Tribune d’EndoFrance signée par une soixantaine de médecins parue dans Le Parisien Aujourd’hui en france le 23 août 2020 : « Pour un plan de santé national contre l’endométriose »

Le 29 juillet dernier, le ministre des Solidarités et de la Santé s’est exprimé sur l’inscription de l’endométriose dans la liste des 30 maladies ouvrant droit à l’Affection longue durée (ALD). 

Si l’ALD 30 permet de reconnaître l’endométriose comme une pathologie au traitement long et à la thérapeutique couteuse, c’est une fois le diagnostic posé !

Des enquêtes, menées de 2018 à 2020 par EndoFrance et ses partenaires, le confirment : il se passe 7 ans entre le 1er symptôme et le diagnostic, l’endométriose est une source de handicap invisible impactant fortement la qualité de vie des femmes atteintes qui déplorent un manque de coordination dans le parcours de soins et la prise en charge, une méconnaissance des systèmes financiers et administratifs aidants.

Chaque année en France, une endométriose est découverte chez des dizaines de milliers de femmes.. De 1/3 à la moitié des cas, la maladie évolue vers des formes sévères responsables d’une invalidité au quotidien.

L’endométriose constitue un problème de santé publique. Si le Gouvernement veut agir et se positionner sur l’endométriose, nous les invitons à aller au-delà de l’inscription en ALD 30.

Nous, EndoFrance et médecins engagés, réclamons un plan de santé national dédié et concret, construit autour de 3 axes liés :

Formation initiale et continue de l’ensemble des médecins :

l’errance médicale de 7 ans, délétère et inadmissible, vient de la méconnaissance des symptômes variés de l’endométriose, par les médecins généralistes et les gynécologues de ville. La formation initiale des médecins doit être revue. Et les professionnels de santé en poste aujourd’hui doivent recevoir une formation continue rendue obligatoire sur l’endométriose pour ne plus passer à côté du diagnostic. Sont concernés les généralistes, gynécologues de ville, radiologues, urgentistes, sages-femmes, infirmiers scolaires et pharmaciens. Ils sont le 1er recours pour déceler, prendre en charge et/ou orienter efficacement les patientes atteintes. Médecins conseils et médecins du travail doivent aussi être informés.

Labellisation de centres d’expertises dédiés à la prise en charge de l’endométriose dans chaque région :

depuis les annonces d’Agnès Buzyn en 2019, 3 ARS « pilotes » définissent leur réseau de soins. Mais des équipes pluridisciplinaires organisées existent en dehors de ces régions, avec une alliance entre structures publiques, établissements privés, médecine de ville et un « centre expert référent » à financer, pour qu’il mène ses missions : coordonner l’activité du réseau et la prise en charge des patientes, assurer la formation de ses membres et mener des projets de recherche. Nous soulignons le travail mené par les ARS, mais attendre l’évaluation des projets pilotes après 3 ans, pour généraliser un process, serait une perte de temps préjudiciable.

Financement de la Recherche dédiée à l’endométriose :

comprendre cette maladie, par la recherche clinique et fondamentale, est urgent pour harmoniser les pratiques médicales et envisager des solutions de diagnostic et de traitements. Depuis 2016, EndoFrance, animée par 120 bénévoles, financée par les cotisations de ses membres et des dons, sans subvention publique de fonctionnement, a versé près de 160 000 euros à différentes équipes médicales.

L’endométriose pèse pour 10.6 milliards d’euros chaque année sur le système de soins français ! Des pays européens et internationaux sont déjà positionnés dans la lutte contre l’endométriose. Nous, signataires de cette tribune, demandons l’engagement concret du Ministère français avec un plan de santé national pensé, coordonné et dont l’impact sur ce problème de santé publique sera majeur.

Signataires de la tribune
Yasmine Candau – Présidente d’EndoFrance
Laëtitia Milot – Marraine d’EndoFrance
Thomas Ramos – Parrain d’EndoFrance

Médecins experts de l’endométriose
Dr Alain Audebert
Dr Sofiane Bendifallah
Dr Jérôme Bouaziz
Pr Malik Boukerrou
Pr Jean-Louis Brun
Pr Michel Canis
Dr Perrine Capmas
Dr Elodie Chantala
Pr Charles Chapron
Pr Pierre Collinet
Dr Benjamin Cotte
Pr Dominique De Ziegler
Pr Hervé Déchaud
Pr Philippe Descamps
Pr Gil Dubernard
Dr Jean-Philippe Estrade
Dr Marc Even
Dr Emilie Faller
Pr  Arnaud Fauconnier
Dr Benjamin Fedida
Pr Hervé Fernandez
Dr Ludovic Friederich
Pr Xavier Fritel
Dr Ludivine Genre
Pr François Golfier
Pr Olivier Graesselin
Dr  Thomas Hébert
Dr Eric Hermouet
Dr Frédérique Isnard
Dr Arnaud Le Tohic
Pr Pierre Leguevaque
Pr Jean Levêque
Pr Vincent Letouzey
Pr Patrick Madelenat
Dr Louis Marcellin
Dr Benjamin Merlot
Dr Cécile Mézan de Malartic
Dr Myriam Nikpayam
Dr  Pierre Panel
Dr Audrey Pivano
Pr Stéphane Ploteau
Pr Rajeev Ramanah
Pr Horace Roman
Pr Paul Sagot
Dr Michel Sussmann
Dr Sylvain Tassy
Dr Jean Vialard
Pr Peter Von Theobald
Dr Antoine Watrelo

Collège national des gynécologues et obstétriciens de France
Pr Olivier Graesselin – Secrétaire général
Pr François Golfier – Président de la Commission endométriose

Collège National des Sages-Femmes
Adrien Gantois – Président

Sages-femmes
Alexandra Benoit
Valérie Blanchet

Médecins Experts fertilité – préservation de la fertilité
Dr Sylvia Alvarez
Pr Blandine Courbière
Pr René Frydman
Pr Michaël Grynberg
Dr Hugo Martigny
Dr Michel Mouly
Dr Jade Raad
Pr Pietro Santulli
Dr Nelly Swiekowski-Blanchard
Dr Chadi Yazbeck

Médecins Radiologues spécialisés en endométriose
Dr Anne Elodie Millischer
Dr Pascal Rousset
Dr Corinne Bordonne

Recherche
Dr Julie Tabiasco
Dr Daniel Vaiman
Dr François Vialard

Psychologues
Stéphanie Staraci

Médecins généralistes
Dr Thierry Brillac

Voir la parution du Parisien.fr – La tribune est également présente en page 23 de l’édition nationale Le Parisien / Aujourd’hui en France du 23 août 2020.

Parution de la 2e édition des Idées reçues sur l’endométriose

Même si elle sort peu à peu de l’ombre, l’endométriose reste mal connue et touche au moins 1 femme sur 10 en France. Souvent banalisée et ramenée à de simples règles douloureuses, cette maladie est encore difficilement diagnostiquée, ce qui retarde d’autant une prise en charge adaptée et laisse un nombre important de jeunes filles et de femmes dans la souffrance. Il est donc essentiel de mieux informer patientes et médecins sur les causes, les symptômes et les traitements de l’endométriose. C’est la mission d’EndoFrance et celle de son livre, Idées reçues sur l’endométriose, qu’elle vient d’enrichir dans une nouvelle édition.

Les nouveautés de cette nouvelle version :

  • Une nouvelle idée reçue : « Les pouvoirs publics ne s’intéressent pas à l’endométriose » ;
  • Des schémas sur l’adénomyose et sur le parcours de soins des patientes ;
  • La présentation de nouveaux outils : un questionnaire d’aide au diagnostic et l’application MyEndoApp ;
  • Une mise à jour des avancées de la recherche scientifique ;
  • Un point sur les médecines alternatives, complémentaires aux traitements allopathiques ;
  • Une synthèse des recommandations pour la pratique clinique CNGOF-HAS publiées en 2018.

Chaque chapitre constitue une idée reçue et se lit de façon indépendante. Cela peut expliquer quelques « redites » nécessaires à la bonne compréhension du chapitre s’il est lu de façon isolée.

Le livre est disponible dans toutes les librairies y compris en ligne (Fnac, amazon, decitre…) ou auprès de l’éditeur.
Également disponible en version e-book.

http://www.lecavalierbleu.com/livre/idees-recues-lendometriose/

Ebook Endométriose & Mouvement

EndoFrance soutient l’initiative de Laurianne Martini et Claire Sistach, auteures d’Endométriose & Mouvements, premier ouvrage numérique à offrir aux femmes atteintes d’endométriose des exercices concrets, simples et accessibles pour soulager les douleurs au quotidien et ainsi mieux vivre avec la maladie.

 

Dans cet ouvrage rédigé par Laurianne Martini, éducateur sport santé diplômée en éducation thérapeutique du patient, et Claire Sistach, kinésithérapeute, il est question de (re)devenir souveraine de son corps, d’être actrice de sa santé au quotidien. Pour que les sensations ne soient plus associées à la douleur mais à un sentiment de bien-être et de positivité afin de redonner également le moral et la joie de vivre dans son corps et dans sa tête.

 

C’est à travers trois axes que les deux jeunes femmes ont voulu démontrer les exercices : la respiration, les étirements et la mobilité. Un ebook de soixante pages environ – accompagné d’audios à télécharger – où chaque femme pourra réaliser les mouvements qu’elle souhaite en fonction de son état de forme morale et de sa douleur physique du jour par le biais d’une échelle d’auto-évaluation.

 

Photos de Alexis-Kriss Derisse
En partenariat avec EndoFrance (2 euros reversés à l’association sur chaque vente)

 

Ouverture de la vente officielle le 8 mars 2020 sur www.lauriannemartini.com

Les ados parlent aux ados

L’association l’Appart (Blonville sur mer) et l’association EndoFrance se sont associées pour réaliser un clip de sensibilisation sur l’endométriose, à destination des jeunes.
Cette vidéo met en scène des adolescents qui se sont penchés sur les difficultés et les questionnements liés à cette maladie.
Yasmine, Présidente d’EndoFrance, répond à ces questions. Un grand merci à Laetitia Milot et Thomas Ramos, qui partagent pour nous tous leurs expériences et leurs ressentis, afin de répondre aux attentes des jeunes.
C’est une belle collaboration et un travail d’équipe qui, espérons-le, permettra d’ouvrir le dialogue et lever les tabous.
La réalisation et le montage ont été fait par les ados de l’Appart, très impliqués et fiers de la confiance accordée par EndoFrance qui se bat sur le terrain avec force et détermination.
Bravo à eux !

Une violence sourde : l’endométriose

La troisième édition de la Nuit des Relais, organisée par La Fondation des femmes, aura lieu le mardi 4 décembre au Grand Palais à Paris, de 19h à 23h.

Autour d’une course de relais, cette soirée solidaire récolte des fonds pour sensibiliser sur les violences faites aux femmes et soutenir les associations qui accompagnent les victimes.

EndoFrance y sera représentée à travers l’équipe « Une violence sourde : l’endométriose », dont le Capitaine n’est autre que Julie Gayet, co-présidente d’ Info Endométriose qui résume son engagement ainsi :

« Il faut sept ans en moyenne pour que l’endométriose soit diagnostiquée…Sept années d’errance médicale… Sept années pendant lesquelles les femmes souffrent en silence, s’entendant dire « vous n’avez rien, tout est normal ».

« La douleur est un symptôme qu’il ne faut pas banaliser » disait Laetitia Milot, Marraine d’EndoFrance, association française de lutte contre l’endométriose.
Parce qu’il est temps de mettre en lumière cette violence sourde, nous avons soutenu le projet de Anne et monté une équipe de 10 coureurs.
En tant que Capitaine d’équipe, je souhaite montrer que la mobilisation autour de l’endométriose continue.
Merci à la Fondation des femmes pour cette belle organisation de la Nuit des Relais. »

L’une des représentantes régionales EndoFrance en Ile-de-France courra aussi dans l’équipe.
Venez soutenir l’équipe « une violence sourde : l’endométriose » en vous inscrivant ici (gratuitement)

(attention seulement 15 place de supporters par équipe).

 

La fondation des femmes aides les associations et organisations qui se mobilisent contre les violences de toutes sortes faites aux femmes. Faites un don

 https://www.helloasso.com/utilisateurs/gayet-juliecfb52e40-cf96-4109-bb27-c7e4a7/collectes/une-violence-sourde-l-endometriose

 

Maladies chroniques et emploi : un livre blanc pour dresser un état des lieux et favoriser de nouvelles orientations au travail !

Les personnes atteintes de maladies chroniques rencontrent des difficultés quotidiennes pour assumer leur emploi. C’est ce que constatent les associations de patientes et le Cabinet Ariane Conseil, spécialisé sur les problématiques santé au travail et handicap.

Ariane Conseil est à l’origine d’un groupe de travail pluripartite : entreprises, médecins et médecins du travail, assistantes sociales, psychologues du travail, juristes et des membres du Collectif Impatients chroniques et associés (ICA) dont EndoFrance est membre depuis cette année. Ensemble, ils ont mené une réflexion portant sur 4 thèmes.

Lire la suite sur le site ICA…

 

Télécharger le livre blanc

EndoFrance à Londres !

Londres compte environ 250 000 français. Pour soutenir la communauté française à Londres, EndoFrance y accueille 2 nouvelles bénévoles : Célia et Coralie qui rejoignent la belle équipe.
Elles pourront apporter leur soutien aux femmes atteintes et à leur entourage, organiser des événements sur place et développer toute action de sensibilisation au nom d’EndoFrance.
Merci à elles deux pour leur implication !

Endofrance lance une chaine photo Endométriose

C’est en 2004 qu’EndoFrance et les associations européennes ont créé la semaine européenne de prévention et d’information sur l’endométriose. Pour la 14e année EndoFrance lance une chaine : publiez votre photo sur Facebook ou Twitter avec #chaineendometriose et notifiez @EndoFrance. Nous formerons ainsi une belle chaîne et donnerons un visage à l’#endometriose.
Laetitia, Marraine d’EndoFrance
Yasmine, Présidente d’EndoFrance

Parution de notre livre : les idées reçues sur l’endométriose

« Les idées reçues sur l’endométriose », par l’association EndoFrance dirigé par le Professeur Chapron et Yasmine Candau
On entend tellement de choses sur l’endométriose, il y a tellement d’idées reçues que démêler le vrai du faux est complexe.

Lorsque le Cavalier bleu, éditeur d’ouvrages spécialisés en sciences humaines, m’a contactée pour me présenter leur projet, j’ai été immédiatement enthousiasmée !

Un ouvrage pour le grand public, coordonné par une association de patientes, rédigé par des experts de l’endométriose pour répondre aux « idées reçues sur l’endométriose », c’est une première !!

Et EndoFrance est fière d’être à la cheville ouvrière de ce livre.

J’ai proposé au Professeur Charles Chapron, membre de notre Comité scientifique, de diriger l’ouvrage à mes côtés. Ce fut une très belle collaboration ! Il m’a ainsi aidée à sélectionner les auteurs et à les solliciter.

Je remercie chacun d’eux pour le merveilleux travail accompli gracieusement et pour le temps précieux consacré à ce projet en plus de leur emploi du temps si chargé . Leur volonté d’aider les femmes atteintes d’endométriose était manifeste.

EndoFrance est ainsi fière de mener ainsi à bien l’une de ses missions : celle de délivrer de l’information de qualité, validée scientifiquement.
Merci à nos médecins, Merci au Professeur Chapron, Merci aux Editions du Cavalier bleu de nous avoir sollicitées et en particulier à Anne-Laure qui fut mon contact privilégié sur ce projet.
Chaque chapitre répond à une idée reçue et peut se lire de façon isolée. On peut passer de l’une à l’autre, tout lire à la suite ou se contenter de celles qui nous intéressent. C’est pourquoi il peut y avoir quelques répétitions. Mais cela est nécessaire à la bonne compréhension de chaque idée reçue.

Yasmine, Présidente d’EndoFrance

Nouvelle identité visuelle EndoFrance

En 2001, notre association naissait avec le but de « Sortir la maladie de l’ombre ». La souffrance de chaque femme atteinte d’endométriose prenait alors un visage : celui du logo d‘EndoFrance

14 ans plus tard, l’endométriose est enfin un sujet d’actualité grâce à de nombreuses actions menées auprès des institutions, du corps médical, de nos adhérent(e)s, ainsi que grâce au fantastique soutien médiatique de notre Marraine Laetitia Milot. EndoFrance décide donc en 2015 de revoir son positionnement et son slogan devient : « Soutenir, informer, agir ».

En tant que première association de patientes dans le domaine de la lutte contre l’endométriose, EndoFrance est aujourd’hui une association reconnue, dont le travail depuis 16 ans a permis de mieux faire connaître et prendre en charge cette pathologie. Il est temps que notre logo évolue avec l’état d’esprit de notre association, de nos bénévoles, et des patientes que nous représentons. 
 
Auparavant, notre visage était baissé, signe de douleur physique et morale. Désormais, nous relèverons la tête et regarderons devant nous avec la fierté du travail accompli et l’optimisme que nous souhaitons insuffler. Plus moderne dans ses écrits, notre logo portera aussi une symbolique supplémentaire : le ruban jaune, symbole européen de l’endométriose. 
 
Merci à Olivier, adhérent d’EndoFrance et Directeur Artistique d’une agence de communication, qui a permis ce changement. 
 
Notre équipe est aujourd’hui très heureuse de vous le faire découvrir !  
 
Nous modifierons nos supports au fur et à mesure avec cette nouvelle identité. 
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