence. Si des endométriomes sont détectés (des kystes d’endométriose aux ovaires), une IRM pourrait alors être proposée.
Selon les radiologues spécialisés en recherche d’endométriose, l’IRM (Imagerie par résonnance médicale) n’a que peu d’intérêt chez les très jeunes car elle ne décèle pas l’endométriose superficielle ou péritonéale (qui débute et qui reste en surface du péritoine). Cela ne doit pas être l’examen d’imagerie prescrit en première intention. En revanche l’IRM saura montrer s’il y a de l’endométriose profonde déjà bien installée et qui infiltre les organes de plus de 5 mm.
Pour en savoir plus sur l’IRM, consulte les fiches médicales de Doc Endo.
Chaque endométriose est différente, les durées et situations de diagnostic peuvent varier. Découvre des témoignages de jeunes.
Un immense soulagement
"Des douleurs qui ont été minimisées depuis mes premières règles, divers médecins qui m’ont indiqué qu’elles étaient normales. Jusqu’au jour où elles ne furent plus supportables et j’ai évoqué l’endométriose. Après, tout s’est accéléré et le diagnostic est enfin tombé. Il y a d’abord eu le choc, le déni, la peur de l’avenir mais aussi un immense soulagement , celui de savoir qu’enfin je n’étais ni "une chochotte", ni "folle", mais bien malade."
Léa, 21 ans
Cela s’est fait petit à petit
"Cela s’est fait petit à petit. Au début des douleurs très légères puis ça s’est transformé en douleurs insupportables malgré les antidouleurs, à ne plus pouvoir marcher, vomissement, etc Le fait de savoir que c’est une maladie et que je ne suis pas seule m’a peut être aidée, c’est sur que par rapport aux copines je n’était pas normale mais j’ai pu mettre un mot sur ça. Je n’ai jamais vraiment mal vécu cette période de diagnostic car on a agi très vite."
Valentine, 15 ans
Mes premiers rendez-vous médicaux n'ont pas abouti
"Mon parcours avec l’endométriose a débuté à l’âge de 13 ans, lorsque mes règles sont devenues non seulement douloureuses mais aussi accompagnées de symptômes digestifs et de douleurs invalidantes. Malheureusement, mes premiers rendez-vous médicaux n'ont pas abouti à un diagnostic approprié. J'ai souvent été renvoyée avec de simples conseils (vous êtes jeune, c’est normal d’avoir mal, ou c’est le stress) et des médicaments qui ne soulageaient pas mes symptômes. Ce n’est qu’après des années de douleurs et de frustrations, qu'un changement de médecin a enfin conduit à un diagnostic grâce à une série d'examens."
Loréane, 22 ans
Ton témoignage ?
Comment réaliser un diagnostic de l'endométriose quand on est jeune ?
Ce que tu dois savoir sur les examens !
Lors de ta démarche de diagnostic, tu vas devoir réaliser des examens de santé. Que dois-tu savoir sur les examens qui te seront prescrits ?
🎯 Objectif : Exprimer ses droits lors d’examens de santé
⏱️ Durée : 3 minutes
On ne sait pas toujours les examens qu’on a le droit de refuser, ceux qui doivent être réalisés en première intention, ou au contraire retardés ! Indique pour chacune des phrases si c’est une info ou une intox.
Quels sont tes droits lors des examens de santé ?
Être jeune et vivre avec l'endométriose, quelles solutions ?
A chaque endométriose sa prise en charge !
Quels sont les traitements de l’endométriose ? Lesquels privilégier quand on est jeune ?
🎯 Objectif : Définir qu’est ce que l’on peut mettre en place dans la prise en charge de la maladie
⏱️ Durée : 7 minutes
Trouver le traitement adapté à son endométriose peut être une étape longue et complexe, c’est pour ça qu’on démystifie ce sujet avec un praticien ! Clique sur la vidéo et répond aux questions au fur et à mesure.
Le traitement « de base » pour l’endométriose est un traitement qui vise à stopper les règles.
En effet, à chaque fois que tu as tes règles, les lésions d’endométriose, où qu’elles se trouvent dans le ventre, ou ailleurs, saignent aussi créant des micro hémorragies. Cela créé cycle après cycle des kystes, des nodules, des adhérences, et de l’inflammation qui est responsable des douleurs.
Prendre un traitement en continu pour stopper les règles est donc le premier traitement de l’endométriose, afin d’éviter son possible développement et sa possible aggravation.
La principale difficulté est de trouver le traitement qui sera le plus efficace, sans trop d’effets secondaires. Si c’est le cas, il faut essayer plusieurs traitements pour trouver celui qui te conviendra le mieux.
En même temps que le traitement hormonal, il faut prendre des antalgiques (contre la douleur) pour diminuer puis supprimer la douleur ressentie.
Si la douleur persiste malgré les anti-inflammatoires, il faudra t’orienter vers un médecin spécialisé en douleur (un algologue) pour traiter la douleur chronique.
Tu peux aussi essayer d’accompagner le traitement avec des « soins de supports » : ostéopathie, kinésithérapie, acupuncture, relaxation…
Il n’existe pas « une » mais « des » endométrioses, les traitements peuvent varier d’une personne à une autre. Découvre des témoignages de jeunes.
Je suis suivie par une équipe médicale attentive
"La confirmation de mon endométriose m'a permis de commencer un traitement et une prise en charge adaptée. Aujourd’hui, malgré les défis quotidiens posés par l'endométriose, je suis suivie par une équipe médicale attentive et je bénéficie de traitements qui améliorent ma qualité de vie. J’ai aussi trouvé un soutien précieux auprès d’associations comme EndoFrance, qui m'ont guidée tout au long de mon parcours médical."
Loréane, 22 ans
Ton témoignage ?
Une gynécologue qui ne m’a pas du tout rassurée
"J’ai pris de l’antadys, des bouillottes et des tens électronique sur le ventre. J’ai été voir une première fois une gynécologue très tôt dans le diagnostic qui ne m’a pas du tout rassurée. J’ai continué avec juste l’aide de mon médecin traitant, ma mère (grâce à l’association EndoFrance)."
Valentine, 15 ans
J’avais terriblement peur d’épuiser les options
"Entre 4 et 6 pilules, qui ont plus ou moins bien fonctionné, puis un stérilet hormonal, des combinaisons d’anti douleurs, anti inflammatoires ainsi que la chirurgie. L’inquiétude principale était de continuer à souffrir, n’ayant pas à ce jour de traitement dédié à l’endométriose, j’avais terriblement peur d’épuiser les options et devoir continuer à souffrir sans jamais pouvoir être soulagée et avoir une vie "normale"."
Léa, 21 ans
Prendre un traitement en continu peut soulever des inquiétudes ! Indique pour chacune des phrases si c’est une info ou une intox.
Quels sont les traitements de l'endométriose ?
Des solutions existent pour soulager la douleur !
Que faire quand les traitements ne réduisent pas suffisamment les douleurs d’endométriose ? Quelles solutions non médicamenteuses existent pour soulager la douleur au quotidien ?
🎯 Objectif : Identifier les leviers pour soulager les douleurs d’endométriose, dont les thérapies douces
⏱️ Durée : 5 minutes
Il existe des solutions pour soulager la douleur en complément du traitement médical : alimentation, sport, relaxation… Clique sur nos vidéos vlogs pour découvrir toutes les solutions à ta disposition !
Ces contenus sont en cours de tournage et arriveront bientôt ! Merci pour ta patience 😊
Quelles sont les solutions non médicamenteuses pour vivre avec l'endométriose ?
Les absences scolaires, ce n'est pas une fatalité !
Si l’absentéisme est un indice pour les médecins afin de les aider dans le diagnostic de l’endométriose, il ne faut pas considérer que c’est une fatalité ! ils vont t’aider aussi à trouver les solutions pour que ta qualité de vie soit améliorée.
🎯 Objectif : Gérer son absentéisme scolaire
⏱️ Durée : 3 minutes
Quelles solutions pour éviter l’absentéisme scolaire ? Quels aménagements peuvent être mis en place ? Découvre des témoignages de jeunes.
J'allais à l'infirmerie deux fois par jour pendant les crises
"Quand j'ai su que j'avais de l'endométriose, on m'a mis un PAI. Du coup, j'avais tous mes cachets qui étaient à l'infirmierie. Je venais peut-être deux fois dans la journée presque tous les jours, quand j'avais des crises. Quand je suis venue l'année dernière, et que j'étais encore au lycée j'avais même demandé à faire une une attestation pour confirmer l'endométriose parce que c'était énormément de pression et c'est comme si je me sentais obligé d'avoir quelque chose pour justifier."
Apoline, 17 ans
Ton témoignage ?
Des jugements erronés sur mon absence fréquente
"Au collège et au lycée, mes crises de douleur étaient si intenses qu'elles m’obligeaient souvent à rester à l'infirmerie. Je me suis souvent sentie isolée, confrontée à des préjugés et des jugements erronés sur mon absence fréquente en classe. Heureusement, mes amis ont été des soutiens précieux en me fournissant leurs notes et leur soutien moral. Malgré ces défis, j’ai pu poursuivre mes études grâce à leur aide et à ma détermination."
Loréane, 22 ans
Des aménagements ont été mis en place
"Des aménagements ont été mis en place dans ma scolarité, surtout puisque j’ai dû être opérée au cours de ma scolarité et m’absenter de nombreux mois (cours en visio, notes d’autres étudiants etc)."
Léa, 21 ans
Si l’endométriose a des répercussions sur ta capacité à suivre les cours, tu peux établir un Projet d’Accueil Individualisé ou PAI !
Son objectif est de définir les adaptations que l’établissement va pouvoir apporter à ta scolarité : traitements adaptés, protocole d’urgence, rattrapage des cours en cas d’absence, temps supplémentaires pour les examens …
Avec le PAI, il sera peut-être plus facile d’aller prendre un médicament, t’allonger avec une bouillotte quelques instants, voire de réduire les absences dues à la douleur infligée par la maladie.
Comment faire ?
- Tes parents doivent remplir ce formulaire dans lequel sont précisés les symptômes et les protocoles de soins nécessaires.
- Ainsi, le chef d’établissement, en collaboration avec la médecine scolaire et/ou l’infirmierie scolaire, élaborera un projet d’accueil.
- Ton médecin traitant, ou le praticien qui suit la pathologie, leur transmettra une ordonnance indiquant les traitements adéquats.
- Le projet sera signé par l’ensemble des acteurs du protocole : parents, enfant, responsable de l’établissement, personnels de santé, …
Comment gérer ton endométriose durant les études ?
Ne t'isole pas, on est là pour te soutenir !
Qui sont les personnes et structures qui peuvent te soutenir à chaque étape ? Comment t’entourer dans ta vie avec la maladie ?
🎯 Objectif : Identifier les personnes et structures pouvant m’informer, m’accompagner et me soutenir
⏱️ Durée : 2 minutes
Ce n’est pas toujours évident de savoir vers qui se tourner tout au long de sa vie avec l’endométriose ! Associe à chaque besoin, les ressources qui peuvent t’aider.
Quel est le rôle d'une association comme EndoFrance dans ton parcours avec l'endométriose ?
Et si tu étais ton ami bienveillant ?
Comment cultiver la bienveillance avec toi-même ? Comment soutenir les personnes atteintes et agir pour lutter contre l’endométriose ?
🎯 Objectif : S’aider mais aussi soutenir d’autres potentiels jeunes personnes atteintes d’endométriose
⏱️ Durée : 3 minutes
Savoir comment réagir face à la souffrance de l’autre peut être difficile ! Qu’aurais-tu aimé que l’on te dise ou que pourrais-tu dire à cette connaissance que tu sens perdu(e) par rapport à l’endométriose ? Découvre des témoignages de jeunes.
Tu n’es pas seule
"Ca va aller, tu n’es pas seule, ce ne sera pas toujours facile, mais tu pourras être très heureuse."
Léa, 21 ans
Ton témoignage ?
Si tu le souhaites, tu peux agir à ton échelle pour aider EndoFrance à soutenir, informer et agir pour les jeunes ! Sélectionne les actions que tu souhaiterais mettre en place.
Comment agir pour lutter contre l'endométriose ?
Pour aller plus loin
EndoFrance propose des ateliers dédiés aux jeunes, tu peux retrouver tous les événements ici : https://endofrance.org/nos-actions/rencontres-evenements-locaux/
En attendant, n’hésite pas à consulter nos autres ressources pour en savoir plus sur l’endométriose !
Cette BD rédigée par Yasmine Candau, Présidente d’EndoFrance, et illustrée par MaY Fait Des Gribouillis raconte le parcours de Clara, adolescente, confrontée à l’endométriose.
Merck, en collaboration avec EndoFrance, a réalisé des webinars sur l’endométriose et l’adénomyose dont un dédié à l’adolescence, en présence d’experts du sujet.
EndoFrance, sa marraine Laetitia Millot et le lycée LPO Maurice Genevoix à Marignane ont réalisé un clip de sensibilisation sur l’impact de l’endométriose à l’école.
Le Ministère de l’Enseignement supérieure et de la Recherche a mené une interview de Yasmine Candau, présidente d’EndoFrance et de Apoline, étudiante qui souffre d’endométriose.
Sereines, média de santé féminine, en en collaboration avec EndoFrance, partage le témoignage de Meïssane, adolescente de 20 ans, qui souffre d’endométriose et de sa maman.
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