Le 11 janvier 2022 est un jour important pour l’ensemble des personnes atteintes d’endométriose !
C’est la 1e fois qu’au plus haut niveau de l’Etat, on parle d’endométriose et de ses conséquences pour les personnes qui en sont atteintes.
Le Président de la République, Emmanuel Macron, fait de l’endométriose un enjeu de santé publique en annonçant une stratégie de lutte contre l’endométriose, stratégie sur laquelle EndoFrance a travaillé depuis plusieurs mois avec les équipes ministérielles, les professionnels de santé et les associations.
Nous attendons la mise en oeuvre de cette stratégie, mais saluons dores et déjà les axes mis en avant par le Président :
- La mise en place d’un programme d’envergure pour la recherche dédiée à l’endométriose,
- La facilitation de l’accès aux soins pour toutes les personnes atteintes d’endométriose, par la mise en place de filières territoriales dédiées à la prise en charge multidisciplinaire,
- Le développement de la formation initiale et continue pour les professionnels de santé.
Ce sont en effet les 3 axes prioritaires conservés parmi les 5 axes initialement définis dans la stratégie nationale de lutte contre l’endométriose.
Ecouter la vidéo du Président sur Instagram
Lire l’interview de Yasmine Candau sur France Info
A l’annonce de la stratégie nationale, nous avons commenté les axes principaux (5 en janvier 2022) :
Axe 1 : Informer, Communiquer, Sensibiliser
Ce que prévoit la stratégie :
Priorité 1 : Installer une communication institutionnelle portée par le ministère des Solidarités et de la Santé
Priorité 2 : Communiquer vers le grand public.
L’avis d’EndoFrance : l’association ne peut que saluer cette mesure qui permettra de sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie qui touche plus de 3 millions de personnes en France et dont les symptômes et les conséquences sur la vie des malades ne sont que trop méconnus. Le regard sur cette maladie doit changer, mais aussi la perception que l’on peut avoir des personnes qui en sont atteintes.
Axe 2 : Renforcer la formation des professionnels de santé
Ce que prévoit la stratégie :
Priorité 3 : Renforcer la formation initiale et continue des professionnels de santé (en identifiant et priorisant l’endométriose dans les programmes de formation)
Priorité 4 : Sensibiliser et former à l’endométriose les autres professionnels en contact (enseignants, animateurs, éducateurs et travailleurs sociaux).
L’avis d’EndoFrance : L’association, depuis 2005, considère comme une priorité absolue, que les professionnels de santé soient mieux et davantage formés à diagnostiquer et prendre en charge l’endométriose. Rappelons-le, il se passe en moyenne 7 ans, entre le 1er symptôme et la prise en charge effective[i]… autant d’année d’errance médicale pendant lesquelles la maladie impacte la qualité de vie et la fertilité en cas d’atteintes sévères. En septembre 2020, 18 ans après sa 1e demande au Ministère, EndoFrance s’était déjà félicitée de la publication d’un arrêté du ministère de l’enseignement et de la recherche prévoyant enfin que l’endométriose soit enseignée aux étudiants en médecine de 2e cycle. La stratégie nationale doit permettra d’aller beaucoup plus loin en inscrivant l’endométriose dans les objectifs de formation continue des professionnels en exercice.
Axe 3 : Mieux détecter la maladie
Ce que prévoit la stratégie :
Priorité 5 : Améliorer la prévention primaire et secondaire
Priorité 6 : Améliorer la fiabilité des examens d’imagerie diagnostique de référence
L’avis d’EndoFrance : Tout comme le décrit Madame la Députée Chrysoula Zacharopoulou dans le rapport, il est essentiel, afin de réduire le retard diagnostique, de sensibiliser et former les médecins généralistes et autres professionnels de premier recours (gynécologues de ville, sage-femmes, infirmier(e)s scolaires, médecins du travail, médecins conseil des CPAM, pharmaciens, kinés et ostéos…) à la maladie, mais aussi de leur donner la possibilité de réorienter les patientes vers des structures dédiées. La formation des radiologues, échographes, est également un élément-clé pour diagnostiquer les patientes le plus tôt possible.
Axe 4 : Garantir une prise en charge globale et personnalisée sur tout le territoire
Ce que prévoit la stratégie :
Priorité 7 : Renforcer l’organisation du parcours de soin (en créant des filières territoriales dédiées à la prise en charge de l’endométriose et en établissant un parcours de soins spécifique)
Priorité 8 : Garantir l’équité territoriale dans l’accès au soin (en harmonisant l’accès à l’ALD31 et en élargissant le rôle des sage-femmes dans la prise en charge de la maladie)
Priorité 9 : Prise en charge de la douleur chronique (en mettant en place des consultations antidouleurs spécifiques et en intégrant les soins de support).
L’avis d’EndoFrance : Ces trois priorités sont essentielles pour une meilleure prise en charge des personnes atteintes. EndoFrance est engagée depuis plusieurs années pour la mise en place de centres d’expertises dédiées sur l’ensemble du territoire. Trop souvent encore, des malades se trouvent isolé.e.s dans certaines régions, sans pouvoir trouver de spécialistes, ni même un médecin connaissant bien l’endométriose pour les accompagner. Il en est de même pour la prise en compte de la douleur chronique qui reste une grande « oubliée » de la maladie, obligeant les personnes à trouver seules des solutions pour moins souffrir. Renforcer les consultations antidouleur spéciales endométriose est indéniablement nécessaire. Cette équité d’accès aux soins constituera une avancée majeure pour les patient.e.s et leur qualité de vie.
EndoFrance est bien sûr favorable à l’inscription de l’endométriose dans la liste des affections ouvrant droit à l’ALD 30 et remercie les députés de leur soutien aux patientes dans leur vote à l’unanimité du 13 janvier 2022. En attendant que l’ALD 30 soit accessible à toutes les personnes atteintes, L’ALD31 est un dispositif déjà existant. Nous avons sollicité l’harmonisation des critères d’obtention et la formation des médecins conseil des CPAM de façon prioritaire pour que chaque personne qui en ait besoin puisse accéder à l’ALD31. C’est une action pragmatique et réalisable à court terme. En effet aujourd’hui on constate trop d’inégalités territoriales pour son obtention, à forme et sévérité d’endométriose égales.
Axe 5 : Promouvoir la recherche et l’innovation
Ce que prévoit la stratégie :
Priorité 10 : Structurer et développer une recherche française dynamique sur l’endométriose
Priorité 11 : Développer les connaissances épidémiologiques sur l’endométriose
Priorité 12 : Promouvoir l’innovation sur l’endométriose
L’avis d’EndoFrance : C’est l’un des éléments-clés de la stratégie et une excellente nouvelle que des projets d’envergure voient le jour. Il n’existe à ce jour aucune allocation publique spécifiquement dédiée à la recherche sur l’endométriose en France. Nous avons beaucoup de retard. C’est encore une maladie que l’on connait trop mal. Nous n’en connaissons pas les causes exactes et elle ne se guérit pas.
EndoFrance a fait le choix fort il y a plusieurs d’années de consacrer une grande partie de ses ressources financières (adhésions et plus particulièrement dons) à des projets de recherche. Depuis 2016, l’association a versé plus de 375 000 € pour financer plusieurs projets de recherche clinique et fondamentale sur cette maladie.
« EndoFrance continuera à porter la parole des patientes auprès des pouvoirs publics et s’engage encore et toujours à agir pour accompagner les plus de 3 millions de personnes atteintes par l’endométriose » Yasmine Candau, Présidente d’EndoFrance – janvier 2022
