Etude sur la qualité de vie des femmes atteintes d’endométriose. Collaboration CHU Clermont-Ferrand et EndoFrance

Chu Clermond Ferrand Endométriose
Le CHU de Clermont Ferrand a lancé, courant juillet 2015, une étude clinique en partenariat avec EndoFrance. Cette étude a pour objectif de valider en français un questionnaire de qualité de vie spécifique aux femmes atteintes d’endométriose.
Il s’agit du questionnaire EHP-30 déjà utilisé dans certains pays anglophones.  L’objectif de l’étude est de valider la version française du questionnaire EHP-30, après traduction. Cette validation est nécessaire pour pouvoir utiliser couramment ce questionnaire, dans le cadre de consultations de suivi ou de futures recherches en France.
Pour ce faire, l’équipe clinique du CHU de Clermont Ferrand a besoin qu’environ 300 femmes, atteintes d’une endométriose diagnostiquée, remplissent le questionnaire sur le lien internet suivant (la durée de remplissage est d’environ 15 minutes) :
Nous comptons sur votre participation, aidez nous à faire avancer la recherche sur l’endométriose !
L’équipe EndoFrance
Le Pr Canis exerce au CHU de Clermont-Ferrand et est membre du Comité scientifique d’EndoFrance

VALENCIENNES // Forum des associations maison des usagers du CH le 23 juin 2015

Forum des associations Endométriose

afficheforum 2015

Les 9e rendez-vous « Avis d’Experts du CHU de Rouen » dédié à l’endométriose avec le Professeur Horace Roman

Avis d'experts Endométriose

L’endométriose concerne près d’une femme sur dix et se manifeste souvent par des règles douloureuses ou hémorragiques. 
Comment la détecte-t-on ? Quelles sont ses répercussions sur la fertilité et la sexualité ? Quels sont les traitements possibles ?

« Les avis d’Experts » du CHU de Rouen propose au grand public de questionner sur cette pathologie le Pr Horace Roman, chirurgien, gynécologue obstétricien au CHU de Rouen, (et membre du Comité scientifique d’EndoFrance) centre expert en endométriose et membre de l’association Rouendométriose jusqu’au jeudi 11 juin.

  Ce rendez-vous, appelé Avis d’experts, est un concept mis en place en novembre 2013 par le CHU de Rouen. Il permet au grand public de s’adresser directement à des spécialistes du CHU, sur un sujet de santé publique.

Il ne s’agit pas d’une consultation en ligne mais d’un moyen simple pour les internautes de s’informer sur une thématique de santé.

 Cette opération s’adresse donc à un large public, touché de près ou de loin par cette pathologie.

> Cliquez sur le lien pour découvrir le sujet en images : https://youtu.be/f9hkAXFqcho

VOIR LES QUESTIONS REPONSES  en cliquant ici

Conférence dédiée aux patientes le 17 septembre 2015 à l’occasion du 12e Congrès de la SCGP

Congrès société de chirurgie gynécologique et pelvienne

EndoFrance a l’honneur d’être invitée à participer au 12e congrès de la Société de Chirurgie Gynécologique et Pelvienne dont le Président est le Pr Charles Chapron, membre du Comité scientifique d’EndoFrance.

Du 17 au 19 septembre, nous aurons le privilège d’assister aux conférences médicales. Ce sera l’occasion de diffuser à nouveau des informations scientifiques à nos adhérents.

Dans ce cadre, nous aurons  la joie de vous accueillir le 17 septembre de 17h45 à 18h45  pour une conférence-débat avec les médecins :

«?DOCTEUR, J’AI MAL AU VENTRE – L’ENDOMÉTRIOSE » 

  • Les douleurs pelviennes
  • La place des associations de patientes
  • Echanges avec la salle

Pour des raisons évidentes d’organisations, nous vous demandons de bien vouloir vous inscrire obligatoirement à : congresstmalo@endofrance.org  . Une confirmation, contenantles informations pratiques, vous sera envoyée. Nous espérons vous y voir nombreuses et nombreux !

 A noter : le logo d’EndoFrance est présent sur le programme du Congrès  ! Découvrez le en cliquant ici 

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Conférence dédiée aux patientes le 9 mai 2015 à l’issue du Congrès mondial SEUD Endométriose 2015

Beau succès pour cette conférence grand public réalisée dans le cadre du premier congrès mondial SEUD
(« Society of Endometriosis and Uterine Disorders »). Vous avez nombreux à nous y retrouver : 140 personnes dont plusieurs médecins ayant participé au Congrès !
 
En effet, EndoFrance qui bénéficie de liens privilégiés avec l’équipe organisatrice du congrès a été chargée de piloter une conférence pour les patientes sur le diagnostic et la prise en charge de l’endométriose. Elle a été animée par deux des membres du comité scientifique d’EndoFrance : le Pr Chapron et le Dr Panel et modérée par le Dr Sophie Lemonier, médecin journaliste.
 
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Cette conférence s’est tenue le 9 mai après midi, de 16h30 à 18h30 à l’issue du congrès SEUD, dans les salons de l’hôtel  Paris Marriott Rive Gauche, Hotel & Conference Center, 17, Boulevard Saint-Jacques, 75014 Paris.
  
Le congrès SEUD réunit l’ensemble des experts impliqués dans la prise en charge de l’endométriose. Il est mené sous l’égide du Pr Charles Chapron qui en est le Président.
Ces trois jours de congrès étaient strictement réservés aux médecins. Toutefois, EndoFrance, en raison de ses liens privélégiés avec l’équipe, a assisté à l’ensemble du congrès. Ce sera l’occasion de vous fournir des informations de qualité sur l’endométriose dans le cadre d’un compte-rendu à paraître dans la « Gazette d’EndoFrance » (réservée aux adhérents).
 

Affiche 9 mai EndoFrance

 

EndoFrance partenaire du Collectif BAMP pour la semaine de sensibilisation à l’infertilité

Semaine de sensibilisation à l'infertilité

La semaine de sensibilisation sur l’infertilité, répond aux objectifs de l’association COLLECTIF BAMP : Témoigner, Informer et Agir. Le fil rouge de cette semaine sera l’exposition d’œuvres réalisées par les patients infertiles, ainsi que des conférences réunissant patients, médecins, chercheurs, public. Vous trouverez pendant cette semaine les stands des associations partenaires. Le Samedi 23 mai, vous pourrez retrouver des auteurs ayant récemment écris sur l’infertilité, pour un débat et des dédicaces. Toutes les informations sur le site www.bamp.fr 

EndoFrance est une des associations partenaires du Collectif BAMP et sera présente pour informer les femmes et les couples sur l’endométriose au cours de cet évenement. Venez rencontrer Audrey, notre contact local Normandie. Informations : normandie@endofrance.org

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EndoFrance, les parlementaires et le texte du projet de loi santé

Projet de loi santé et l'endométriose

Les amendements au projet du texte de loi de Santé publique présentés suite aux travaux de collaboration entre EndoFrance et les parlementaires ont été rejetés. Le texte de loi va également être examiné au Sénat . Nous continuons nos travaux.

Madame la Ministre a saisi le Haut Conseil de Santé Publique (HSCP) au sujet de l’endométriose. Pour information, nous avions sollicité le HSCP il y a plusieurs mois. Nous reprenons contact avec eux et espérons là aussi pouvoir vous en dire plus prochainement.

Historique

Depuis plusieurs semaines, EndoFrance a rencontré des parlementaires afin d’inscrire, via des amendements, l’endométriose dans le texte du projet de loi de Santé publique.

Une liste d’amendements a été proposée par EndoFrance et plusieurs parlementaires ont dores et déjà intégré nos remarques afin de les présenter au cours des séances de travail sur le texte. Le 27 mars 2015, deux amendements ont été déposés. 

Deux des objectifs attendus sont la reconnaissance de l’endométriose comme maladie chronique et la labellisation des centres de références dédiés à l’endométriose

Dans ce cadre, une première étape importante vient d’être franchie avec une recommandation émise par la Présidente de la Délégation aux droits des femmes, au sein d’un Rapport d’Information. Ce rapport d’Information a été officiellement enregistré à la Présidence de l’Assemblée nationale.

Nous ne manquerons pas de vous informer dès que nous le pourrons. Croisons les doigts pour que cet amendement soit voté.

Lire le rapport d’information

Exposé sommaire de l’amendement

EXPOSÉ SOMMAIRE Cet amendement vise à créer un réseau national de structures de soins consacrés à cette maladie méconnue de l’endométriose qui touche aujourd’hui une femme sur dix, et promouvoir la labellisation de centres dédiés. L’endométriose est une maladie invasive, chronique et très souvent invalidante qui touche a actuellement une femme sur dix et qui nécessite l’intervention d’équipes médicales pluridisciplinaires (gynécologue, urologue, gastrologue, pneumologue, radiologue, etc….) Les effets de cette maladie sont accentués par la méconnaissance, par le corps médical, de la maladie et de ses protocoles de prise en charge. Cette méconnaissance est responsable aujourd’hui d’un retard de diagnostic très tardif (6 ans en moyenne) entraînant une multiplication des rendez-vous médicaux et une aggravation de la maladie, et de la répétition d’actes opératoires réalisés par des chirurgiens non spécialisés en endométriose et entraînant là aussi un risque d’aggravation de la maladie. Cette prise en charge a minima de l’endométriose a des répercussions financières non négligeables sur le système de soins. Ainsi, selon une étude (avril 2012) de la Fondation mondiale de recherche sur l’endométriose, le coût moyen par femme et par année s’élève à de 9579 EUR (coûts directs relatifs aux soins 3113 EUR et 6298 EUR de perte de productivité pour l’employeur). Des actions de soutien à la labellisation de centres dédiés à l’endométriose par les ARS permettraient de renforcer la connaissance de la maladie, faciliter le parcours du patient, et réduire ainsi l’errance médicale et la multiplication des rendez-vous.

Interview de Laëtitia Milot dans la Gazette d’EndoFrance

Laëtitia Milot dans la Gazette d'Endofrance

Laëtitia a accepté de répondre à une petite interview pour se présenter.
Extrait de la Gazette d’EndoFrance numéro 41 de novembre 2014 – diffusée exclusivement aux adhérents d’EndoFrance .

TOUTE REPRODUCTION PARTIELLE OU TOTALE DE CET ARTICLE EST INTERDITE

EndoFrance : Laëtitia, qu’est-ce qui vous a poussé à vous dévoiler et à parler de la maladie ?

Laetitia : « ça n’est pas très facile pour une personne publique de dévoiler son intimité. J’ai franchi le pas car autour de moi j’entends parler de beaucoup de femmes qui souffrent parce qu’elles sont atteintes d’endométriose, ou de jeunes filles qui ont des règles très douloureuses. Ces femmes se posent des questions car la maladie n’est pas connue, médiatisée et n’est pas réputée chez les gynécologues.

J’ai passé beaucoup de temps sans savoir d’où venaient mes souffrances. Le médecin que je voyais me disait « c’est normal d’avoir mal ». Alors je ne me posais pas plus de questions. J’ai changé de médecin au bout de 5 ans et après quelques examens on a posé le diagnostic de l’endométriose. La maladie avait vite évolué et pris de l’ampleur. Malgré les opérations, elle revient. C’est un cercle vicieux qui se met en place avec l’endométriose. … elle reste un grand mystère. Alors j’ai voulu lever le voile sur mon cas pour qu’elle sorte de l’ombre….

Sans le savoir, Laëtitia vous venez de reprendre notre slogan… parfait vous êtes déjà dans votre rôle Marraine !

(Rires)

Vous êtes comédienne, physiquement la maladie a forcément un impact, comment arrivez-vous à gérer cela ?

« Quand on est acteur, que l’on ait une grippe, une angine, une gastro, on n’a pas le choix, il faut aller tourner ! Je me mets dans la peau du personnage et je fais mon travail. C’est vrai qu’une femme a une tolérance à la douleur assez forte… j’ai appris à travailler avec la douleur. J’ai la chance de faire un métier que j’aime alors j’essaie de faire abstraction. Mais cela m’arrive d’être tordue de douleur sur les tournages… mais je n’ai pas le choix. Je me dis aussi souvent que j’ai de la chance de faire ce métier et je positive en me répétant « il y a pire que toi » ! »

Vous avez accepté d’être la marraine d’EndoFrance, pourquoi ?

« D’abord parce que c’est une association reconnue dès lors que l’on parle d’endométriose. Ensuite, elle agit dans le respect et la confiance. Et j’ai eu confiance de suite.

Si j’ai accepté d’en être la marraine c’est aussi pour aider l’association dans ses actions : parler de la maladie, la faire connaître pour que peut être un jour on trouve une solution, une prise en charge efficace. En tout cas, je veux être porteuse d’espoir. »

Un grand merci Laëtitia pour votre engagement à nos côtés pour soutenir à travers nous toutes celles qui sont atteintes d’endométriose.

EndoFrance, l’endométriose et les chercheurs de l’Inserm à l’hôpital Cochin

Le stress oxydatif et l'Endométriose - inserm

Les dossiers d’information de l’Inserm

EndoFrance est citée dans le dossier thématique de l’Inserm spécial endométriose

Consulter le dossier d’information sur l’endométriose

Ce dossier d’information  a été réalisé avec la collaboration du Dr Daniel Vaiman, Unité de Génomique, épigénétique et physiopathologie de la reproduction – U1016 Inserm-UMR 8104 CNRS, Institut Cochin. 

Le stress oxydatif, nouvelle cible contre l’endométriose

L’endométriose sévère semble fortement associée au stress oxydatif. Ce dernier apparaît donc comme une nouvelle cible thérapeutique pour freiner la progression de la maladie. A l’hôpital Cochin, des chercheurs de l’Inserm s’y emploient.

Le stress oxydatif pourrait bien être la cible des prochains médicaments contre l’endométriose. A l’hôpital Cochin, une équipe Inserm dirigée par Frédéric Batteux, en collaboration avec Charles Chapron, membre du Comité scientifique d’EndoFrance, vient en effet de montrer que les formes sévères de la maladie gynécologique sont associées à un stress oxydatif important. De plus, leur travaux suggèrent qu’en bloquant ce phénomène, on pourrait inhiber la prolifération des cellules endométriales.

Lire l’article sur le stress oxydatif

 

Parmi les chercheurs de l’Inserm travaillant sur l’endométriose citons, entre autres, le Dr Frédéric Batteux, le Dr Pietro Santulli, le Dr Vaiman

 

EndoFrance est inscrite sur la base de données Inserm Associations

EndoFrance est dans la base Inserm Associations et devient un contact privilégié des équipes de recherche Inserm qui souhaitent travailler sur cette pathologie.

EndoFrance est aussi inscrite sur Orphanet – Inserm  la plateforme des maladies rares 

Enfin, retrouvez- EndoFrance sur la base ScienSAs’, réseau d’expertise qui favorise la collaboration entre chercheurs nouvellement retraités et associations de malades.

Endométriose héréditaire : EndoFrance participe à la recherche avec le CHU de Montpellier

Chu Montpellier, recherche sur l'endométriose
Nous avons le plaisir de vous informer de la collaboration d’EndoFrance avec le CHU de Montpellier dans le cadre d’un projet de recherche.
En effet, le CHU de Montpellier va réaliser une étude préliminaire sur l’analyse génétique des formes héréditaires d’endométriose.
 
Dans ce cadre et pour mener à bien cette étude, l’équipe a besoin de sélectionner des familles, selon des critères précis, décrits dans le document « critères de sélection » à télécharger ci-après.
 
Ce projet fort intéressant pourrait à terme permettre le développement de nouveaux traitements plus spécifiques et une amélioration de la prise en charge de la maladie.
Si participer à cette étude vous intéresse et si vous répondez aux critères de sélection, envoyez un mail à  l’adresse suivante endometriose@chu-montpellier.fr  en précisant que vous avez vu cette information sur notre site internet.
Merci de votre intérêt et de votre engagement, c’est à votre tour de faire avancer la recherche.
 Ensemble « Sortons la maladie de l’ombre »!
Télécharger les critères en suivant ce lien :  critères sélection recherche endométriose héréditaire
A noter : les familles qui ne sont pas dans la région de Montpellier peuvent aussi participer !